Twitterやｲﾝｽﾀで繋がっている人や
頻繁にﾗｲﾌﾞﾊｳｽで会う人は
もうご存知だったり
人づてに聞いている人は、
ｻﾗっと読み流してください。
コロナ禍を抜け、あちこちで、やっとライブが開催されるようになって、わたしも、ちょこちょこライブハウスに行くようになったので、
何年かぶりに会う人もたくさんいます。
(それこそ、3年ぶりとかに会う人も……)
なので、近況報告を書こうと思います。
久しぶりに会った人とかに
『え？すぅーじぃー、どうしたん？』
って聞かれるのがすごく嫌で、、、
正直、説明するのが面倒だし
同情されるのも嫌なので……。
わたしに会った時、どんな格好になっていても
今までと変わりなく
ﾗｲﾌﾞﾊｳｽで会う、おやじﾊﾞﾝﾄﾞ好きなすぅーじぃーとして(笑)接してもらえると嬉しいです。。
時系列的には
Twitterに書いたこの文面を貼っておきます。
プロフにも
— すぅーじぃー。 (@Karikariume129) 2023年3月12日
書いているのですが……
今一度、読んでおいてもらえると。
いろんな状況の中で
わたしたち家族は＂今＂を生きています。どんちゃんも(弟)精一杯生きています。推し活やアミ活は、そんな生活のほんの一部分ですが、、、
ﾊﾞﾝﾀﾝは、わたしの希望です。#ダウン症 #肺高血圧症 #心臓肥大 pic.twitter.com/NIpsoa2dYx
あと、ブログに記録を綴っているので
2つばかり載せておきます。
https://ameblo.jp/sexandthecity1977/entry-12754210975.html
『お母さんが胃癌の闘病中に
コロナに感染して亡くなった』
ここまでで
Facebookのお友達は情報が止まっていると思います。
それから本当にいろんなことがありました。
なんで、わたしだけ？
なんで、わたしの家族だけ？って
毎日毎日思っていたし、
他にも苦労している人、大変な人はたくさんいるって
言われても
わたしの辛さはわたしにしか分からないでしょ、
簡単にそんなこと言わないで、って思って
ずっと、心がささくれていました。
今も、ささくれています。
平凡でも普通に生活している人のことを
うらやんで、
『不幸になれ』って念じたこともあります。
前向きだとか、
表面上は昔と何にも変わらない元気なわたしだから
すごいね、って言われたり
頑張ってるね、って言われたりするけど
こんな状態になって、
どうやって平常心を保って
元気でいたらいいの？笑顔でいたらいいの？
って思いながら
どうにかこうにかここまでやってきたのです。
決して、強いわけでもないし
前向きじゃない。
むしろ、常に、ﾈﾁﾈﾁしてます。
人に言わないだけで。
お母さんが亡くなった頃に
自分の身体の異変に気付いて、
脳梗塞かな？って思って
急いで近所の脳神経内科に行ったら
『神経の異常かもしれない』と
紹介状を書いてもらって
大きな病院の脳神経内科を受診しました。
２０２２年の夏頃に、検査入院をして
たくさんの検査をしました。
すごく痛い検査もたくさんありました。。
結果、やはり神経の病気でした。
わたしの脳からの信号は
うまく神経を伝っていなくて
歩くっていう
普通のことが出来なくなっていました。
分かりやすく言うと
『歩き方が分からない』です。
頭では、歩いてるつもりなのに
足を前に出してるつもりなのに
足がいうことを聞きません。
今は、手は動くし(握力は、わたしの年齢の平均値の半分もありません)
座っていれば、足が動かせるので
近距離なら車にも乗れているけど
いずれ、それも難しくなるかも知れません。
(タクシー券は、受給しています。)
今年に入って、診断書が出て
障害者手帳の申請をしました。
(両下肢麻痺、体幹障害により、身体障害３級です)
車椅子も、申請が通って
長時間歩かなきゃいけない場面や
ここは車椅子の方が安全と判断した場所では
車椅子を使っています。
基本、杖や、手押し車など
支えがあれば、亀のスピードで歩けます。が、
よくコケます。
階段の上り下りは
1人では出来ません。
最初は、訳がわからず
何度もコケて血まみれになっていたけど
最近では、コケる瞬間が分かるので
何かに掴まることが出来たらセーフ。
どうにもﾀﾞﾒだったら
コケて、あー、やっぱりコケたって諦めます(笑)
セカンドオピニオンはしていません。
とてもいい先生に診てもらっているので
信頼しています。(しかも、すんごい、どﾀｲﾌﾟのダンディな先生です。笑笑)
この病気に治療法はなくて、
悪くなることはあっても
良くはならないと言われています。
筋弛緩剤など飲んでいますが
効果はありません。。
リハビリも効果はなく
歩きやすくするための日々のストレッチをして
どうにかこうにか過ごしています。
今の状態は両下肢麻痺なのですが
少しずつ、排せつ障害なるものが出ています。
ふとした拍子に
おしっこが
子供がお漏らししたように
じゃ～っと出てしまいます。
