↑の続き。

 

記録としては➁の記事までで終わりなのですが、

本記事では子供の闘病時の感情をつらつらと書いていこうと思います。

 

===

 

発熱時

 

正直、保育園で発熱と聞いたときは、

ここまで入院が続くことになるとは思いませんでした。

 

いつも通りの発熱かな~くらい。

川崎病の発症時って、

たいていの保護者の方はそう思っていたんじゃないかと。

だって、発熱なんて子供は結構しょっちゅうですし・・・。

 

うちの子はリンパが腫れたので、

入院の判断が早くなり、間に合った、と感じています。

 

入院時

 

入院、となったときも

まさか川崎病とは思わず、

せいぜい1週間くらいで出てこれると思ってました。

 

うちの子は頸部が腫れていたので、

「膿を取り出すため手術は必要かも」と言われていましたが、

手術で済むなら早く手術してこの苦しそうな状況から解放してあげてくれ!!!

と川崎病と診断される前は思っていました。

 

抗生剤を点滴して、症状が良くなくなり、

「明日には川崎病という診断が下り、治療が開始されます」

と言われたときは結構な衝撃で、

その日からずっと川崎病についてスマホで調べまくっていました。

 

あと、病院で貸していただいた本を読んでいました。

 

 

 

この本ですね。

とても参考になりましたし、

入院時は本当に読み込んでいました。

 

この時は、川崎病で調べれば調べるほど、

子供の生命が非常に危険な状態なんじゃないか、

という情報ばかりが目についてしまったので、

不安で不眠状態+食欲不振に陥っていました。

 

熱が下がらない間は特に不安だらけで精神状態ボロボロ。。。

 

点滴中は子供が見たがっていたので、

ずっとスマホのYoutubeで電車やら音楽やら、

あとAmazon prime ビデオでシンカリオン見せてました。

 

 

スマホあってよかった。。。

 

 

免疫グロブリンの1回目の投与が効かなかったときは、

転院も覚悟。

 

最悪の場合、心臓に後遺症が残ってしまう可能性もチラつきました。

 

特に、エコー検査は毎回ハラハラしました・・・。

何か見つかったらどうしよう、と緊張の瞬間でした。

 

血液検査も、

いい結果が出るまでは心臓に悪かったです。

大事なのはわかるけど、

回復するまではなるべく見たくない結果が続いたので。

 

 

幸い、うちの子の場合は二回目の免疫グロブリンの投与で症状が良くなり、

転院せずには済みました。

 

入院生活が長くなり、

足腰が弱くなっていたので、

無事に日常生活に戻れるのか不安でしたが、

心配する必要もなく、

退院してからはピンピンしてました!

 

 

 

最後に。

 

川崎病は再発しうる病気です。

うちの子も、いつ再発するかわかりません。

なので、すぐには安心することはできません。

 

しかし、そこまで恐れる必要はない病気だと思います。

 

子を想う親ならば、愛情があるゆえに

最悪の状況を想像してしてしまうと思います。

私も入院中はずっと、最悪の場合を想像していました。

 

今だって、いつか再発してしまったり、

突然死してしまうんじゃないかと不安です。

 

しかし、確率的には、問題がないほうが高いのです。

 

最近では川崎病による死亡率は0.05%だそうです。

(国立循環器病研究センターのページより)

 

なので、お子さんが闘病中の保護者の方は

心配しすぎず、お子さんの生命力を信じてあげてください。

 

 

この記事が少しでも約に立てば幸いです。

 

 

 


 

↑の続き。

 

この記事からはあらかじめ記載したメモではなく、

記憶をもとに書きますので、

曖昧ですが退院後について書きます。

 

 

===

 

子供の保育園復帰と私の出社

 

退院後もすぐには保育園復帰は難しい、

と医師に言われていたため、

保育園復帰は次の週から、となりました。

 

その間、

私の出社初日の火曜日は子供は近所の親に子守をお願い。

水曜日、木曜日はパソコンを持ち帰り、

私が在宅勤務をしながら、子供を実家でみていました。

 

金曜日は私の両親が用事で不在のため、

私はお休みさせてもらい子供を見ていました。

 

退院の一週間後、息子は無事に保育園復帰!

元気で、かつ、入院前よりもふっくらしている息子に、

先生方は「病気前より太ってる!」と笑っていました。

 

(本当に入院中、回復してからはモリモリ食べてました…)

 

子供の入院分付き添っていた分の休みは、

積み立て休暇で申請。

(24時間付き添い必須の病院だったため)

 

たまりにたまった積み立て休暇を

活用するときが・・・!!!

