定期診察(神経内科)10月

昨日は神経内科の定期診察でした。


少し体調がよかったのですが、数日前より体調が思わしくない感じです。急に寒くなったのも原因かな。



まずはカフアシストの導入のこと。痰が落ち着いていたので先延ばしにしてましたが、痰が増えてきてるので導入が決まりました。



家族に痰吸引を覚えてもらうことになりました。この機会に病院からカテーテルなどを支給してもらえることに。これは助かるニコニコキラキラ医療物品って毎日使うものなので1ヶ月でみると結構な額アセアセ



人工呼吸器の加温加湿器の水の補給を自動滴下にしてもらうようにお願いしました。ただ、私の病院では自動滴下は前例がないらしく、水の支給に関して検討させて欲しいとのことでしたえーん



人工呼吸器の管理費の方から出してもらえてる方が結構いらっしゃったんですが、私の病院では前例にないらしいからどうなることやらアセアセ


まず私の病院ではトリロジーは気管切開の方のみでNPPV(マスクで使う人工呼吸器)でトリロジーを使ってる方はいなかったらしくてこれすら前例がないそうで手探り状態です。


とはいえ、私の主治医、MEさんともに私の希望や試してみたい！という気持ちをなるべく叶えてくれようとしてくださってるのでありがたいです。


主治医の口癖「千ちゃんがやりたいならやってみようよ！」です(笑)その言動に手続きとかする看護師が焦ってるようにも見えるがてへぺろ


1日中、鼻口マスクを使っているのを昼間だけでもマウスピースタイプを試してみたい！というのもどうやら私の市では使ってる人がいないらしいのですが、業者さんやMEさんも色々調べて下さって導入できそうです。


これは私の体の状況で適応できるか分からないけど試してみようというてくださいました。ただ、冬はどうしても感染症が怖いこともあり、出来たら鼻口の方が安全なのでひとまずは今冬はマウスピースはしない方向になりました。



また冬の寒さなどによるこわばり。私にとっては毎年のことだから改善とかすでに諦めてますが、主治医は



「千ちゃんにとっては当たり前かもしれないけど、本来当たり前じゃないことだよ。どうにか緩和できないか考えてみるね〜」と。



今回の診察の結果
①カフアシストは来週に導入

②自動滴下については検討してもらう

③痰吸引を家族に指導してもらう。物品支給。


かなり金銭面的にも助かることになりそうです。Twitterなど闘病中の方々から色々な知識を教えて貰ってとても助かってます。


こちらから言わないとなかなかあちらからは言い出してもらえないことばかり。


病気が治ったりよくなることはないかもしれないけど、少しでも快適に楽しく生きれる道を探していきたいですウインクチョキ



追記:父が胃潰瘍で入院したそう。。
父も旅行楽しみにしてたがどうなるんだろう…えーん