沢山、沢山のイイね
私たちを思い遣るコメントにメッセージ
ありがとうございます。
ブログまで取り上げてくださった方々
本当にトワは愛されてこんなにも
悲しんでくれる方一緒に泣いてくれる方が
いて嬉しく思います。幸せ物です。
通夜、葬儀の話の前に最期にわかった事が
ありました。これは今生きて合併症の為に
頑張って輸血をしている方に言いたいことです。
翔湧は毎日、毎日血小板を輸血しても
最終的に全然上がる事がありませんでした。
それが何故なのか？最期にわかりました。
それは他人のものをもらう輸血
自分が元々持っている血小板。
他人の物を要らない受け付けないと
攻撃をし増やさないようにするのが
抗体というものです。その抗体が
ごく稀なHLA抗体というものを持っていて
0.2％～0.4％の割合でそれも一歳児には
本当にごく稀の抗体だったらしいです。
その抗体にあった特殊な型の
血小板を輸血してあげると血小板が
増えるであろうと言われてましたが
あまり増えることはありませんでした。
それでまた詳しく赤十字が調べたところ
もう１つ特殊な抗体HPA抗体という抗体を
持っていたことが分かりこの２つを
合わせた型を血小板を輸血すれば良いと
言われてましたが一歳児で
２つも抗体を持っている事
事態がごく稀で今の段階では２つ合わせた
血小板というものがなかったらしいです。
その為血小板は増えることができず
そのまま息を引き取りました。
輸血で増えない方は主治医に相談し
赤十字にその子に抗体がないのか
詳しく調べてもらってほしいです。
この経験が少しでも誰かの
役に立ちますように同じ
経験をしないようにと願います。
さて話を戻しまして一昨日通夜
葬儀を昨日終えました。
本当に、本当に辛く悲しくてたまりません。
医者に怒ったって後悔ばかりしたって
帰ってくることはない癒し系のトワ
本当に天使でいつも、ニコニコしてくれた。
通夜では大勢来ていただきトワを
見るのは初めてな人も男の人も
涙を流されていました。
そんな中、兄遥翔は通夜中ずっと
走り回り駆け回りただただ恥ずかしく
苛々してしまいましたがトワにとっては
いつものお兄ちゃんらしくて
良かったのかな？とも思いました。
まだ何で泣いているのか何でここに
いるのに会えなくなるのか理解が
できていませんでしたが葬儀で
皆が泣いている姿、見慣れない光景
火葬場でお骨になったトワを見て
やっと理解したみたいです。
3歳の子にこんな光景は衝撃しかないと思う。
理解した遥翔は翔湧くんホラーマンに
骨になったからお空に天国に逝っちゃった。
だからもう会えない、なでなでできない
ママもパパも遥翔も寂しいと言っていました。
それを聞きまた胸が痛み抱き締めました。
幼い我が子を、兄弟を亡くした家族は
本当に本当に残酷すぎですね。
そして思いはみな共通です。
まだすぐには受け止めきれないし
泣いてばかりだと思うけど当たり前。
ゆっくりゆっくり時間をかけて
皆で乗り越えて前に進もうと思います。
トワの戒名を「湧夢嬰子」と名付けられました
読み方はユウムエイシと言います。
これは翔湧の湧をとり生まれつき病を持ち
病と闘いいつか元気になったら
ママやパパお兄ちゃんに沢山抱っこ
されたり遊んでもらったりしたかったと
夢を見たと言う意味が込められています。
嬰という漢字は幼い子1～2歳の子を
亡くされたときに使う漢字みたいです。
そして最後に子供の子です。
トワにとってベストな戒名だと思いました。
お寺さんのお話は本当に為になります。
トワの事を今まで綴ってきましたが
当分は綴ることはなくなるでしょう。
これからは普通の育児お兄ちゃんを
主に綴ったブログを書いていけたらと
思います。所々トワの事に触れると
思いますが読んで下さったと
悲しみばかりでなく笑顔を
与えられたらなと思います。
ダウン症ブログに繋がるサイトは
引き続き貼り付けしたいと思います。
私にはもういませんが
障害児の母から普通の母に
戻ってしまいましたがぜひ読んでほしいです。
沢山頑張ってるお友達がいます。
これからも宜しくお願いします。
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