ついに先生から告げられました…
医者から
気管切開をするかどうか決断してください。しなかった場合は朝起きたら死んでいたってなると思っていてくださいと。家族でしっかりと話をしてください。
今のところは中枢性の無呼吸がないので、気管切開だけで人工呼吸器が必要ない可能性もあります。今使ってるNPPVで補助したらいけるかもしれません。(私には気管切開とかIPPVとかTPPVとかNPPVとよく分からないのでまたゆっくり話を聞く予定にしてます。)
ただ、千さんの病気では本来、呼吸障害がおきない病気なので先が読めないため、今後中枢性の無呼吸が起きないとも限らないです。そうなった時は人工呼吸器が必要になります。
どこかで覚悟してたつもりだったけど、、、
まさかこんな早くに言われることになるとは思ってもみなかって心が不安と恐怖で押しつぶされそう。
呼吸器(NPPV)を導入して4ヶ月。。もっともっと使うつもりでいた。
最近、換気量0という表示も多く、やばいんだろうとは思ってた。
看護師などからもこのままだと人工呼吸器になるだろうとも言われてた。
それでも、どうにか行ける！！と信じてた。
どこか自分のことではないような現実味のないそんな感じでした。
なんで。。。
なんで。。。
なんでこんなに早いの。。。
気管切開だけで済むかも分からない。
けどしなければ死ぬ。
私、まだ20代だよ。。大きな選択すぎて。。
生きるためには気管切開。
気管切開しなければ死。
親も私も急なことに動転して言葉が発せなかった。なんとか親が紡いだ言葉…
「もしこのまま気管切開しなかったら…どうなりりますか？」
「死です。それだけずっと無呼吸が続いています。圧をかなりきつくかけていても開いていません。MEも一生懸命色々試してみてくれてますが、開く前に体が負荷に耐えられなくなってます。
原因はさだかではないですが、筋肉の低下により、落ち込み、閉塞を起こしているものではないかとみています。脳の方から呼吸をしなさいという司令は出てるはずです。」と。
気管切開するのか、一人暮らしは難しいとのことだけどどこで生活するのか、お金のこと、介護のこと、声が残るかどうか、食べられるかどうか、、、様々なことが来すぎて整理がつきません。
あまりに残酷で恐怖で。。急すぎて。。
でも、睡眠薬や安定剤を出すこともできないそう。なんだよ。。それ。。。逃げ道もないのかよ。。。
アメンバーにしようと思いましたが、あえて全体公開にしました。
不安な気持ちにさせてしまったらすみません。暗い話ですみません。
でもこれも現実の一つなのです。
とはいえ、私自身は気管切開や人工呼吸器をすると決めていたので、気管切開はすることになります。
あとは環境整備や術式のことや日程など気管切開しても暮らせるようにしていく感じです。
不安だし怖いけど、、、、
未来のために、、、
今出来ることをしよう。