こども病院へ

療育センターでのＭＲＩ結果を受けて、こども病院への紹介状をもらいました。

早速診察の予約をとり受診｡

初めて訪れたこども病院は、ウワサどおり、きれいでかわいいところでした。

待合室にはプレイルームや授乳室、

オムツ換えベッドもあって、待たされても苦になりません。

受付で呼び出し用のＰＨＳを渡されるから、

ずっと同じ場所で待っていなくても大丈夫だし。

大将、プレイルームで遊びまくり－－！

と、そんなことより、担当医は療育センターのＭＲＩを見て，

「終糸肥厚（しゅうしひこう）」という病名を教えてくれました｡

二分脊椎の範疇で、脊髄脂肪腫の一種。一番軽いものだそうです。

脊髄の先が本来なら途切れて脊髄液の中でゆらゆら動いているけれど

大将は先が細く伸びていて皮下脂肪の糸状になっており、

仙骨のあたりの皮膚のくぼみにつながってしまっているとのこと｡

そのためにゆらゆら動けず、引っ張られている場合、

下肢などに麻痺がおこるということでした。

そのゆらゆらがどの程度なのか、更に詳しい動画でのＭＲＩを撮りたい、

というのでまたまた早速予約を取りました｡

そして、手術が必要になった時のために、手術日も仮押さえしてもらいました。

４月末まで手術の予約が一杯らしいのですが、

ちょうどＭＲＩも手術もキャンセルで一つずつ空きが出ていたので、

ＭＲＩは二日後、２週間後に手術予約が取れました｡らっきー。

私は４月から仕事への復帰が決まっているので、

できれば３月中に全部終わらせておきたいのです。

二日後、ＭＲＩの結果はやはり少し脊髄が引っ張られていて

ゆらゆらの動きが小さいとのこと。

二分脊椎の場合、できるだけ早く手術した方がよい、

という話もあちこちで聞いていたのでためらうことなく、

２週間後の手術をお願いしてきました｡

すると先生、

「あ、これから時間あれば手術前の検査やっていっちゃいますか」とおっしゃる。

今日は上の子を実家に預けてきたし、やることは全部済ませておきたいので

「ぜひに」とお願いしました｡

ＭＲＩのため眠剤で眠らされた大将は、

検査後目覚めてもまだ眠気が残っているらしくかなり不機嫌。

昼食にパンを少し食べさせたらまたぐっすり眠ってしまったので、

術前検査の心電図やレントゲン、はては血液検査まで、

すいすいと終えることが出来ました｡

そうそう、この手術は今後の治療に役立てるための研究となっているそうで、

同意書を書きました｡

いつの時点で手術をするのが効果的か、みたいなことを調べるそうで、

今後２０年ぐらい追跡調査されるみたいです。

後の方のお役に立てるならぜひ、と同意したのですが，

こういう同意書を書くのは実は２回目。

長男（将軍）の口唇裂の手術の時も、なんだかの研究になっていたのでした。

あと、「育成医療」の対象にもなる障害なので、

医療費を補助してもらえる・・・かもしれません。

将軍の手術の時は補助してもらえてすごく助かったんだけど

制度が変わって所得によっては補助なし、

または自己負担額が多めだったりするみたいです。

ウチはぎりぎりの線で乳幼児医療費免除も対象外だし！

きびしいよー。ぶーぶー。

そんなこんなで、まもなく手術です。

ＭＲＩ検査

Ｔ区での療育相談から紹介を受けて、療育センターで小児科と整形外科の診察とＭＲＩ検査を受けました｡

事前に「ＭＲＩ検査は寝て受けなくちゃいけないから，お昼寝させないで来て下さいね。」って言われたけど

１３時からの診察、１４時からのＭＲＩ、しかも療育センターまでは車で１時間の道のり｡

これを寝かさないで連れて行くのは至難の業でした。

昼食を食べさせてから車に乗せると絶対寝ちゃうので、午前中から出発｡

道中眠りそうになるとコンビニへ寄り、外の空気を吸わせて目を覚まさせたりして。

１２時半ごろに療育センターに到着し、やっとお昼ご飯にしました。

診察ではやたらゴキゲンの大将｡

最近できるようになったおすわりとつかまり立ち（つかまらせれば立てる）を披露しました。

その後、眠剤を飲ませてＭＲＩ室へ。すでにかなり眠くなっていたので５分くらいですとんと寝ました｡

始めは小児科の先生が頭部の撮影，後半は整形外科の先生が背中と腰部の撮影をし

１時間ほどかかったと思います｡（時計が無くて定かではない）

結果は潜在性の二分脊椎｡脊髄の先端が本来なら途中で閉じているはずが

尾底骨近くまでほそーく伸びていました。

そのせいで腰から下の発達が遅れているらしい｡

今後成長するに従って、伸びている脊髄が更に引っ張られると、麻痺が生じてくることもあるため

早いうちに「解除」してやることが必要だと言われました｡

脳のＭＲＩは目立った異常は見られず，精神発達の遅れはＭＲＩに写らない部分が原因で

生じているのではないか、ということでした。

ということで、「解除」するためにこども病院の脳神経外科を紹介されました｡

いずれ手術をすることになりそうです。

ちなみに、お昼寝から覚めた大将は，さっきまでのご機嫌はどこへやら、超不機嫌で

帰りの車中１時間泣きっぱなし，夜寝付くまでずっと泣きべそでした。

どうやら薬で眠ったため、寝覚めが非常に悪かったようです・・・。

保育所申請

４月の職場復帰に向け 、保育所の申請をしていました｡

実は大将は９月の生まれなので、すでに８月に一度申請済みで現在は待機状態になります｡

そのときの申請で「発達が遅れている｣ということはすでに告げてあったし、今回の申請でも

発達の遅れと療育相談を受けていることは伝えていたはずなのですが・・・｡

第一希望の保育所で面接を受けた際、「所長先生」（自分でそう呼んでいた）がやたらと

「お母さん、もっと早く来ればよかったねえ。」と繰り返すのです｡

私は３ヶ月の時から遅れを感じ取り，小児科や区の療育相談にかかっていました。

そこで「しばらく様子を見ましょう」と言われつづけていたので、特に他の機関に相談することは

なかったのですが，それが悪かったと言わんばかりの対応｡悲しくなりました。

結局普通のこどもよりも手がかかるため，職員を増員するか学年を一つ遅らせるかなどの

対応が必要になってくるため、早めに市に人員配置を要求しなくてはいけない

という保育所側の事情があるんですね。

だからといって、「もっと早く来れば」と言われても，どこでもその件について言われたことはなかったし

保育所に相談に行きなさい、なんてアドバイスもなかったのです。

私は一体どうすればよかったのか・・・。

その面接で人員配置のために必要な手続きを教えてもらい、即区役所へ。

手続きのために障害の診断が必要なので、発達支援センターでの相談を予約しました。

また、３月に決まっていたＭＲＩの予約を一ヵ月早めてもらい，結果が早く分かるようにしました｡

ここからしばらく、大将の忙しい日々が始まります｡