病院 | 神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

神様からの贈り物〜先天性表皮水疱症の息子が気付かせてくれたこと〜

息子は10万人に1人の先天性表皮水疱症です。遺伝性がある病気ですが、周りにはこの病気の家族はいません。そんな息子くんとの毎日を、書いていこうと思います^_^

先日、2ヶ月ぶりの診察あせる
最近は落ち着いているので、ガーゼとアルコール綿をもらいにいく為の外来になってますニコニコ
ふと息子は単純型ですが、単純型も細かく分かれています。息子って細かく分けるとどの型になるんだろうと思って先生に聞いてみました。すると、単純型は皮膚生検や遺伝子検査と臨床的に今の肌の状態を見て判断されるようです。
息子くんは?と訪ねると、多分重度にはならないと思うけど、100パーセントではない。そして、そもそも単純型に入らない症状もあるんよね〜と言われ結局よく分からないまま、帰りました(笑)
爪や口の中でにもできるからかな⁇
今元気で保育園行けてるからいいやと、思っているところですてへぺろ
今日は、朝からお姉ちゃんがお漏らし、息子も保育園でお漏らしで洗濯デーでしたガーン本人達は、ふかふかになった布団にダイブしておりました音譜冬は乾かないから勘弁して〜
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