内服治験2クール目突入 | 難治性神経芽腫と闘う息子

難治性神経芽腫と闘う息子

神経芽腫を発症して丸9年。難治性神経芽腫、多発骨転移。
化学療法、手術、大量+自家移植(3回)、放射線、レチノイン酸内服、MIBG内照射。
現在、内服治験参加中。

火曜日からバレメトスタット内服治験が2クール目に突入。

同日、内服前と内服後に採血をして問題なかった為、昨日、退院しました❗

腫瘍マーカーもNSEがここ1年で1番低く18.1でしたキラキラ

尿の方の腫瘍マーカーは次回外来時に検査するみたいです。


帰宅後、午後から登校するつもりが、本人の希望により30分も経たずに学校へ行った息子くんアセアセ

家ではみんなに会いたい気持ちが溢れ過ぎてたのに無表情、無言で教室に入っていったびっくり

(クールさを全面的にアピール)

きっと、照れ臭さと嬉しさを本人的には隠したのだろう。

素直じゃないなぁえー

あっ、ここは母似でしたニヤニヤ


放課後も友達と外で元気に遊んでましたニコニコチョキ


入院前、そして入院してからも毎週頑張れ!!や待ってるよ!のメッセージやお手紙、手作りのお守りをくれたクラスの仲間や先生に感謝ラブラブ

仲間からの優しさが息子くんも私もすごく嬉しかった笑い泣き

そんな仲間を大事にして欲しいですおねがい