結論から言うと
ダンディ先生が診断した
『痙性対麻痺』で間違いないということ。
でも、否定できないものも
いくつかあって
(難しい病気の場合、確定に至るまでに、疑わしい病気を除外していく除外診断をする)
一番、疑わしいのは
(最後の最後まで除外出来なかったもの)
『アトピー性 髄膜炎』
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4724
これは、アトピーや気管支喘息、アレルギー症状のある人が発症するもので、
急性期(一番、アトピーが悪化している時期)に
髄膜炎を発症し、
筋力低下、痙性麻痺が起きて、
車椅子生活になることもある、という
難病指定です。
ただ、アトピーの急性期っていうのが
わたしの場合、いつのことなのか分からないというのと
(酷い時期がたくさんあった)
今がその時だとしても、筋力低下や麻痺が出始めたのが１年半くらい前なので
その頃のアトピーの状態を
診れていたら良かった、とのこと。。。
でも、確かに、、
アトピーが酷くて、辛すぎて
死んでしまった方が楽、ってﾌﾞﾛｸﾞに書いてた時期あったよなぁ、、、って思ったりもして。
しかも、アレルギーが酷くて耳鼻咽喉科に行ったら
10年飼ってて何もなかったのに、突如
犬アレルギー発症(笑)(笑)
https://ameblo.jp/sexandthecity1977/entry-12783605753.html
https://ameblo.jp/sexandthecity1977/entry-12784581566.html
※コロナワクチンが引き金となり
アレルギー症状が悪化する場合もあり
その後、アレルギーか、ワクチンが要因となり
髄膜炎を発症したということも
無きにしも非ず、とのこと。
アトピー性 髄膜炎なら
深部反射(腱反射)が亢進なのも納得。。
このアトピー性髄膜炎というのは
日本で１０００人くらいしかいないので
症例が少なすぎて、
ずっと『疑わしい』というのは
付きまとうけど
確定です、とは言えないそうです。
治療をして効果が出たら
そうだった、とも言えるし
治療をして、効果が出なくても
違った、、とも言えない。
治療としては、ステロイドを大量に投与する
ステロイド パルス療法。
聞いたこともある人もいるかも知れませんが
自分で自分の免疫を攻撃する病気
膠原病の治療をする際によく使われる治療なんですが
これが、副作用がいくつもあって
顔がまん丸に腫れて(浮腫む)
不眠、倦怠感、気分の浮き沈み、イライラ、など
１週間程度で治まってくるようですが
３日、入院して治療して
副作用が出て１週間、、、ん～、、、
わたしには、それは耐えられそうにありません。
それで劇的に良くなるっていう保証もないし……
豆つぶ先生も、
『治療をするかどうかは、患者さんに決めてもらっている。その理由は絶対に治ると言いきれないから』と、
言っていました。
絶対に効果があるものなら
『ぜひ、やりましょう！』と言えるけど、、、って感じでした。
確実にそうだ、と言えるには
やっぱり遺伝子検査らしいのですが
豆つぶ先生のところでも遺伝子検査は進めてなくて
もちろん、家族に
同じ症状がある人がいれば、対象にはなるんだろうけど
遺伝子検査をしたからと言って
これまた、確実に結果として出るものか、と言えば、そうでもないし、、、
と、頭を抱えておりました。
ただ、痙性対麻痺という病名に関しては
これで確定なので
ダンディ先生のところで
障害者手帳の申請なども済んでいるから
それで良かったと思います、って言っていました。
アトピー性 髄膜炎に関しては
新しい情報だったし
わたしの症状ともぴったりと合うので
豆つぶ先生が
これが怪しいと見つけてくれたことも
豆つぶ先生と出会えて良かったと思えることの一つです。
これだけでも、スッキリしました。
あと、難病指定だからと言って
たいして保証もないし←
どっちかって言うと
障害者手帳の効力の方が強めなので。。
(医療費控除の面でも難病指定ってそんなに言うほど補助がないんですよね)
もう深追いするのをやめようと思います。
両足の麻痺については
治ることはないということも
豆つぶ先生からも言われているので
装具で、
これ以上、進行しないようにする対処療法、
車椅子なども使って
上手く付き合っていくしかない。
という、結論でした。
ステロイド パルス療法をするっていうのであれば
僕も全力で治療させてもらいますが
