年内最後の脳神経内科の受診日、、と思ったら
 
また来週も会いに来てハートって言われて
 
いやん酔っ払い酔っ払い


しかも、クリスマスイブの前日ハート
 (クリスマスイブが土曜日だから病院休みだもんね。前日じゃないと、会えないよね。←)
 



昨日の夜、フェイスパックをして(笑)
コラーゲンクリームを塗りたくって(笑)
 
今日に備えました←何を?
 

 
今日はね、付き添いも一緒だったので(仮の旦那←説明が面倒だし旦那って言ってある。知人です。検査入院して結果聞く時にも付いてきてもらった人です。)
 
 
運転もしなくて良かったし
いろいろ助かりました。
 
 
で、今日は、午前の診察だったのですが
まぁ、すごい患者さんの数ガーンガーン
 
しかも暖房がききすぎて空気の悪いこと。。
 
コロナ蔓延してるのに
あれは危険だぁ。。ガーンガーン
 
 

例のごとく、受付で日記を先生に渡してもらうように伝えて、日々の大変なことを診察前に読んでもらう。
 
 
呼ばれて診察室に入っていくと……

ほんと~にダンディハート←な先生がにっこり。
 
 
あ~。もう~。なんであんな素敵なの~ラブラブラブラブ
 

 
いつものように
身体を舐めるように触られて(診察です)
 
綺麗な手で、わたしの手を握って(握力の検査です)
 
足をこしょこしょして(今日は寒かったしスキニーで行っちゃった♡♡)
 
大人のオモチャで(検査器具です)
身体中を刺激してきて(検査です)
 
 
もう、どうにかなりそうでした酔っ払い酔っ払い(笑)
 
 
でも、付き添いの人がいたからか、
先生はいつもと雰囲気が違ったなぁ(いつもと同じです←)
 
 
付き添いの人がいろいろ心配して
先生を質問責めにしてました。
『この子の事、どう思ってるんですか?』
『先生、これ、治るんですか?』
 
『うん?大切に思ってますよ。』
『う~ん、うまく付き合っていくしかないかな。。』
 
『付き合うつもりですか?』
『身障者になるんですか?』
 
『ちゃんと考えてますよ』
『そうですね、、その手続き進めましようか』


治るとは、やっぱり言ってくれませんでした。
 
 
病名的には、当初疑われたALSではないようです。
(一時、とても速いスピードで歩けなくなって、力もなくなってたから、疑いはあったし、針筋電図でも、脳から神経への伝達がうまく伝わっていない状態って所見があったけど、今、現状では進行している感じはしないし、筋肉の痩せも、以前は見られたけど、今は落ち着いているから、進行が早いとされているALSではないという結論とのこと。)
 
 
じゃぁ、何か?っていうと
 
同じような症状でいろんな神経の病気があるけれど
 
 
現状は、原因不明の痙性対麻痺。
  



(除外診断で、疑わしい病気を消去法で消していって、確定診断となるわけですが、結局のところ、原因不明、となるわけです)
 

遺伝子の変異で
突発的に起きてしまったもの
 
これから先も、この症状は悪くなることはあっても
良くはならなくて
 

近い将来、車椅子生活になるとのこと。
 
 
早い段階で命が消えてしまう病気じゃなくて
とりあえずホッとしているけれど
 
 
正直、治療法もない、
原因も分からない、って言われて
 
はい、そうですか、じゃぁ、仕方ないですね、、とはならない。
 
 
突発的に起きてしまって
運が悪かった、とも思いたくない。
 
 
治るって思って、生きて行かないと
心、折れます。。。
 
 
 
 
今日は、理学療法士さんとの面談もありました。
 
 
身体測定(どの程度、生活に支障をきたしているかを、調べる。手を動かしたり、足を動かしたり、立ったり座ったり歩いたり、を診てもらうやつ)をして、
 
ダンディ先生が、
その結果で診断書を書いてくれて
 
それを持って、障害福祉課に行って、審査してもらいます。
 
 
 
要は、
身体障碍者手帳をもらうための手続きの第一歩。
 

 
ダンディ先生は
今のところ、3級かなー?、と言っていました。
(身体測定の結果次第では等級が変わることもある)
 
 
あと、この前のえぐいアザの写真を見て
車椅子も借りれるようにした方がいいとのこと
 

身障者になるための手続きが済んだら
車椅子ユーザーになってしまいます。
 
 


でも、歩くよ。わたしは。
 

コケて、人に迷惑をかけるような場所では
進んで車椅子に乗るかも知れないけど・・・
 
 
歩けるうちは頑張って歩きたい。
 
 
 
だから、来年も、
あちこちに出かけるよ~!!!
 
 

あと、筋弛緩剤も処方されてるので
しっかり飲んで
ストレッチも頑張って
リハビリもいい病院があったら通うつりです。
 
 
身体測定をしてくれる理学療法士さんが
とっても優しそうな人だったので
そこでリハビリさせてくれるなら
通いたいなぁ。
 
 
今日、見た感じ、お年寄りしかいなかったけど(笑)
 
 
お年寄りに混じってリハビリして
杖なしで歩けるように

元通りになりたい!!!
 
 
とにもかくにも、来週、
身体測定頑張ってきます( *´艸`)
 
 

もちろん、ダンディ先生にも会うよハート

 
 
 




診断書が出るということは
確定診断です。


治らないということ、
良くはならなくて時間をかけて悪くなるということ
車椅子が必要になること
治療法がないということ


が、確定されてしまいます。。
 



先生の診察を
面白おかしくは書いてますが。。。


そこそこ、凹んでます。。




ちっくしょー!





 







 
お誕生日に送られてきた素敵なプレゼント✨

 
 
 
 
 
 

ねぇ、、、量がさ~(笑)
半端ないんだけど?(笑)
 
どんなけぇ~~~~💜💜
 
 
 
いつも本当にありがとう。
 
 


全部大切にして 

美味しく食べます😋😋