お久しぶりです！

何年か振りのブログ記事になります。^^;

あまりにもアメブロ開かなさすぎており、

いつの間にかアメブロが昔とすっかり変わってしまっていて、入力方法に戸惑ってしまいました笑

さて、SAYUですが、現在は、地元の特別支援学校の5年生となり、元気にスクールバスを利用しながら毎日登校しております！

発達は、かなり遅いので、1番下の妹4歳児に抜かされております！笑

歩行は未だ出来ませんので、常に車椅子移動です。が、本人は、立とうとする意思があるのか、突然、足が床に着くと、数秒間立つ時があり笑（もちろん支えますが）

とくに、トイレ！

ウンチは、ほとんどトイレで排便できるようになってます

だいたい学校から帰宅後の夕方か、夕食後に排便することが多いので、私がいつも同じタイミングで便座に支えながら座らせるのですが、排便したくない時は、便器から降りたいから、座るのを嫌がって立ちます笑笑！！

言葉も出なくて、意思疎通が難しいですが、感情は昔より豊かになりました！

なんとなく私も、今イヤなんだなー、楽しいのか〜、お腹空いてるっぽいな〜という感覚がなんとなく分かり

最近の悩みは、

SAYUの体重です…

今、26キロ。

咀嚼力弱いながらに、よく食べます笑笑

成長期ですしね！

弟は小3年生ですが、SAYUと体重同じくらいなので、標準的な小学生の体重なんだなぁ〜と安心しつつも、昔の小さい頃みたいに、簡単に抱き上げたりが出来なくなってきました

車椅子に乗せたり、抱えて階段登り下り、お風呂などなど、大変になってきました

私の肩が痛い、首回らなくなる、ひざも痛めるという事態が続いており、体重30キロ超えしたら、もっとキツくなるなー

と不安ですが、成長するのは良いことなので…。

私も日中、チビら3人学校や保育園行ってる間は、仕事に出掛けたりで、なかなかバタバタ忙しく、ここ数年アメブロを開くこともしてませんでした。m(_ _)m

その間に、アメンバー申請やメッセージいただいた方、大変すみませんでした(＞人＜;)

数あるブログの中から、

こんな私のブログを見てくだったことに感謝いたします！！

SAYUは今年で11才になります。

てんかん発作は、未だ有りますが、発作回数は昔に比べて減り、現在ではテグレトールのみの内服です。

病院は、半年に1回、県外の静岡てんかんセンターへ診察に行っております。

ただ、現在、成長期。

先月、はじめての生理がきて、胸も膨よかにふくらみつつあります。

だんだん大人に成長しつつあるので、

てんかん発作もいつまた回数が増えてもおかしくない状況です。このまま落ち着いている状況がいつまでも続いてくれることを願うばかり！

そして、このコロナ禍も早く終息してほしい！　家族みんなが元気に健康に過ごせる日々はありがたいですね！

さて、また次の更新はいつになるか分かりませんが、最後までお読みいただきありがとうございました！^ ^

↑ 歩行器兼立位台としても活用できる、グリロに試乗中のSAYU　

外国製でめちゃ高値らしい

↑ 鬼滅の刃にドハマりな弟妹たち

入学式

またもや久々な更新です。

すっかり季節は初夏ですが、

SAYUは、年中（4歳）から、特別支援学校の幼稚園に2年通い、今年の４月に、

同学校の小学部に入学しました。

同じ学校でも、一応締めとして、幼稚部、小学部、中学部、高等部と、それぞれに入学式卒業式があります。

SAYUは、小学部から学校のスクールバスも利用できるようになり、登校時間・下校時間も長くなり、家にいる時間が減りました 

SAYUをバスに乗せた後は、なんかポッカリ穴が空いたようになって、さみしい気持ちになる自分がいます

一番手のかかる子が行っちゃうから 笑笑

SAYUがいて本当に幸せだなぁと感じる。

障がいあってもSAYUちゃん産んでよかったって思います。

そして、2番手に送りだすのは真ん中のチビ 

ヤンチャざかりの、来月5歳になる男の子。 

先日、恐竜博物館に行った時は、恐竜にハマっていましたが、最近は虫にハマっており、庭先のデカイ石をひっくり返しては、ダンゴムシやらカタツムリやらカエルやら…  

テントウムシ！！ 

うん、それはまだ可愛い系だから大丈夫 （笑）

そして、一番下の子は、早いことに、もう生後7カ月です。  

いまのところ順調に元気に成長しています。

寝返りしたり。バタバタしたり、 

赤ちゃんって、超可愛い〜  

SAYUも学校だし、真ん中のチビも保育園で、日中は赤ちゃんとゆっくり過ごしてます。  

真ん中の子を産んだ時は、まだSAYUが2歳だったので、まだ障がいを受け入れていない自分がいたり、成長発達が不安だったり、入退院を繰り返したりで、まだまだSAYUに手がかかり、手探りな状況でした。  