しない、という結論でも全然、それはいいですし
今しても、ここまで麻痺が進んでいると正直、効果はあまり期待できないんだけど
後々、やっぱり試してみたい、でも、それは大丈夫なので。
それと、今回は装具を作れた、という面では
すごく前進したんじゃないかな、って思ってます。
と、豆つぶ先生なりに
わたしの気持ちが前向きになるように
説明してくださいました。
今回のセカンドオピニオンに意味はあったか？
これは、あったと思います。
納得のいく結果だったか、と聞かれれば
微妙な部分も、もちろんあるけど……
医学は進歩しているとはいえ
やっぱり、未知なる病気がまだまだあって
検査しても何も出てこない
なのに身体に異変が出ているという不思議なことが起こる
わたしは、その中の1人だった、ということ。。。
ダンディ先生のところで
アトピー性 髄膜炎の疑いはなかったのか？
って思うこともあるけど
でも、きっと、
その時点で、それが分かってたとしても
結果、やっぱり
豆つぶ先生と同じ結論で
治療するかしないかは、
決めかねていたと思います。
だって、
たったの１０００人しかいない病気ですから。。
これ、飲んだら治るで～っていう病気なら
すぐにでも治療するけど
しんどい思いをしてるのに
更に、副作用でしんどい思いをする選択肢は
わたしにはなかったと思います。
年齢的にも４５歳で、
まだまだ楽しいことをたくさんやりたいし
行きたいところもいっぱいある。
治療のための3日間の入院
副作用が出る１週間のことを思うと
その時間を無駄にしたくないので
全力で、残りの人生を楽しみたい！
っていう思いの方が強いのです。
これが、１０代とか２０代なら
足が治るって思って頑張って治療したかも知れません。
でも、やっぱり年齢って大きくて。
お母さんが
抗がん剤をしてるのを見ていたから言えるけど
わたしは、もし癌になっても
治療はしないと決めていて。
それで完治するっていう保証があれば
頑張るかも知れないけど
保証がないのであれば
健康な細胞までも破壊して
ベッドの上で治療しながら副作用に耐えながら生活してたって
それが幸せな時間だとは到底言えないわけで。。
もちろん、年齢に関係なく
少しでも家族と一緒に過ごせるならと
前向きに治療している方は素晴らしいな、って思うけど
この歳になってみて
人生折り返しってよく言うけど
治療で動けない時間を何日も過ごすよりも
限られた残りの人生だとしたら
その時間を悔いの無いように楽しく全力で生きたい！って思うのです。
だから、この足が、
もう治らないと２人の先生に言われた事実を受け入れて
効果があるかどうかも分からない治療に踏み込むことはしない
そう決めました。
全く治療法のない病気の方からしたら
『治療法があるだけいいじゃないか』って思うかも知れない。
でも、それを決める権利は
わたし自身にあって
自分がそれでいいと思ってるなら
それでいいんです。笑
わたしの中に、そんな病気があったなんて
知れただけで大きな収穫だし
そっか、だから、こうなったんだね、って
原因不明と言われた痙性対麻痺にも
原因はある、と分かって、良かったです。
今後は、豆つぶ先生から
またダンディ先生のところに逆紹介状を書いてもらい
ダンディ先生のところで通院するか
もう、
経過観察しかないということは分かっているので
個人病院の脳神経内科に戻って
そこで診てもらうのもいいのかな、って思っています。
諦めがついた、っていうわけじゃないけど
セカンドオピニオンをして
気持ち的には
スッキリしています( *´艸｀)
豆つぶ先生か、ダンディ先生か、て言われると、、
う～ん。
ダンディ先生の方がﾀｲﾌﾟなので←何の話？(笑)
ダンディ先生にこれからも
お世話になりたいな、って思うけど
大きな病院には、大きな病気の人が治療するために行くべきなので。。
わたしは、そろそろ卒業の時なのかな、
って思っています。
でもねー。
豆つぶ先生が
『またお会いしましょう』←って
言うんですよー
笑笑
『しばらく僕のところに通ってもいいですよ！！』
『ダンディ先生のところに戻るなら戻るでいいですし、どうします？どうしたいです？』
『書類関係が全部終わったらまた考えましょうか』
『次の予約、この日にしておくので、またすぐにお会いしましょう❤←』
なんだか
豆つぶ先生のペースに流されている自分がいます(笑)
最後に。
美味しくなかった病院食たちを
少しだけ載せておきます
笑笑
