精神的と言われ続けた私の病名は希少難病でした。

希少難病(自己免疫疾患)＋遺伝性疾患で人工呼吸器(NPPV)を24時間使っています。

原因不明期間が長く、医療の狭間に落とされ、様々な科を転々と。

原因不明＝精神的、複合疾患はあり得ないということで医療の辛さをとても感じて生きてきました。そんな私の闘病記です。