一歩を踏み出す勇気✨〜患者会に参加して思うこと〜 | 50代からの人生を軽やかに駆け抜ける!家族のためじゃなく貴女自身の望みを叶える生き方をサポート!/晴麗

50代からの人生を軽やかに駆け抜ける!家族のためじゃなく貴女自身の望みを叶える生き方をサポート!/晴麗

家族のためじゃなく、貴女自身の望みを叶えるハーティ・ケアラー/晴麗(せいれい)です。人生のセカンドステージを迎え、やっと自分らしく生きられる50代。これからを自由に軽やかに生きるための心のケア。しっかり寄り添ってサポートします!

こんにちは 晴麗です
ご訪問いただき嬉しく思います♡


今回のブログは

専門知識はありませんが

経験談として記しています

円形脱毛症当事者の記録として

お読みいただけると幸いです♡


病気のこ

打ち明けられる人

悩みを共有できる人はいますか?



近頃は様々な病気の「患者会」が有り

定期的に患者同士の意見交換

医師の講演など催されているようです!



先日、私の持病の一つ

「自己免疫性円形脱毛症」の患者会で

知り合った方と個人的にランチをしましたニコニコ



患者会はこちら↓


https://www.jaac.page/



これまで患者会の交流会では

何度かお目にかかっていたけれど

同病仲間ということで

こんなに意気投合できる

できるなんて、、、 嬉しい♪


病気になって間もない頃は

想像もできませんでした泣き笑い



その間の時の経過があった事で

自分なりに病気を受け止めることが

できたからかもしれません照れ


患者会に行こう!と、


一歩を踏み出すには勇気が要るけれど

同じような辛い時期を経験してきたことで

互いをおもんぱかることが

できる関係

なれたのかもしれません花



本当にこの出会いは

私を新しい世界へ導いてくれたがします




同病とはいえ

症状治療法病院環境も異なる訳ですが

自分と違う経緯を辿っている話を

聞く事もとても勉強になりました!



病気についてはもちろんのこと

日常での困りごとや

職場の人間関係、工夫している事

医師との関わり方など

話題は多岐にわたります


身体の一部としてウィッグを使用して

生活しているとなんとも悩ましい状況

置かれることもあり…


それ あるある~! と


共感することばかりですおねがい



6年前に全身の毛が抜けるという

かなりハードな状況になって間もなくの時、

大学時代の友達から


『どうしてそんなことになったのはてなマーク

眉毛もまつ毛も無いとか信じられなーいびっくりマーク

いっそスキンヘッドにすればはてなマーク

カッコイイじゃんびっくりマークショボーン


と言われてかなり落ち込みました・・・えーん



単に興味本位

聞かれたのかも知れませんが

何もそんなストレートに聞かんでも…💦



その頃の自分は同情されるのもイヤ

だからといって心配されないのもイヤ


この気持ちは誰にもわかってもらえない・・・

そうとう心が荒んでいました不安不安不安

どうやったら人混みに紛れて

目立たず生きていけるのだろう…

それしか考えていませんでした


そしてそんなことを言った友達とは

距離を置きました…👋



今思えば、他人の言動に必要以上に

敏感になっていたのかもしれません



それからは

昔の自分を知っている人からも

距離を取るクセがつき

どんどん疎遠になるような

環境作りを始めていきました


あの時の私には

それが居心地良かったんだと思います…




ランチから帰る電車で

その当時の自分を思い出し


今の幸せはあの頃から繋がっている…

経験に無駄なことなんて無いんだなぁ〜と

改めて実感しました🩷




今苦しい思いをされている方がいらしたら、

ご自身を責めたり悔やんだりせずに

悲しい心に寄り添って

まずは受け止めてあげてください♡


それから居心地良くできる環境を

作って欲しいですニヤリ


同じ経験をした人と繋がることも

一歩踏み出す勇気

なるかもしれませんおねがい


生きていれば色んな事があって

楽しいことも、辛く苦しいことも

ありますよねショボーン


でも、どんなことでも

糧にしていけるように

前向きに進んでいきましょうね!おねがい






円形脱毛症については
こちらの記事もご覧くださいニコニコ



永遠なんて無い…

人生や物事には

必ず終わりが来るのだから

毎日楽しく過ごしましょ♡



最後までお読みいただき

ありがとうございました♡晴麗


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