↑の続き。
記録としては➁の記事までで終わりなのですが、
本記事では子供の闘病時の感情をつらつらと書いていこうと思います。
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発熱時
正直、保育園で発熱と聞いたときは、
ここまで入院が続くことになるとは思いませんでした。
いつも通りの発熱かな～くらい。
川崎病の発症時って、
たいていの保護者の方はそう思っていたんじゃないかと。
だって、発熱なんて子供は結構しょっちゅうですし・・・。
うちの子はリンパが腫れたので、
入院の判断が早くなり、間に合った、と感じています。
入院時
入院、となったときも
まさか川崎病とは思わず、
せいぜい１週間くらいで出てこれると思ってました。
うちの子は頸部が腫れていたので、
「膿を取り出すため手術は必要かも」と言われていましたが、
手術で済むなら早く手術してこの苦しそうな状況から解放してあげてくれ！！！
と川崎病と診断される前は思っていました。
抗生剤を点滴して、症状が良くなくなり、
「明日には川崎病という診断が下り、治療が開始されます」
と言われたときは結構な衝撃で、
その日からずっと川崎病についてスマホで調べまくっていました。
あと、病院で貸していただいた本を読んでいました。
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患者と家族のための川崎病Q&A
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この本ですね。
とても参考になりましたし、
入院時は本当に読み込んでいました。
この時は、川崎病で調べれば調べるほど、
子供の生命が非常に危険な状態なんじゃないか、
という情報ばかりが目についてしまったので、
不安で不眠状態＋食欲不振に陥っていました。
熱が下がらない間は特に不安だらけで精神状態ボロボロ。。。
点滴中は子供が見たがっていたので、
ずっとスマホのYoutubeで電車やら音楽やら、
あとAmazon prime ビデオでシンカリオン見せてました。
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スマホあってよかった。。。
免疫グロブリンの１回目の投与が効かなかったときは、
転院も覚悟。
最悪の場合、心臓に後遺症が残ってしまう可能性もチラつきました。
特に、エコー検査は毎回ハラハラしました・・・。
何か見つかったらどうしよう、と緊張の瞬間でした。
血液検査も、
いい結果が出るまでは心臓に悪かったです。
大事なのはわかるけど、
回復するまではなるべく見たくない結果が続いたので。
幸い、うちの子の場合は二回目の免疫グロブリンの投与で症状が良くなり、
転院せずには済みました。
入院生活が長くなり、
足腰が弱くなっていたので、
無事に日常生活に戻れるのか不安でしたが、
心配する必要もなく、
退院してからはピンピンしてました！
最後に。
川崎病は再発しうる病気です。
うちの子も、いつ再発するかわかりません。
なので、すぐには安心することはできません。
しかし、そこまで恐れる必要はない病気だと思います。
子を想う親ならば、愛情があるゆえに
最悪の状況を想像してしてしまうと思います。
私も入院中はずっと、最悪の場合を想像していました。
今だって、いつか再発してしまったり、
突然死してしまうんじゃないかと不安です。
しかし、確率的には、問題がないほうが高いのです。
最近では川崎病による死亡率は0.05％だそうです。
なので、お子さんが闘病中の保護者の方は
心配しすぎず、お子さんの生命力を信じてあげてください。
この記事が少しでも約に立てば幸いです。
