まなちゃんの病歴をまとめました!
平成17年6月28日
前日に胎内で心拍が弱くなったため、これ以上は胎内でもたないとの医師の判断から、急遽帝王切開によって産まれる。出生時体重2920グラム。産まれてみれば普通の元気な女の子で、心臓の異常は見られなかった。
9月中旬
それまで順調に増えていた体重が、あまり増えなくなってくる。母乳で育つ子は、ミルクで育つ子に比べて育ちが遅い、愛はおっぱいの飲み方が下手だから・・・といったことを言われていたので、両親は体調不良とは思っていなかった。それから一週間くらいで咳をし始めて、抱っこをすると「エ、エッ」と苦しそうな声を出すようになる。風邪を心配して体温を測ると35度台しかないことが多く、まだ暑い季節にもかかわらず、手足はいつも冷たくしっとりと汗ばんでいた。
9月下旬
咳が止まらないため、近所の小児科をこまめに受診する。風邪の診断のもとに、風邪薬と食欲増進剤を飲むが、おっぱいの飲みが極端に弱くなってくる。頑張って飲んでも、吐き戻すことが多くなり、体重の増加は止まった。体は丸々としていたが、後にそれはむくみだということがわかった。おっぱいが飲めないため、一日中機嫌が悪く、ぐったりとしているようになった。
10月7日
おっぱいをくわえても、飲めずに激しく泣くようになり、様子がおかしいので市内の夜間診療にかかる。その時は浣腸してもらい、一時的に食欲も回復した。
10月12日
夕方、駅前に買い物に出たところで、突然噴水のように吐く。あわてていつもかかっている小児科を受診。吐き止めを処方されるが、これを飲んでも吐くようならば、夜間でも病院へ行くように勧められる。その日の23時過ぎにまた吐いたため、日本医科大学付属多摩永山病院の夜間救急診療にかかる。最初はこれまで通り風邪と診断されたが、念のために撮ったレントゲンで、心臓が大きくなっていることがわかり、昼間に再度受診して検査するように言われる。
10月14日
検査のため日医大病院を再度受診する。レントゲンで心臓肥大が確認され、心エコー、心電図を撮った結果、心臓が通常の1/6程度しか動いていない、重度の心不全を起こしていることがわかり、緊急入院になる。その後の再検査で「拡張型心筋症」の疑いとの診断を受ける。ここで見つからなければ、一週間もしないうちに死んでいただろうと主治医に言われるほど、愛の状態は悪くなっていた。心不全により体の循環が悪くなっていて、愛の体には大量の水分が溜まってしまっていた。そこで利尿剤を大量投与して、体に溜まった水分を引くことで、体重が600グラムも減り、咳、吐き気といった症状は改善され、一命を取り留めた。
10月24日
心不全の状態を少しでも改善するための内科的治療を開始する。第一段階としてインヒベース(ACE阻害剤)とアスピリンを飲み始める。これらは体の循環をよくする働きがあり、それによって心臓が過度に働かないようにするねらいがある。愛は副作用として咳き込む症状が出たため、薬の量はそれほど増えなかった。
10月31日
内科的治療の第二段階として、アーチスト(βブロッカー)を飲み始める。これは心臓の動きを弱める薬で、愛の心臓の負担を軽くするために使われた。一度にたくさん投与すると、心臓が止まってしまう恐れがあるため、体調を見ながらゆっくりと増量していく計画が立てられた。この頃、愛は少し風邪を引いてしまったため、インヒベースもアーチストも増量されない期間が長くなって両親はやきもきしていた。風邪を引くと一気に心臓が悪くなると言われたが、愛は体力があったのか、心臓が悪くなることなく、風邪を治すことができた。
11月中旬
心臓の動きがよくなる様子が無く、心臓移植の可能性が出てくるかもしれないと主治医に言われる。移植医療について、両親なりに調べ始める。
12月中旬
薬が順調に増えていく一方で、心臓の状態が思ったよりもよくならず、主治医から、このままでは来年のクリスマスを家族三人で迎えることは難しいだろうとの説明を受ける。移植しか助かる方法が無いため、愛の心臓がどの程度の期間持ち堪えられるか検査をして、本当に移植対象者かどうかの判断をするための検査の計画を立て始める。この時点では、両親はまだ移植に踏み切る決断はできていなかった。
12月下旬
クリスマスの外泊を許可され、2ヶ月ぶりに一時帰宅する。その時に体調が悪くなることがなかったため、退院に向けて経過観察が始まる。
12月29日
退院。
1月11日
日本医科大学病院(千駄木)にカテーテル検査のために再入院。検査の結果、余命半年との診断を受け、移植を受けるための本格的な準備を始める。
1月18日~現在
退院。自宅療養が始まる。週に一度、検査のために日本医科大学多摩永山病院に通院。
2/28 募金状況
2/28 17:00 現在、確認できております募金額は、
街頭募金、振込みによる募金を合計致しまして
¥4,515,225-
となっています。
募金いただきました皆様、大変ありがとうございました。
街頭募金 2/28 新百合ヶ丘
本日、新百合ヶ丘南口の道路にて街頭募金を行いました。
多くの方が、ご協力くださいました結果、
¥121,939-
の善意をいただきました。
募金いただきました皆様、大変ありがとうございました。
まなちゃんのプロフィール
まなちゃんのプロフィール
氏名 石榑 愛
名前の由来 人を愛し愛される人であって欲しい、
いつまでも愛しみの気持ちを持ち続けて欲しいという願いから