(床が水たまりになるくらい)
これも、先生に相談して
泌尿器科と連携を取って
薬で何とかならないか、いろいろ対処してもらってますが
治っていません。
下半身が麻痺していると
下の引き締める部分の筋肉も弱まってしまって
排せつ障害が起こると説明されました。
家で、おもらしするのは
どうにでもなるけど
外出先で、大の大人がおもらしするなんて
あり得ません。
ましてや、わたしは、女です。
年齢も、そこそこ若い４５歳です。
まだ、誰かの助けを借りたことはないけど
いつか、おもらしをして
誰かのお世話になるようなことがあったら
もう、生きていけません。。。
恥ずかしいなんて言ってられないけど
でも、もう、外に出られないかも知れません。。
寝たきりになって一番嫌なことは
下の世話をされることだと思います。
お母さんも、介護ベットを入れて
在宅医療になってからも
トイレだけは自分で行っていました。
漏らしても、オムツだけはしなかったし
ポータブルトイレも
かたくなに使おうとしませんでした。
お風呂も入れなくなって身体を拭いてあげてたときも、
下だけは、自分で拭くと言って、
わたしにはさせなかったです。
わたしも、きっと同じです。
介護ヘルパーさんがやってくれたとしても
プロの仕事だとしても
それだけは、人間の尊厳を損なわれる気がして
到底、受け入れられません。
人それぞれ、考え方があって
オムツをすれば生活が楽になるのに、って言う人も
いるかも知れないけど
しっかり意識があるのに
普通にオムツで用を足せますか？？
やってみて下さい。
おしっこは、まだいいとして。
うんち。出来ます？？
オムツで、したことあります？
もし、寝たきりになったとしたら
わたしは、迷わず、死を選ぶと思います。
将来、どうなるかなんて
誰にも分からないし
主治医の先生も
日々、格闘してくれている状態なので
このまま、現状維持で
何年も過ごせるかも知れないし
もしかしたら何年後かに
延命とかいう話になるかも知れない。
それは、神のみぞ知るですね。。。
(人間の寿命なんて、全てがそうなんですが……)
ご存知の方もいらしゃると思いますが
弟くんが、ダウン症なので
生活介助が本当に大変です。
お母さんが亡くなってからこの１年半
死に物狂いでお世話してきました。
お父さんは健在だけど
役に立たなさ過ぎて(笑)
毎日、イライラしています(笑)
子育ての全てをお母さんに任せていたお父さんだから
弟くんの扱い方も下手くそすぎるし
わたしの病気のことも
全然、重く受け止めてないっていうか、、、
無関心というか、、、
もうね、いないものとして
生活しています(笑)
弟くんの心臓も
肥大に加えて、肺高血圧症を併発していて
酸素の値も常に９２とか、酷いと９０切ることがあるので、いつ心不全を起こしてもおかしくないって
主治医の先生から言われているんだけど
お父さんは、
『生まれた時に、２０歳まで生きられないって言われてたから、４３歳まで生きてることが奇跡なんだよ』
って、呑気な事を言ってる
ｸｿおやじです(笑)
いや、この先、
１年でも２年でも長く
生きててほしいって思わないわけ？？
とにかく、お父さんは
いて、いないようなものなので(笑)
実質、わたしが、
弟のことを育てている←って感じです。
(弟くんには毎週２回、ヘルパーさんが来て、夕食のお世話をしてくれているのと、通院介助もしてくれているのでとても助かっています)
長くなってしまいましたが、、
そういうわけなので………
ﾗｲﾌﾞﾊｳｽで
わたしのことを見かけても
何も聞かないで
そっとしておいて下さい。
変に、気遣いされるのも嫌だから。。。
でも、お手伝いしてほしい時は
そう言うので
助けてもらえると嬉しいです。
特にトイレに行く時なんかは
女性の方がトイレまで連れて行ってくれると
助かります。
そんな感じかな。
最近、弟くんの体調が悪かった時期に
家族三人で無理心中をして楽になりたいと思って
遺書を書いたことがあります。
そのくらい、追い込まれていたし
今も、変わりませんが、
できるだけ、楽しいことをして
気分が上がることを見つけて
生きております。
知ってる人は知ってると思うけど
韓国ｱｰﾃｨｽﾄのBTSが大好きなので
オタ活に全力を尽くしております(笑)
あと、あいみょんが大好きで
去年の阪神甲子園球場で開催された弾き語りﾗｲﾌﾞのチケットが当選したので行ってきたのと、
今年のツアーは、４回、あいみょんのｺﾝｻｰﾄに行く予定です(チケット当選済み。車椅子席で参戦♿)
それから
下山(アニキ)武徳の追っかけ❤(笑)
去年は神戸まで追っかけました❤
推しがいる生活がなかったら
生きる意味も目標もなく、
どうなっていたか分かりません。。。。
推しに救われるって
理解できない人からしたら
？？？だと思うけど
どん底の時って
リアルな友達よりも
夢や希望だけを届けてくれる
芸能人のほうが、支えになることもあるのです。
以上。
近況報告でした😊