またご無沙汰しています。
もう今年も最終日になりましたね！
今年はいい意味でも悪い意味でも「変化」の年だったように感じます。
5年間原因不明だった私に病名がつき、指定難病の申請。身体障害者手帳の申請。
また呼吸不全の悪化による呼吸器の導入、痰排出困難につきカフアシストの導入。車椅子申請。
相談員の変更。訪問看護の変更。ヘルパー事業所の追加など。
いい意味でも悪い意味でも変化が多かったです。特に呼吸器の導入に関しては有難いことに皮膚トラブルがなくマスクフィッティグに関してはとても上手くいってることはとても助かっています。
ただ、導入から10ヶ月。 限界に来てることも説明を受けている中で、医者は気管切開というが、本当に気管切開する必要があるのかな…私の病名って本当はなんなんだろう。ということを最近また思うようになりました。
どこの医者にも「進行が早すぎる」「HSPは呼吸不全がでる症例は数例しかない…」と言われる言葉が心にチクッと刺さります。私も進行は早いと思うけど言わなくても…となります。
そんなこともあり、来年もいい意味で変化を願いたいと思います。
①在宅での1人暮らしで安定と安心を確立する。
②今一度精査をして現状把握と改善する方法がないか模索する。
③自分だから出来ること、そして社会貢献できることを模索する。
④自分らしさを大切にする。
⑤コミニュケーション方法を増やす
ということを頑張りたいと思います。
1に関しては市内外で人を集めています。私の市はあまりにも腐っており、障害福祉課の課長に関しては、
「最低限の生活は刑務所の生活。だから障害者は週2お風呂入れたらいい。」「ヘルパーの代わりに訪問看護を毎日入ってもらえばいい(お金出す先が障害福祉サービスは市。私の場合は指定難病なのでは市は負担がない。)」「家族が見れないなら施設に入ればいい」などあまりにもおかしな考えを持ってます。
今年に入って元々おかしかった障害福祉課が課長が変わりもっと酷い状況になっています。私だけではなく市内全域で軒並み時間数やサービスをガツガツ減らされています。
障害者差別解消法、人権無視、差別、人を人としてみてないような考え方など…来年始動して少しでも障害者が気持ちよくそして安心して暮らせれる状況にしたいと思います。
2は、病名が今更はっきりしたり、変わったりしてもどうしようもないしなぁ…と思ってましたが周りの心の準備や今後の必要なサービスや必要なことを準備しやすくなるという点。
また私としても予後やスピードがある程度分かれば自分の身の振り方が分かりやすいという点。また本当に気管切開が必要なのかなども含めももう一度精査をしたいとおもいます。 セカンドオピニオンも視野に入れていきたいとおもいます。
なぜ今更、精査なのかというと。気管切開する理由が数値的にもかなり悪いこともありますが、どちらかと言えば今ついている病名では数例しか呼吸不全起こした例がなく、急に増悪して呼吸が止まる可能性が否定出来ない。どういう経過を通るのか分からないという点もあり安全、安心という意味も大きく感じます。
3は少しずつでも自分にしか出来ないこと。そして自分の生き様や自分の通ってきた道のりを少しでも何かに生かせたらと考えています。
まだまだ生活や心という面で土台がしっかりとしてないこともあり考える余裕はあまり出来ていませんが、土台を安定させ、その先を考えていけるそんな年にしていきたいです。
長くなりましたが、今年1年、皆様ありがとうございました。
皆様にとって素敵な年越しになりますように。
来年いい年になりますように。
痛みや辛さが少しでも緩和しますように。
笑顔や楽しい生活や豊かな人生になりますように願い今年最後の記事にさせていただきます。
今年も本当にありがとうございました！！
来年も千らしく楽しく笑顔で暮らせる道をつくっていこうと思いますのでどうかよろしくお願いします