今日は昨日のブログ最後に書きました
ノンバーバル重度自閉症長男（15歳）のペアレント トレーニングについてm(_ _)m
ハワイに住んでいたときはIEPに月に1度サービスが入っていて
外部から専門の方を呼び、支援級の先生と私の3人で、長男の行動問題について話し合ってた。
この時は文字通り”トレーニング”で、私は沢山教えて頂きました(๑>◡<๑)
このサービスには本当に感謝。
こういう機会に恵まれたこと。
またこの時教えて頂いたことは、後の”コロナ禍での過ごし方”で大いに役に立ちました( ・∇・)
色々あってハワイから引っ越す事にして
その後日本へ半年住みシアトル近郊へ✈️
シアトル近郊へ越して初めて学校とのミーティング後
ビックリしたのが、ハワイのIEPでは普通級で過ごすことになっていたのに問答無用で特別支援級になったことϵ( 'Θ' )϶
ハワイから引っ越す前
「次の学校へなるべく完璧な形で引き継いでもらおう！」と思って、頑張って作ったIEPだっただけにガッカリだった💧
しかもハワイのようなペアレント トレーニングがなくて月に一度学校区主催で集まって、そこで質問や疑問があったら言ってください形式。。。
100人位？もっとだったかな？が集まる中で「うちの子がどうした、こうした。。」なんて言える雰囲気じゃない_φ(･_･
私は学校区へ苦言して、きっと私だけじゃなくて他の保護者からも苦言があったんだろうなぁ・・昼間にも開催することになったけど、これまた個人ではないんだよ💦
確か15人位集まっていたと思う。そこで個人的な悩み？問題行動の相談て、しづらいよね。
適当に当たり障りのない話して帰ることになるんでね、長男の問題行動に関して何も発展しなかった💧
シアトル近郊から中西部の村へ越して
学校創立130年位？の歴史で
初めて重度の障がい児を受け入れてくれた学校。
「やっぱり受け入れ難しいです！」って3回転校を提案されたけど
最終的に学校も寄り添ってくれ、今に至ってます(๑╹ω╹๑ )
それでねぇ、やっぱりここでもペアレント トレーニングのサービスはIEPでもらえなくて交渉に四苦八苦したけど、最終的に「クオーター毎に外部から自閉症専門・IEPチーム・親・長男でミーティングする」ということで落ち着いた！
以前までの夫は「無理って言っているんだから無理なんじゃないの？」とあっさり引き下がる性格だったけど、長男を通して学校と交渉していくうちに、必要なものは交渉して得ることを学んだみたい( ・∇・)
長男が必要としていることを養育者の私達が交渉する。
以前はIEPミーティング中に集中せず、私の横でいたずら書きしていた夫だったけど随分成長したなぁ。
昨日のミーティングでは
・自宅でケアギバーと過ごしている動画約2分
・文字盤使ってオンラインで友達と会話をしている様子。動画約8分
・脇の下の臭いが気になるのか、長男がそこらじゅうで脇の下を手で拭って匂いを嗅ぎまくる件について
・学校での勉強状況
について話し合った。
ケアギバーと過ごしている様子を動画で見た学校のスタッフ全員驚いてた。
というのも・・長男が言葉を発しているϵ( 'Θ' )϶
現在サイエンスのクラスは健常クラスで受けている長男。
でも学校で毎週行う小テストはゼロ点に近い・・この事は以前長男から文字盤で打ち明けられていた
長男）私は今日大変でした。私は先生がいなかったからテストが酷い事になりました。私は何も正解でなかった。私は恥ずかしかった。恥ずかしくて泣きたくなったな。（でも）泣いてない。我慢して他の事を考えていた。
別の日に長男から聞いた近況
長男）話ができないのはつらい。私はなんで話をすることができないのだろう。私はみんなの話がわかるのに。私は賢いのに大変赤ちゃんのように思われてる。話すことができないだけで、皆は私のことおかしいと思ってる。らくに生きるのは勝手だけど、私は想いが伝えられないからママには私の近くに居てほしい。私は我慢ばかりしていたの。私は我慢ばかりしていて悲しかった。私は我慢の限界なので大変勝手ですけど構ってほしい。私は私をお利口だと思う方しか話したくない。
支援級の先生からはミーティング中「正直どうサポートしてあげればいいのか分かりません」と切り出してもらえたので（そうでなかったら気分を害してしまうと思い、私から話を切り出せなかった）
私達が家でどのように長男へサポートしているか、動画を見てもらった。
自宅では現在長男に関して：
ケアギバー：英語・サイエンス
夫：数学・サイエンス・アメリカの歴史
私：日本語・日本の歴史・ピアノ・アート・ライフスキルなど
それぞれ分担している。
学校では2桁の足し算で先生は苦戦しているようだけど、自宅ではπを学んでいるところ。
IEPチームと私が話していたら、急に夫がどのように数学を教えているかデモンストレーションをしてくれた(・Д・)
いままでこういったことを一切せず、我関せず状態だったので急変にびっくり💦
夫は長男以外、12歳の次男にも寄り添ってくれる。
12歳の次男は、6歳の長女の宿題に寄り添ってくれる。
みんなありがとう！本当に感謝してる(๑>◡<๑)
写真なくて寂しいので先週の週末、朝起きたら夫が朝食の準備してた！
夫の横で長女も朝食の準備してくれてた(๑╹ω╹๑ )
