まなちゃんを救う会 -14ページ目

ご支援をお申し出いただきました

多摩センターで街頭募金に協力してくださっている永山高校の女子高校生のお父さんである、高倉一徳氏が、4月に開催する自分の個展の展示即売の収益金をチャリティーにしてくださるとお申し出くださいました。高倉様有難うございました。

まなちゃんの両親をご紹介します

まなちゃんのお父さん・お母さんをご紹介いたします。

お父さん・お母さんからいただきました。関係先にご迷惑のないよう固有名詞は省かせていただいておりますことご了承下さい。



父親・・・光一


(略歴)
1967年(昭和42年)神奈川県横浜市で生まれました。
横浜市立の小中高在学中は、サッカーを中心にスポーツばかりして
いました。
大学入学と同時に、クラスの先輩におごってやるからと引っ張り込まれた男声合唱のクラブ(グリークラブ)の魅力に取りつかれてしまい、やがて、他大学の合唱団との交流を広げるための「渉外」という役職を担当するようになりました。
人との交渉ごとの面白さからを商社を希望するようになり、現在の会社に入社しました。東京本社で鉄鋼製品を扱う部署を経て、経理部に異動。その後、米国子会社のシアトル支店に駐在。2年弱の勤務の後、名古屋支社に異動。その後再び東京に戻り、現在に至ります。


(趣味)
サッカー・・・小学校5年よりはじめましたが、根性が無いため、中学校・高校では途中で退部。社会人になってからは、会社のサッカー部を中心に草サッカーをずっと続けています。シアトル駐在時代に、元ヴィッセル神戸の木下桂選手と知り合い、同じチームでプレーもしました。ポジションはDFかMF。テクニックはないけども、左右両足使える事と泥臭い守備が売りです。なぜか、いつも人数が少ないチームにばかりいるため、常にレギュラーです。体が動く限り何歳までもボールを追い続けていたいと思います。まなに、パパのサッカー姿を応援してもらいたいなあ、と願ってます。

男声合唱・・・高校までは、イエス、レッド・ツェッペリンといったロックばかりを聴いていました。大学より始めた男声合唱は、今でも続けており、トップテナーという一番高音のパートを担当しています。ミサ曲やワーグナーなどが好きなんですが、仲間に言わせると日本民謡が一番似合うそうです・・・なぜか、いつも少人数の合唱団に属しているため、迫力ある曲とは無縁ですが、そのぶんチームワークは抜群です。声が出る限り一生歌い続けたいと思ってます。まなに、歌うことの楽しさを教えてあげたいなあ、と願っています。



母親・・・玲子


(略歴)
1971年(昭和46年)東京都府中市で生まれ、多摩市で育ちました。そして現在も多摩市に住む、生粋の多摩っこです。多摩地区の小中高に在学。勉強好きではありませんでしたがひょんなことから、高校生の時に教師になる夢を抱くようになりました。大学では小学校教員養成課程国語科を履修。
(日本語に不自由しているようじゃ学校の先生にはなれないぞ、と先輩に言われたため)
在学中は塾講師や家庭教師など、子どもと関わるバイトに多くたずさわり、教員への夢をさらに確固たるものとして、教員採用試験を受けました。川崎市の小学校の教員となり、現在に至ります。


(趣味)
物を作ること・・・欲しいなあ・・と思うものを見つけたときは、まずは自分で作れないか考えます。決して上手ではないですが、そんなチャレンジ精神(?)のおかげで、裁縫や編み物は自力で何とか身に着けてきました。ビーズアクセサリー作りは一時自分でデザインして取組むほど凝っていましたが、現在は子育て奮闘中のため、お休みです。

映画鑑賞・・・マイナーなミニシアター系の映画をチェックするのが好きでした。今は愛の影響で「いないいないばぁっ」ばかり・・・。遊ぶこと・・・子どもたちと遊ぶのは、自分の心の開放にもなりました。学校に戻れたら、また子どもたちと元気に遊びたい!ドッヂボールはまだまだ子どもに負けないつもりでいます。


本日の街頭募金(3月5日)

3月5日は以下のとおり街頭募金を行う予定です。

みなさまぜひ足をお運びください。

※これ以外にも実施していることもございます。

場所:新百合ヶ丘 南口 カマキリ像付近
時間:10:00-17:00

場所:多摩センター 小田急側改札口付近
時間:10:00-12:00,16:00-18:00

場所:JR有楽町駅付近
時間:10:00-18:00

場所:代々木公園内野外ステージ付近
時間:午後

現在、街頭募金を以下のように計画しています。

  1. 新百合ヶ丘南口カマキリ像付近にて
    • 2月28日から3月13日
      • 平日 15:00-17:00
      • 土日 10:00-17:00
  2. 多摩センター小田急側改札口付近にて
    • 3月3日から3月13日
      • 平日 16:00-18:00
      • 土日 10:00-12:00, 16:00-18:00
  3. JR有楽町駅付近(3箇所)
    • 3月4日から3月16日
      • 平日 17:30-21:00
      • 土日 10:00-18:00
  4. JR古淵駅周辺-ジャスコ前-(2箇所)
    • 3月4日および3月7日
      • 14:00-16:00