「愛」という漢字を使って「まな」と名づけられた。
生年月日 平成17年6月28日 母方のおばあちゃんと同じ誕生日
身長・体重 身長 65センチ 体重 5600グラム
好きなもの ママのおっぱい(添い乳しながら寝るのが最高)
お豆腐(お味噌汁に入っていたものならなおよい)
パパとお風呂(頭を洗ってもらうのが特に好き)
ワンワン(テレビのキャラクター)
【重要】郵便局でのお振込について
郵便局でのお振込ができないお問い合わせをいただいております。
説明がたらず、みなさまにご迷惑をお掛けしております。
大変申しわけございませんでした。
郵便局でのお振込ですが、
郵便貯金総合口座ぱるる 10130-74725961
になります。
ぱるる口座をお持ちの方は自動受払機でのお振込が可能ですが、
現金でのお振込は自動自動受払機ではできません。
お手数ではございますが、
窓口にてお振込くださいますようお願いいたします。
関係各社様、お振込いただいた皆様にはたいへんご迷惑をお掛けしました。
誠に申し訳ございませんでした。
ぷち様よりいただきました
今日年長の息子がもって帰ってきたプリントを見てこちらに来ました
我が家にも愛ちゃんと同い年の娘がおります
愛しくて仕方がありません
こんな小さな子がどうして・・・。
わが子を抱きしめて泣いてしまいました
ワタシでできることは募金をすることしかありません
心から一日も早い愛ちゃんの元気な姿を願ってやみません
ご両親様。
ご心労が尽きないとは思いますがどうぞお体をご自愛なさってくださいませ
相模原よりお祈り申し上げます
第一回街頭募金
本日の記者会見後、都庁前の道路にて最初の街頭募金を行いました。
(15:00頃-16:00頃)
多くの方が寒い中、ポケットから手を出し、ご協力くださいました結果、
¥44,362-
の善意をいただきました。
募金いただきました皆様、大変ありがとうございました。
募金の目標金額と内訳について
総額 1億3600万円
内訳
1.デポジット(病院に前払いする保証金)
9,000万円(750,000ドル)
2.渡航費(まなちゃん及び付き添い家族、医師、看護士の方々の渡航費)
350万円
3.現地滞在費(現地での滞在必要費用)
500万円
4.事務所経費(まなちゃんを救う会を運営の必要費用)
150万円
5.予備治療費・予備費
(デポジットに含まれない治療、及び病院に支払う経費・渡航費など予算に納まらなかった場合にかかる費用)
3,600万円(300,000ドル)
まなちゃんを救う会 会則
まなちゃんを救う会 会則
第1条 (名称)
本会は、「まなちゃんを救う会」と称する。
第2条 (事務局)
本会は、主たる事務局を「東京都多摩市鶴牧1-5-3 コーポ山王101」におくこととする。
第3条 (目的)
本会は、石榑 愛(いしぐれ まな)ちゃんの海外における心臓移植の実現と社会復帰のための助力をすると共に、移植手術に関わるすべての費用を募金によって援助するため、その活動を企画・実施することを目的とする。
第4条 (運営)
本会は、第3条の目的を達成するために、次の活動を行う。
(1) 広く協力者及び団体からの協力を募り、募金を集める。
(2) 募金の管理を行う。(銀行及び郵便口座)
(3) まなちゃん の家族と連絡を取り合い、必要費用の送金と諸手続きに応じる。
(4) まなちゃん の状況及び会の活動状況を記録し、ホームページ等で報告する。
(5) 臓器移植に係る支援組織との連携・協力を行う。
第5条 (会員)
本会の会員は、石榑 愛(いしぐれ まな)ちゃんを支援する個人、法人及び団体とする。
第6条 (入退会)
個人、法人または団体の意志にまかせ、事務局に申し出る。
第7条 (除名)
会員が本会の名誉を傷つけ、または本会の目的に反する行為を行った場合、役員会の承認を経て除名することが出来る。
第8条 (会費)
会費は特に設けず、募金活動に必要な経費は募金から賄う。
第9条 (役員)
本会に次の役員をおく。
代表1名 副代表1名 事務局長1名 ボランティア担当1名
ホームページ担当1名 広報担当1名 会計担当1名 会計監査2名
第10条 (役員会)
役員会は必要に応じて代表が招集する。
第11条 (報酬)
役員に対する報酬は支払わないものとする。
第12条 (会計)
本会の会計は、ホームページなどを通じて定期的に収支報告を行う。
第13条 (募金)
募集目標金額は、デポジット金額、渡航・滞在費及び治療にかかる医療費等ならびに事務局運営費を合わせた金額とする。目標金額に到達したときは、速やかに募金活動を停止する。
第14条 (余剰金)
募金額が目標額を上回った場合、または精算後に余剰金が発生した場合、まなちゃん の手術後の病状が安定するまでの間凍結・管理し、まなちゃん の不測の事態に備える。なお、凍結の解除は医師の判断の元に行われることとし、その後、本会の目的に沿った他の移植希望者または団体に寄付するものとする。
第15条 (活動期間)
本会は、目的が達成された場合、会計報告をもって活動を終了するものとする。
第16条 (守るべき事項)
本会において知り得た情報や個人のプライバシー等に関する事項は他に漏らしてはならない。募金活動のために広く一般に知らせる必要があるかどうかは、役員会において検討し決定する。
付則
この会則は、平成18年2月5日から施行する。本会則の改廃は、役員会において行う。