​2014年にアメリカアメリカピッツバーグで
心臓移植を受けた姫

今年10歳になりましたリボン

元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが
2023年の7月に突然
移植後リンパ増殖性疾患(PTLD)を発症

びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫
(進行期)

と確定診断され、ただ今R-CHOP療法中
予防接種薬予防接種



綺麗なウィッグが届きましたピンクハート



髪の色も、長さも、姫が自分で全部選んだ

フルオーダーメイドのウィッグですおねがい



本当にお姫様みたいふんわりリボン



ウィッグは、髪が抜けてしまう病気や治療を受けている子供達のために、ア◯ラ◯スや、ア◯トネ◯チャーさんが、無償で提供して下さるもの。



本当にありがたいです照れ



ウィッグなんていらない‼️

髪が抜けたら、もう人前には出られないよえーん

髪が生え揃うまで、ずっとお部屋に引き篭もってやるぅ〜えーん



って、泣いていた姫でしたが、

先生や看護師さん達から、『可愛い❤️』と言われ続けた結果

ウィッグを被る自分の美貌に惚れ気味のようで

キャラ替えするかのように




私、地毛が生えるまで、しばらくお姫になるわ照れ




だそうです。




母は、あなたが元気でいてくれるのなら、お姫様生活でも何でもさせてあげますとも








ちょっと汚いタイトルで、すみませんニヤニヤ



でも、凄く大事なことなんです✨



姫が悪性リンパ腫を発症して腹部病変が半端ない状況からバナナうんちに戻るまで、分かりやすく様相が変化したので、お知らせしますニコニコ




《発症前》

とにかく茶色いうんちがひたすら下痢便となって出ていました。




《発症直後》

赤茶色の粘液みたいなうんちが出てくるようになり、色味も赤黒く変わっていきました😱




《治療が開始され絶飲食の期間》

ガスのみで何もでなくなりましたダッシュ

お腹を刺激してはいけないので、あえて便を出すような処置もしませんでした。




《飲水が開始になった頃》

なにこれ!って言うくらい、変な腸粘膜の塊みたいのが出てくるようになりました。

色も赤黒くて、まさしく剥がれた腫瘍が出てきてる感じでしたドクロドクロドクロ




《粘膜炎が落ち着いた頃》

変な塊がでなくなると、抹茶色の液性便がそのまま出てくるようになりました。




《食事が開始されて》

茶色い液性便に変わりました。

まだ消化が追いつかなくて、食べたものが未消化で出てくる感じでした。



《そして


バナナうんちになりましたバナナ



今は何でも食べられるようになり、病院のご飯だけじゃ足りなくて、おやつも1日2回です爆笑



また食べたいものを食べられる日がくるのかと、本気で心配した2ヶ月前が懐かしいです。




​2014年にアメリカアメリカピッツバーグで
心臓移植を受けた姫

今年10歳になりましたリボン

元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが
2023年の7月に突然
移植後リンパ増殖性疾患(PTLD)を発症

びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫
(進行期)

と確定診断され、ただ今R-CHOP療法中
予防接種薬予防接種

これまでは、化療して2週目後半に血球が低下し始め、3週目の中盤で回復して、翌週から次のクールでした。



でも4クールを終えた今回は、3週目からダラダラと血球が下がり続けています。



本来なら、今週から5クール目が始まる予定でしたが、まだ血球が下げ止まってないし、ちょっと治療開始が遅れそうな予感がしていますガーン



でも、いいの、いいの照れ



かなり状態の悪かった姫なのに、当初最低半年かかると言われた治療を、途中で中断したり、延期したりする事もなくクリアし、びっくりするほど最速で回復してきたから✨



ちょっとぐらい停滞したり、立ち止まる事があっても照れ



何度も強い治療をすれば、骨髄だって疲れてくるから、今はゆっくり復活を待つのみです。




好中球は、ただいま200個ぐらいなので、フィルグラスチムが入っていて、血小板は、3万を切ったので今日は輸血しました。ヘモグロビンは、8.0だから明日の採血で、7台になれば赤も輸血になると思いますニコニコ






そして、入院治療の最終評価があり、効果は歴然としていましたおねがい


〜治療前の腫瘍PET CT〜


〜4クール目終了後の腫瘍PET CT〜



悪性腫瘍だらけのお腹が、すっきりキレイになりましたラブ









絶望したあの日から3ヶ月が経ち、最近は退院の話も上るようになりました照れ



5クール目終了後の骨髄抑制から血球が立ち上がり始めた辺りから2週間ぐらいかけて新しい免疫抑制剤の調整をかけたら



念願の退院乙女のトキメキ



私の富山への一時帰宅は、おそらく入院付き添い中としては最後になるので、今度は車で大阪に戻ってくる予定です🚗



はぁ〜姫と一緒に鼻歌を歌いながら大阪の病院を後にする日が来るなんて夢のようですラブラブラブ









もう、死んでしまいたいくらい苦しい現実を叩き突きつけられ、押し潰されてそうな心を何とか維持させてきた日々でしたが、姫と二人三脚でまた乗り越えることができましたおねがい



心臓移植までの日々もそう

移植手術をした時もそう

そして今回も

ずっと姫の傍に1人でした。

そんな境遇に対して、何でまた?と神様を一時恨みましたが、姫をこうして姫を生かして下さったのだから良しとします✨


何でもない日常を取り戻すまであと少し、頑張りますぽってりフラワー