 

正社員で長く勤めていてよかったな・・・と実感した瞬間でした。

 

その後の経過確認のための受診時も

積み立て休暇を使いました。

 

ありがたやありがたや…

 

 

服薬

 

お薬は1か月飲み続けていました。

血液をサラサラにするお薬と胃薬ですね。

朝と夜、一日二回飲ませていました。

 

服薬は病院で慣れていたので、

何も混ぜなくてもすんなり飲んでくれて助かりました。

 

 

予防接種

 

免疫を抑える薬注射していたので、

生ワクチン系は6か月禁止とのことでした。

 

12月に受診予定ですが、

その結果で問題ない、とならないか限り、

我が家では予防接種は打たないようにしています。

 

 

退院後の受診

 

二週間後、経過確認のため受診。

幸い特に問題ありませんでした。

 

保育園で手足口病、麻疹の子が出たと伝えたところ、

麻疹の治療をする際に現在服用している薬は中止しなければならない、

とのことで、

同じクラスで手足口病、麻疹が出たら保育園を休むように、

と言われました。

 

また、発熱時も病院に来るように、と言われました。

 

幸い、一か月後の受診まで発熱もなく、病気にもならず乗り切れました。

 

一か月後の受診でも問題なし。

一つのヤマを越えた感じがしました。

 

入院中の費用について

 

住んでいる市町村で

医療費助成制度があったので、

入院費を一旦病院に払った後、

市役所に助成制度の申請を行いました。

領収書があれば申請できます。

※入院したのが住んでいる市外の病院だったため

  同じ市内だったら申請はせずに済みます。

 

いくら戻ってくるかはまだわからないのですが、

こういう制度は本当にありがたいです。

税金の恩恵を享受させていただきました。

自分も頑張って稼いで納税しよう!と思いました。

 

その➂に続く…

 

 

 

 

 

 

 

お久しぶりです。

育児、仕事に忙しく、

Blogの更新ができませんでした。

 

実は5月~6月、

子供が川崎病にかかりまして、

ドタバタしておりました。

 

おかげさまで、無事退院し、

今はもう元気で、川崎病で入院していたのが

嘘のようです。

 

息子入院中、

同じようにお子さんが川崎病にかかった方の

ブログの記事がとても参考になったので、

私も記録を残しておこうと思いましたので、記事に残しておきます。

 

当時メモで残していた記録ですので、

そこまで細かくはありませんが、

参考になればと思います。

 

 

===

 

5/28 火曜
夕方に保育園で発熱
家で様子を見ることに



5/29 水曜
熱が下がらず、(39度くらい)
かかりつけの小児科受診
左首のリンパが腫れていたため、
抗生物質と解熱用の座薬を処方され、服用



5/30 木曜
GOT 27
GPT10
CRP 16.68

エコー リンパに多数の腫れ

夜中も熱が下がらず、座薬を試してもあまり効果がみられなかった。寝付きが悪く、寝不足ぎみに。
朝リンパの腫れが赤く酷くなっていたため、再度小児科受診。
頸部リンパ節炎と診断され、近くの市立病院を紹介される、

急ぎ、その日の昼に市立病院で救急扱いで受診。
自家用車を運転できる家族がいなかったため、タクシーで向かった。
紹介状があったためすぐ受診できた。
血液検査の結果より、左首のリンパの腫れをエコーで確認、また、耳鼻科も受診。

抗生物質を点滴して様子を見ることに
入院が必要になったので、夜荷物を届けてもらう。

5/31 金曜
熱が下がらず(39度~40度前後)、食欲もあまりない。
川崎病の可能性があることを医師から告げられる
治療法や、入院が2週間ほど必要になることの説明を受ける。
正式な診断は明日の朝になるとこのと。

夜旦那と役割交代

6/1 土曜日
GOT 2008
GPT 992
CRP 11.81


夜旦那と役割交代
免疫グロブリンが点滴されている。重症化しているらしく、ステロイド系の薬も点滴される。
熱が37度台まで下がる。
食欲はあまり変わらず、毎食10口食べるかどうか。
大好きな牛乳は常に欲しがり、よく飲む。

6/2 日曜日
目に見えて熱が下がり、36度台に。
食欲はまだない。
寝付きがよくなる。よく眠るようになる。

6/3 月曜日
GOT 86
GPT 327
GRP 4.47

エコー 心臓に問題なし

昼前まで36度台だったが、夕方から39度~38度まで発熱
食欲は戻りつつある。いつもの1\2程度は食べるように
血液検査、尿検査、エコーの検査、心電図の検査では差し迫った問題はなし。
リンパはまだ腫れてはいるが、酷くなっている様子はなし。BCGの跡も、さほど赤くはない。
発熱以外は再発の兆候なし。

6/4 火曜
熱は38度~39度をいったり来たり。
グロブリン2回目の点滴がはじまる。

6/5 水曜
グロブリン点滴の終了が予定より遅くなる
血液検査をして、転院の必要性について判断する予定だったが、検査と判断は翌日に持ち越し。
体温は平熱を維持。
唇が裂けてしまったので、ワセリンを処方してもらう。

