ご無沙汰してます
実はDay70あたりで、退院しました
思った以上に長かった今回の入院、
四月からほぼ病院生活だったので、病院にいること＝普通、みたいな感覚になってて
逆に退院する時、心配でした
今の身体の状態としては、
GVHDが慢性化し始めてきてて、
肌の乾燥、ドライアイ、
あとちょっと心配なのが、移植後15万ほどあった血小板が退院直前あたりから6万くらいに減ってきてて、
今は3、4万あたりを停滞
先生は、｢２回目の移植だし、ミニ移植でハプロだし、いろいろ複雑なんだけど多分慢性のGVHDじゃないかな｣言ってました。
なので今は様子見。
あとは、ステロイド（メドロール）で、
ムーンフェイスとか不眠、足に力が入らない
ムーンフェイスはマスクとかしてごまかせる
けど、不眠で、朝方起きちゃってそのまま寝付けなかったり
なにより一番辛いのは足に力が入らないのが今一番きつい
階段登るのも手すり必須だし、
一歩一歩足を上げるのが本当に重くて、
手すりのない場所でしゃがんじゃうと
両手付いて四足状態で起き上がるって感じ、、
家だとまだいいけど、
ドラッグストアや図書館とか行って、
見たい物が下にあって
しゃがんじゃうと、もう立ち上がれないみたいな
最近は雪も降ってきて、足元も滑るんでおじいちゃんの杖借りて出歩いてます。
昨日は、電車に乗ったけど、ちょっとしたところにある手すりのありがたさを感じたり、
高齢者とか身体の不自由な方の気持ちを実感してるこの頃です。
今年もあと10日余り、みなさん良い年末年始をお過ごしください
今年も大変お世話になりました！
ありがとうございました