だから、なにかと真ん中のチビの成長をゆっくり見れてなかったような気がする

そんなこんなで、あっという間に大きくなってしもた  

保育園にも1歳前に入れてしまったし  

でも、真ん中の子には助かりました 。

SAYUに出来なかったことを、すべて叶えてくれました。  

手をつないでくれたり、ママ〜と言ってくれたり…  

SAYUにも、いつかやって欲しいけど、まだまだ時間がかかります。  

真ん中の子がいなかったら、私は病んでただろうと思います。

SAYUの病気がまだ落ち着かない中での、姉弟の育児は大変でしたが、何度か真ん中の子の笑顔には癒されました  

笑顔って本当に癒されますよね〜  

あ、SAYUは病気のせいであまり笑わなかったな…涙涙

とにかく、子どもらがみんな元気ならそれでいい  

恐竜と絶対目を合わさないSAYU（笑）

卒園式

SAYUが２年間通った　特別支援学校　幼稚園の卒園式が昨日ありました。

この２年で　SAYUはとっても成長しました。

できることがとっても増えたね　

年長の冬は、体調壊しがちで入院が続いてしまったけど、元気に登園できました　

朝ばたばたして遅刻ばっかりだったけど（笑）

お別れする友達が数人いて、とってもさみしいし悲しいね・・・。

学校がちがっていても、一緒に過ごした時間はかけがえのないものだから

この出会いを大切にしていきたい。

離れても友達だよ～涙涙

そして、４月には同じ特別支援学校に小学生として通うSAYUです。

幼稚園時代のお友達はもちろん、新しく入ってくる子もいるため、新生活のスタートです。

今より登校時間が早くなる為、朝の支度にプレッシャーですが、ママはがんばるよ（笑）

下のチビを叩き起こさねば（笑）

４月から学校で使用する車椅子も完成しました　

座位保持機能付きの車椅子と迷いましたが、座位保持機能がついていると、

車椅子がガッチリするため、５０キロぐらいあるらしい・・・

そんな重量だと、持ち運びがとっても困難なので、

座位保持機能がついていない、ティルトもないタイプの車椅子　キャプテンにしました。

果たして、この車椅子が　SAYU　に合うのか、非常に不安です。

数年は作り変えれないため、使い勝手を見極めねばです　

さて、あとはランドセル　

車椅子使用のランドセルの為、特注なのですが、

３月末に出来上がりなので、わくわく　

 

車椅子仮合わせと2台目バギー完成

あけましておめでとうございます！

って、もう2月ですが（笑）

今年に入って、初更新です。

11月に体調不良で入院したSAYUですが、その数日後に、弟が肺炎になり、きょうだい入院となってしまいました  

赤ちゃんは母乳の為、家に置いておくことも出来ずなので、赤ちゃんも同伴で、きょうだい3人病室にいました

赤ちゃんに移らないかが心配でしたが、なんとか無事12月上旬に退院しました。^_^;

そんなSAYUですが、初代バギーのティルトが故障し、2台目バギーを作製依頼。

12月下旬に出来上がりました。

初代バギーは、ピグレオ ティルトでしたが、

2台目バギーは、RVポケットにしました。(^^)v

そして、小学生になったら使用する車椅子  、キャプテン の仮合わせもしてきました 

出来上がりが楽しみです。

カンピロバクター

先月に肺炎で入院した SAYU ですが、またまた入院になってしまいました  

今度は、細菌性胃腸炎 カンピロバクター です 

ようは、食あたりです。

カンピロバクターは、鶏肉に多い病原体らしく、潜伏期間は 24時間〜7日間と長く、発熱の症状もあらわれる。

SAYU に、変なものを食べさせた記憶はないのですが、医師から、生煮えの鶏肉など食べさせた記憶ないですか？と…

鶏肉なんて最近たべさせた記憶ないぞと記憶をたどり、学校の給食か！？と疑ってたのですが、症状が現れる4日前の夕飯に唐揚げをやったことを思い出しました！

唐揚げを小さく刻んでSAYUに食べさせたのを思い出しましたが、切るとき生煮えじゃなかった気がするし、けっこう長く揚げたつもりだったけど…

刻んだ包丁やまな板では、肉切ってないし…(>_<)

SAYU以外には、家族だれも症状なし。

でもカンピロバクターは、免疫力低い人に強く症状があらわれるらしく…

たしかに、障がいのあるSAYUは、元気な子より免疫力ない 

下の子が、咳がでて風邪ぎみで、SAYUも鼻水だしていたので、はじめは風邪か、ノロか？ロタか！？と思いました… 

夜中に、いつの間にか布団で嘔吐していたSAYU。

うつ伏せで、ピクリともしていなかったので、一瞬わたしは青ざめました ！

SAYUの横で寝ていた旦那を起こし、旦那も慌てて、SAYUを抱きかかえ

『 SAYU！SAYU！！大丈夫か！！』って…。

わたしは本当に青ざめましたよ…。

でもSAYUは、寝ていただけで、目がぱかっと開きました 

本当に良かった！

ホッとした瞬間でした 

幸い、うつ伏せだったから良かったのかも。仰向けで、嘔吐して窒素してしまうということもありえるので、本当に無事で良かったとホッとしました！

にしても、泣くなり、騒いだりしてくれれば気付いたかもしれませんが、SAYUは嘔吐した後、そのまま寝付いたっぽいけど…

よく寝れたなぁ

そして翌日、下痢が続き、発熱もあったので病院へ行きました 

ノロやロタではなかったので、赤ちゃんにも移る心配がないため、病室も個室なので、赤ちゃんも私と一緒にSAYUに付き添いしています。

とは言っても病院だから心配ではありますが…。

いま、家では真ん中のチビが38度発熱中で咳ひどくて、この子は完全な風邪です 

つらいときに、ママが病院で不在だから、チビには可哀想な思いをさせてしまっています  涙涙

子どもたちよ、早く元気になっておくれ