（脊髄腫瘍の多発性・遺伝性）
管理人を20年もやっていると、いろいろな脊髄腫瘍の患者さんが集まって来る中で、脊髄腫瘍の多発性・遺伝性でカテゴリー分けをする必要があるなぁと思う時があるので書いておきます。これはあくまで便宜上のカテゴリー分けで、医学的なカテゴリー分けではないです。
（管理人のくまちゃん）
脊髄腫瘍の非多発性・非遺伝性の、脊髄髄内腫瘍の頚髄腫瘍（C5）の上衣腫です。
（脊髄腫瘍の掲示板）
申し訳ありませんが、脊髄腫瘍の非多発性・非遺伝性の患者さんを対象にしています。ですが脊髄腫瘍の多発性・遺伝性の患者さんでも参考になる情報があればどんどん利用して頂ければと思います。
（脊髄腫瘍の多発性・遺伝性・難病指定）
①神経線維腫症1型、neurofibromatosis（NF1）、遺伝子NF1。別名、レックリングハウゼン病。
病変は、神経線維腫、神経線維肉腫、視神経膠腫、星状細胞腫、褐色細胞腫等。
国の指定難病３４。
②神経線維種症2型、neurofibromatosis（NF2）、遺伝子NF2。
病変は、神経鞘腫、髄膜種、膠腫、膠細胞異所形成等。
国の指定難病３４。
③フォン・ヒッペルリンドウ病（VHL）、遺伝子VHL。
病変は、血管芽腫、褐色細胞腫等。
東京都単独の難病医療費助成、小児慢性特定疾病対策。
④家族性海綿状血管腫。
病変は、海綿状血管腫。
難病指定なし。
（脊髄腫瘍の多発性・遺伝性の定義）
神経線維腫症1型、神経線維腫症2型、フォン・ヒッペルリンドウ病、家族性海綿状血管腫に診断基準というのはありますが、その医学的な所見として診断基準を満たさないグレーゾーンの人もいますし、患者さん本人が認めたくないという場合もあります。
（脊髄腫瘍の多発性・遺伝性の表記）
ホームページ、ブログ、SNSでの表記やタグ等。
多発性脊髄腫瘍、遺伝性脊髄腫瘍、多発性神経繊維腫、多発性神経鞘腫（これが一番多い）等。
（脊髄腫瘍の多発性・遺伝性の考え方）
脊髄腫瘍が多発するという、そこだけを切り取るのではなくて、神経線維腫症1型、神経線維腫症2型、フォン・ヒッペルリンドウ病、家族性海綿状血管腫という病気の基礎になる部分があって、多彩な病状の一つの中に脊髄腫瘍が多発するという考えでいいと思います。
（カテゴリー分けが必要な理由）
①非多発性・非遺伝性の脊髄腫瘍→手術は１回
②多発性・遺伝性の脊髄腫瘍→生涯に渡って手術がつきまとってくる
手術の回数、後遺症、治療目的、医療費助成制度、身体障害者手帳、身体障害者年金、障害福祉サービス、患者会、遺伝性が違ってきます。それになにより患者さんが病気に対する考え方が一番違ってきます。
（家族性海綿状血管腫）
脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫の患者さんは非常に珍しいのですが、その中でも家族性海綿状血管腫だったというケースは何回かあります。「もしかして、家族性海綿状血管腫かも…」とお心当たりのある患者さんはご相談下さい。