6/6 木曜
GOT 47
GPT 116
CRP 5.94

エコー 心臓に問題なし

CRPの値が少し上がってしまったが、平熱をキープしており、他の症状は良くなっているため、転院はいまのところしない方針となった。
様子見の状態。

おやつもご飯もよく食べるようになってきた。

6/7 金曜

平熱を維持しており、他の症状も改善されたため、予定していた採血等の検査は週明けとなった。

ステロイドが注射から内服に変わったため、点滴の針が抜けた。
歌をうたったり手遊びをきて機嫌がいい

夜手足に発疹が出始める。
先生の判断は、「熱がなければ様子見」

6/8 土曜
平熱だか、発疹がひかない。
かゆそうにしている。
食欲はもどってきて、朝食時にご飯は一膳食べれた。

点滴や心電図のケーブルがとれたので、発熱してから12日ぶりのシャワー。
発疹が汗疹なら、改善してくれるのではないかと期待。

寝てばかりのせいか、立つのがやっと、という感じ

6/10 月曜
GOT 34
GPT 58
CRP 1.10

エコー 心臓に問題なし

検査結果は良好で、ひとまず安心。
CRP値がぐっと低くなった。
二日後の検査結果がよければ、
プレドニン(ステロイド薬)を減薬するとのこと。
週末前後に退院できるかもという話が出た。

一人部屋から4人部屋に移動となった。
といっても、夕方頃から我々親子だけになったので、ほぼ一人部屋。

食欲はほぼ戻り、よく食べる。
元気になったからか、日中はずっとプラレールで遊んでいる。

唇は荒れていて、歯を磨くと出血してしまう。

6/11火

よく遊び、よく食べる。
病院生活も慣れて、血圧測定のときに足を出したり(足で計測していた)、薬を飲むとき口を開けたり、協力的になった。

体温も平熱を維持している。

今日から看護学生の方が研修に来ている。
学生の方に構ってもらえて、楽しそうにしている。

6/12 水~6/16 火


足の指の皮が少しずつ剥けてきた。
順調に回復。

表情もずっと明るい。

 

6/17月曜
 

念願の退院!!

 

➁に続く・・・。

 

 

 

ちょっと落ち着いたのでブログ書きます。
恋愛関係ない記事です。

先日、勤続年数が10年になった御褒美で
会社から長めの有休をもらいました。


その連休を使って
はじめて家族旅行へ!

車で秩父に行ってきました♪♪


羊山公園の芝桜。
まだ7分咲きくらいだったけど綺麗だったー!!




念願だった、露天温泉付きの個室に泊まれて
息子も初めての温泉!

お子さん連れで秩父に行かれるかた。
ちちぶキッズパークがおすすめです!

やりたかったことが色々できて
大満足でしたラブラブ


年度始めは、私のお仕事は閑散期。

10連休も目前で、
とても穏やかに過ごしています。


最近は満たされているおかけで、
野心のようなギラギラした意欲が沸きません(笑)

関心があるのは、
育児とお金(笑)

子供の成長を観察することは本当に面白い。

お金を増やすことに関心を向けると、
今まで目に留まらなかった情報が
どんどん入ってきて興味が沸きます。

育児とお金は夫婦共通の関心事でもあり、
二人でプロジェクト回してるみたいで
面白いです。

10年前は自分がこんなことに
興味を向けてるなんて思わなかったなぁ

これからも10年後の変化を楽しみにしながら
日々過ごしていこうと思います。

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こんにちは。久々のブログです。

 

本日はうっすらと雪が降ったので、少しだけ息子と外に出て雪の上を歩いたりしてみました。

(そんなに厚くつもってないのですぐ家に入りましたが(笑))

 

最近は以前と比較して、現状打破したい、という強烈なパッションがなく、

さて、何をするかなぁと少し立ち止まっているような状態です。

 

最近は会社での仕事も忙しく、家でも家事育児を必ずしなければならないので

あまりまとまった時間が取れないから、というのも一つの理由なのですが、

 

おそらく最大の理由は、

「現状にそこまで大きな不満を持っていない」

ことだと思います。

 

ひと昔前の私は、

仕事がつらいから辞めるか転職したい

一人で頑張るのも疲れてきたし、寂しいから結婚したい

この二つの不満が「人生を変えたい!!」と動く原動力だったと思います。

 

仕事についてはまだ不満はあります。

不満というか、本当にやりたいことかと問われると、全然違います。

かといって、上で述べた通り、何かしたい、というパッションも今はないのです。

もやもやはしています。

 

ただし、在宅勤務ができるようになったので、

家で仕事をする、という願いは叶っています。

最近は、

「家で仕事をしたかった」だけではなくて、

「家で情熱が注げる楽しい仕事をしたかった」

んだなぁと気づきました。(笑)

 

あと、結婚したいという願望は叶ったし、結婚生活も順調です。

 

・・・こう書くと、結局私が一番欲しかったのは、

幸せな結婚生活=幸せな家庭だったように思います。

 

人間は、一番欲しいものを手に入れると、

次やりたいことを見つけるまで、お休み期間に入るんだなぁと感じています。

 

今は、自分が今後どんな仕事をしていくか、

どうやって稼いでいくかを探しています。

ただし、やはり焦ってはいません。

 

もしあなたが、

キャリアアップしなきゃ!

資格とらなきゃ!

留学しなきゃ!

など、自分を高めることに焦っているなら、

実は本当の願いは別にあるのかもしれません。

 

もしも本当の願いが幸せな結婚ならば、

それに標準を合わせて行動してみてくださいね。