体重遍歴
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2022/夏 MAX体重105kg
(精神薬増量の影響)
2023/4 102kg 糖尿病になり入院
2023/5 メトホルミン開始
2024/1 98kg(MAX体重から-7kg)
メトホルミン終了
2024/5 98kg マンジャロ開始2.5mg⚫️
2024/7 93kg マンジャロ5mgに増量
2024/12 91kg(MAX体重から-14kg)
2025/2 87kg(MAX体重から-18kg)
2025/10 89kg (精神薬増量による)
2025/12 89.4kg マンジャロ7.5mgに増量⚫️
2026/3 84kg (MAX体重から-21kg)
2026/8 80kg(MAX体重から-25kg)
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78.9kg
前日比 ±0kg
1ヶ月前から -0.5kg
マンジャロ開始から -19.1kg
MAX体重から -26.1kg
57kgまであと 21.9kg
昨日の食事🍽️
朝 ココアカフェオレ
11:00ごろ 納豆ご飯
14:00ごろ 辛ラーメン×2
18:30ごろ 豚汁、白米🍚
21:30ごろ バナナスムージー🍌
おはようございます🌞
最近、眠剤を1錠恐る恐る減らしているのですが
抜いて寝た翌日は7:00ごろ起きることが多いです
具合が悪目だから抜くのやめようって飲んで寝ると
10:30以降まで寝てしまうので
ここ数日は基本抜くことにしました
よく考えたら、先生に相談してないなと
遅いですが気付いて
今度先生に報告しなければと思ったんですけど
怒られなさそう。。
今の主治医は、薬の調節に関して
基本的に「自分のタイミングで出来そうならやって」
みたいなスタンスで
もちろんメインの薬は私はいじらないですけど
頓服や睡眠薬に関してはいじってもいい気持ちになってしまっていました。
もうやってしまったし、うまくいってるからいいいけど
ちょっとやりすぎは気をつけなければ。
薬に関してで思い出したんですが
随分前に記事にしたんですけど
私は「脆弱X症候群」という難病をもっているんです
簡単にいうと
２本のX染色体のうち1本が異常な病気
この病気は発病すると、自閉症をはじめ様々な精神疾患が現れるんですけど
私は幸い発病するレベルではなく
保因者、という形に留まっています
しかし保因者も、若い時からうつ病などのメンタル不調や婦人科系疾患、運動機能障害や認知機能障害などが発現すると言われていて
先日そのことを調べていたんですね
そしたら、気分障害や気分の衝動性などに関して
境界性パーソナリティ障害と似た症状が発現すると書かれていたんです
私の病名に関してはもうどちらでもどうでもいいんですけど
脆弱X症候群の保因者は、薬の成分に過敏に反応する体質らしく
しかも特定のSSRI(精神薬の種類の１つです)が効果が高いことが判明しているとのこと
この病気が発覚した5年前
この病気に関してネットで調べても
ほぼ何も出てこない状態で
当時子供を望んでいた私たち夫婦は
私のX染色体が子供に遺伝する確率が50%で
遺伝した場合子供は必ず精神障害者になる
X染色体が１本しかない男子の場合は女子に比べて症状が重い
と言われたのみで
その結果
子供を諦める選択をし
この病気に関しては詳細は謎のままになっていました
しかし今調べてみたら
結構解明が進んでいて
先ほどは説明しませんでしたが
X染色体の異常というのを具体的にいうと
遺伝子って
螺旋状に並んでいる塩基(遺伝子情報)の列ですけど
この列をCGG(繰り返しリピート数)と言うんですが
このリピートの数がX染色体の場合
通常なら45以下なんです
ところが保因者はそれが55〜200と
言ってみれば実際に染色体が長いのです
発病するレベルになると200以上と言われています
私のリピート数は60〜90と当時診断されたんですが
これは保因者の値の中では軽度なんですね
保因者が運動機能障害や認知機能障害を50歳前後で発病する割合は
リピート数が55〜200の保因者全体で16〜20%
全体でその値なので
調べてみると私のリピート数ではもっと少なそうなんです
さらに
私のリピート数では
私の子供が脆弱X症候群を発症する確率はかなり低いとのこと。。
当時は遺伝したら確実に子供が精神障害者になる
しかも男子の場合、一生介護が必要になる
と言われたんですけど
今調べると
リピート数が90以下の保因者の子供が
リピート数200以上になって発病する確率はとても低いと。。
あくまでもAIで調べた情報なので
正確かは分かりませんけど
5年前とは比べ物にならないほどの情報が出てきた上に
遺伝しても発病しない…？
私たちが子供を諦めたのは一体。。。。。。
まぁ今更子供が欲しいとは思っていないし
気軽な夫婦2人生活で今はもう満足しちゃってるし
心の整理もついているし
今更子供を願ったとしても私はもう43歳で不妊
しかしあの時この今と同じ情報だったら
人生変わっていたな
と思わざるを得ません
話が逸れてしまったのですが
なぜこの話をしたかというと
途中書きましたが
この病気の保因者の気分障害に効果が出やすい特定のSSRIがある
ということを主治医に伝えなければ！
と思ったのです
よく考えたら私
この病気について先生に言った記憶がない
今の先生は2年半前に私の担当になった先生だし
一応この遺伝子検査も同じ大学病院でやったので
電子カルテにはあるはずですが
他科なので確認していただいているか不明なのです
先生自体もこの病気に関して詳しいかどうか分からないし
現時点で私はSSRIを処方されていないので
今度言ってみようかなと思ったんですよね
そんな経緯でこの話をしました
医学の進歩って早くないですか？
たった5年で
ほぼ情報がない状態から
上述の内容まで解明されているなんて
それによって私たち夫婦も人生単位で影響を受けていることに
なんだかやりきれない気持ちにもなります
ちなみに
保因者の中で、リピート数が80〜100に近ければ近いほど
不妊の確率が高くなるともされていて
80〜100から遠ざかるほど不妊にはならないらしい
私の診断結果は60〜90ですが
今調べると正確なリピート数が分かるらしいです
正確には
私が検査した当時も正確なリピート数は分かるはずでしたけど
その病院の技術の問題なのか
保因者に正確な値を教えない方針だったのか
私の検査結果の用紙には具体的な数字は書いていませんでした
もし私のリピート数が90に近い数字の場合
私の不妊の原因がそこにあるかもしれないと思うんですよね
私の不妊は原因不明なんです
ずっと、なんでだろうと思ってきました
私の妹も保因者ですが
子供を2人もうけています
妊娠するのに特に苦労しなかった話を聞いています
(ちなみに妹の子供2人とも脆弱X症候群を発病しています)
このリピート数に関係するのかしないのか
気になってしまいました
もう子供は望んでもいないし
私が不妊の原因を今更知ろうとしても
この先の人生に別にメリットはないんです
ですが、自分の体の問題に対して
もしかしたら原因の見当が付くかもしれない
と思った時に
病院の遺伝部にもう一回掛け合ってみようか
という気持ちが湧き出てきたのは否定できません
要は気持ちの問題ですね
この情報を得た当日は、結構自分の中で取り乱した感じだったんですけど
数日経って今は落ち着いてるので
もう一回病院で話を聞こうかとかは
保留にしています
ただ
死ぬ前とかに
もっと詳しくこの病気について知りたかったな
と思うかもしれないとは思ったので
いつかもしかしたら聞きに行くかもしれません
ちょっと重い話になってしまいすみません
ここまで読んでいただきありがとうございました。