取り上げていただいたメディア

この募金活動を、さまざまなメディアに取り上げていただいています。
感謝の意味をこめまして掲示させていただきます。

テレビ NHK様
TBS様
フジテレビ様
テレビ朝日様
新聞 読売新聞様
産経新聞様
朝日新聞様
毎日新聞様
東京新聞様
山陰中央新聞様
神奈川新聞様
ラジオ FM NACK5様
エフエム東京様
J-WAVE様
かわさきエフエム様
ネット オリコン様
アメーバ様
Junglecity様(シアトル)

※スタッフだけでは全てを把握できませんので、不足などございました場合は平にご容赦ください。

【重要】バナーの設置やリンクについてのお願い

まなちゃんを救う会からお願いです。


たくさんの皆様にバナーを設置いただき、また当サイトへリンクしていただきまことに有難うございます。


しかし、ご自身の管理するものではないブログや掲示板に、管理者の許可なく、バナーを貼り付け、管理される方や、そのサイトをご利用いただいている皆様にご迷惑をお掛けしているとのご連絡も寄せられました。


バナーの掲示やリンクについては、ご自身が管理されているサイトに限り行うようお願い申し上げます。もしくは管理者に許可をいただいてから貼り付けるようお願いいたします。


私どもの活動は、みなさまに不快感をもたらすことを望んでおりません。

なにとぞご協力くださいますようお願い申し上げます。


ご自身のブログやホームページにバナーを掲載していただいたり、リンクを貼っていただいているたくさんの皆様には、重ねて御礼申し上げます。

私どもは、皆様のご好意にたくさんの勇気をいただきました。ありがとうございました。



FAQ(その1) 寄せられたご質問への回答です

Q1 どうして海外での移植には高額な費用が必要なのですか?
A1 日本の健康保険ではアメリカでの移植手術に関する費用は一切カバーされていません。このためアメリカで発生するすべての医療費(診察費、手術費、治療費、入院費)が自己負担となります。たとえば、ICU(集中治療室)に入ると、1日数60万円~100万円もの費用がかかります。移植手術の場合は拒絶反応を起こす可能性が高く、移植手術後のコントロールに長期の入院を余儀なくされる可能性があります。このため移植を受け入れるアメリカの大学は海外からの非保険移植患者を受け入れる場合は、過去の医旅費データをもとに見積もった必要医療費相当額のデポジット(預け金)を請求されます。まなちゃんの移植のために受け入れを内諾いただいているロマリンダ大学病院でも、まなちゃんの受け入れのためには75万ドル(約9000万円)のデポジットが必要との提示がありました。ただし、この金額は過去の心臓移植の平均額をもとに設定されているということで、まなちゃんの移植手術後の様態次第では、大きく上振れする可能性もあります。また、渡航後ドナーが現れるまでの待機期間(3-6ヶ月)と移植手術後の療養期間(約1年)、患者の家族は病院近くのアパート・ホテル等に待機して通院するようになる為、現地での滞在費が必要になります。(この滞在費については賛否両論ご意見があると思いますが、私たち『まなちゃんを救う会』では、渡航中の滞在費も治療費の一環であるとして、常識的な範囲で「家族が普段生活している土地ではなくアメリカに滞在することにより支出を余儀なくされる経費」を皆様の募金から使わせていただきます。)その他、渡航のための航空券などの想定される費用も含め我々救う会が真摯に精査したところ、おおよそ1億3600万円もの費用が発生すると考えられ、募金目標額はこれをもとに設定したものです。


Q2 どうしてそれらの費用を全て募金でまかなうのですか?
A2 まず、これら費用の総額を個人で負担するのは、現状では不可能です。まなちゃんのご家族はもちろん私財をすべて投げ打ってでもまなちゃんの移植を実現したいという覚悟をお持ちです。しかし、移植が成功し帰国後も、まなちゃんは拒絶反応の発生の可能性があるため生涯に渡って検査や免疫抑制剤等の服用を余儀なくされます。免疫抑制剤は非常に高価な薬ですが、現状日本の保険制度では免疫抑制剤の心臓移植後への適用は認められていません。したがい、その免疫抑制剤の服用のためでも月額数十万円の費用がかかることが予想され、帰国後も家族の大きな経済的負担は続きます。この様なことから、「まなちゃんを救う会」としては、米国における上記の医療費、滞在費用の負担をバックアップして、帰国後、家族の方がまなちゃんの治療を無理なく継続できるように考えています。


