土台作り

またまたご無沙汰しております。

残念ながら退院はあと少なくとも1ヶ月。多ければ2ヶ月だそう。

病院側は在宅はもってのほか。県外のcareとcureが即座に受けられる難病専門の施設に入るように言うています。

でも相談員さんが、必ず在宅に帰られるように病院側を説得するから、安心して暮らせるように在宅調整するから待っててと。

私も相談員も在宅にという強い意志の元、動いています。

そのためにも準備期間は必要。

自分がしたい道を選ぶために今は準備期間と割り切る。私がしたい道、生きたい道をしっかりと道しるべを作り安心して暮らすために今は土台作りの段階。

病院生活はきついし辛いし心も病む。日に日に動かなくなっていく体。呼吸状態も悪くなっていく。それに伴い呼吸器の設定値がどんどん上がっていく。合ったかな？と思っても数日でダメになる。また設定値を変える日々。

でも苦しい中に一筋の光。

医者から看護師付きならディズニー旅行OKでました

先生が行っておいで！私たちが万全に準備するから！楽しんでおいで！と。

そして、ディズニー旅行の同伴に相談員(看護師)が手を挙げてくれました。

時期を考えて準備期間、そして寒くならない11月の初めを狙うことに。

どうか、私をディズニーに無事に行かせてください。

頑張るから。一生懸命生きるから。生きることを諦めないから。

どうか暗いトンネルの中を歩く私に一筋の光をください。

ディズニーで最高の笑顔にさせてください。

家族の思い出を作らせてください。

そして、リクライニングのできる車椅子を縁があり頂けることに。電動車椅子を作ろうと始動はしてますが、時間がかかるのでとても助かりますこれでディズニーも安心して行ける