持病の皮膚炎の悪化から、耳と首、
胸から腹部の滲出液が止まらず、
今週はお店をお休みして、
息子のご飯支度以外
ほぼ、横になって、起き上がれたら
湯治行ってという生活でした。
3年前の急な悪化から、なかなか
良い肌状態に戻りきらず、どこか
だましだまし何とかかんとかな
感じの日常も、まぁ、この位なら
やっていけるかな。。。と思って
いた矢先に止まらぬ滲出液と痛み。
どうして、薬飲まないの？塗らないの⁇
と、質問される時もあります。
私、赤ちゃんの頃から強い薬を
使い続けてきました。
ステロイド→プロトピック→ネオーラル
漢方薬も、漢方外来に三年通って、処方
された苦ーい煎じ薬を毎日。
入院もしたし、食事療法、民間療法は
お金がかかるから、脱ステの3年間だけで
200万円以上かかって藁にもすがる思いで
色々しました。だから、全身ケロイドのような状態でも、お仕事をきらした事は
ありませんでした。仕事以外は、
ベッドに裸で寝っ転がっているような
時も。お給料出すから、１週間休みなよ
と、言われた事も。とにかく必死でした。
そのどれもがプラスだったかもしれないし
なーんにもしなくても、私の身体中の
皮膚がグチャグチャに崩れてある程度まで
たてなおすのに、三年が必要だったのかも
しれません。
でも、たまたま何やかんや色々やった後、
出会った豊富温泉での湯治は、間違いなく
効果をすぐに感じたし、今までの人生で
感じた事のない柔らかい肌を私にくれました。
どれだけ時間とお金をかけても、
臓器移植に使うような、副作用の
強い飲み薬を飲んでも味わえなかった
普通の生活を私にくれました。
私の肌は、長い間の薬物治療もあって、
部分的な炎症ではありません。
身体中の、全体の肌質がもう、
常に軽い炎症状態で、今回のように
耳や首、胸、腹など部分的に強い
炎症になると滲出液が止まらなくなります。
旭川の皮膚科は大学病院や個人病院、
沢山あるけれど、ほぼ行きました。
最後に診断書をいただいたのは
札幌の皮膚科で、初めて私に、
ステロイドか、湯治かの選択肢を
与えてくれました。
それまでは、症状を見るだけで
強いステロイド、プロトピックが
出されます。
サトウザルベなど、私が欲しい物
だけでいいと伝えると、怒鳴られたり
治療にならないから何で来たんだと
言われたり。
ある時から、お金はかかるけど、
出されたステロイドやプロトピックは
そのまま捨てて、自分が欲しかった軟膏
だけ必要に合わせて使うようになりました。
今の私も、皮膚科に行けば間違いなく、
ステロイドとプロトピック、また
ネオーラルの内服もあるかもしれません。
しかも、塗る範囲は全身です。
でも、私のように、赤ちゃんの頃から
肌の自然な成長も無視して何十年も、
薬漬けだった肌には、その薬に反応した
皮膚炎もおこった事もありました。
ステロイド皮膚症と診断された時は
治るはずの薬でこんな板みたいな肌に
なって、真っ赤で真っ黒で、眉毛も
抜けて、髪も抜けて、でも、顔中に
絨毯みたいな毛がビッシリ生えて
何が起こっているのか、ただただ
怖かった記憶があります。
今の私の悪化は、これまでの皮膚症状に
くらべたら、全然マシ。何より、時間は
かかっても、必ずある程度までは落ち着く
はずと、信じていられます。
私の肌は、多分もう、何ごともなかった
ようにはならない気がします。
あれだけ長い間、薬漬けで、内臓も
おかしくなって、自律神経失調症に
なって、赤皮症になって、腎臓も
肝臓も機能低下して、何ごともなかった
肌まで望む気持ちは、もう、正直
言えば無いです。
今みたいに、明日どうなるかも
わからない、綱渡りみたいな状態でも、
薬から離れ、体調が良い時は、
やりたいお仕事をさせていただけて、
子供とも笑顔で触れ合えて、
何より、死にたいとまではもう
考えなくなりました。
今は、この身体で、どうやって
生きていこうかという、
生きる道を考えられるようになれました。
この三年は、私に、沢山の経験と
考える時間をくれました。
そうやって、考えられる事も、
私にとっては、ある意味幸せな事です。
豊富温泉に出会う前、自力で3年かけて
脱ステしていた頃は、一筋の光も
見えない真っ暗なトンネルの中を
出口があるのかもわからずに
ただ血だらけの身体で歩いて
いるような、痛くて痛くて
本当にひたすら苦しかったです。
今は、トンネルには光が射してるし
距離はその時々で違うけど、出口を
信じて歩いていられます。
天と地の差です。
だから、今、三年もこうして、
あらためて、痛みを味わう中で、
新しい生き方も考える時期なのか、
生活に自分を合わせるのを
諦めて、（最低限やらないとならない
事は別として）もう、身体の波に
仕事を含めた生活を合わせる方向を
模索しています。
私は海が大好き。
海が荒れたり穏やかだったりする
ように、私の身体も、持って生まれた
体質プラス、長年の薬物治療から
根強く残るダメージを強く感じてもいて、
もうそれは仕方ない事だし、都度悩んだり
っていうよりは、またきたかー！
荒れ出したかーって、荒れてる時期を
どう過ごすかを考えて築いていかないと
ならないのかなぁと思い始めています。
かなりの長文ですが、
どんなに悪化しても、
薬物治療の選択は私にはないです。
もう、何度も繰り返して、先が
見えてしまうから。年を重ねた今、
若い頃より怖いと思ってしまいます。
アロマセラピストの洋美ちゃんに
定期的にサードメデイスンチェックを
してもらっていて、一番最近のがコレ。
私は自分の事の倍、人に合わせている
と出るのです。我慢していると。
昔の私は間違いなくそうだけど、
今の自分を考えると、倍！って
程に、誰かに合わせて無理してる
意識がなくて。
で、今日思ったのが、結局、この身体に
合わせているのかなーって。
生活も行動も、着る服や素材まで。
私は、自分の気持ちより、肌の痛みを
少しでも和らげる選択をして生きている
から、ある意味、自分で自分に我慢して
無理して合わせているのかなーって。
明日会ったら聞いてみよう。
みんな色々抱えて生きていて、
たまたま私はコレだったけど、
せっかく一度の命だから、
コレを抱えた私の生きる道を
見つけたいのです。
夢か現実かわからないくらいに
寝続けて、今はそんな感じです。
明日は、洋美ちゃんの講座。
半日だし、今の状態まで
上向いてくれて良かった！
本当、何だかんだひたすら
感謝です。