Q3 移植をすると治るのですか?
A3 完全に健常者と同様に治るのではありません。他人の臓器が入ってくる為、体は異物として拒否反応を起こします。手術後は、拒否反応を抑えるための免疫抑制剤をほぼ一生飲み続けなければいけませんし、拒否反応の検査のため定期的な検査が必要です。免疫抑制剤により健常者よりウイルス等の菌から体を守る機能が低下している為、ウイルス感染には生涯十分な注意を払ってゆく必要があります。


Q4 余ったお金はどうするのですか?
A4 上記の「なぜ高額な費用が必要なのか?」の項でご説明したとおり、募金額は救う会として発生見込みの費用を精査し設定していますが、移植から帰国までの費用を精算し残高が出た場合は、帰国後しばらくまなちゃんの様態が十分に安定したと医師が判断するまで、会で保管しておきます。(4~5年ぐらい)その後は、同じ病気等で困っている方のために役立てて頂く予定です。


Q5 拡張型心筋症とはどんな病気ですか?
A5 心臓の筋肉(心筋)の収縮する力が弱くなるために、心臓自体が大きく拡張してしまう病気です。拡張した心臓は、心筋の厚さが非常に薄く、収縮力が弱いために血流ポンプとして十分に機能しなくなります。初期症状は人によって様々あるようですが、まなちゃんの場合は、嘔吐を繰り返しました。原因は現在のところ不明です。


Q6 どうして海外(アメリカ)で移植手術をしなければならないのですか?
A6 現時点では、15歳未満の子供がドナー(臓器移植提供者)になることは、法律で認められていません。また、日本では臓器移植手術が実施される数もごくわずかしかないために、非常に長い間待つことになります。受け入れ先(国)については、現在は、外国人を受け入れてくれる国は、アメリカとドイツしかなく、過去の実績等から決定したようです。

本日の街頭募金(3月4日)

3月4日は以下のとおり街頭募金を行う予定です。

みなさまぜひ足をお運びください。

場所:新百合ヶ丘 南口 カマキリ像付近
時間:10:00-17:00

場所:多摩センター 小田急側改札口付近
時間:10:00-12:00,16:00-18:00

場所:JR有楽町駅付近
時間:10:00-18:00

場所:JR古淵駅付近
時間:14:00-16:00

現在、街頭募金を以下のように計画しています。

  1. 新百合ヶ丘南口カマキリ像付近にて
    • 2月28日から3月13日
      • 平日 15:00-17:00
      • 土日 10:00-17:00
  2. 多摩センター小田急側改札口付近にて
    • 3月3日から3月13日
      • 平日 16:00-18:00
      • 土日 10:00-12:00, 16:00-18:00
  3. JR有楽町駅付近(3箇所)
    • 3月4日から3月16日
      • 平日 17:30-21:00
      • 土日 10:00-18:00
  4. JR古淵駅周辺-ジャスコ前-(2箇所)
    • 3月4日および3月7日
      • 14:00-16:00

3/3募金状況

3月3日 現在、確認できております募金額は、

街頭募金、振込みによる募金を合計致しまして

¥42,502,930 -

となっています。

募金いただきました皆様、大変ありがとうございました。

街頭募金 3/3新百合ヶ丘

本日(3月3日)、新百合ヶ丘南口の道路にて街頭募金を行いました。

多くの方が、ご協力くださいました結果、

¥160,675-

の善意をいただきました。

募金いただきました皆様、大変ありがとうございました。

本日の街頭募金(3月3日)

3月3日は以下のとおり街頭募金を行う予定です。

みなさまぜひ足をお運びください。

場所:新百合ヶ丘 南口 カマキリ像付近
時間:15:00-17:00

場所:多摩センター 小田急側改札口付近
時間:16:00-18:00

現在、街頭募金を以下のように計画しています。

  1. 新百合ヶ丘南口カマキリ像付近にて
    • 2月28日から3月13日
      • 平日 15:00-17:00
      • 土日 10:00-17:00
  2. 多摩センター小田急側改札口付近にて
    • 3月3日から3月13日
      • 平日 16:00-18:00
      • 土日 10:00-12:00, 16:00-18:00
  3. JR有楽町駅付近(3箇所)
    • 3月4日から3月16日
      • 平日 17:30-21:00
      • 土日 10:00-18:00
  4. JR古淵駅周辺-ジャスコ前-(2箇所)
    • 3月4日および3月7日
      • 14:00-16:00