長男の病気(治療開始)

治療は４歳になってから開始しました。

治療方法は、毎日１回、ヒト成長ホルモンを皮下注射すること

病院で注射器の取り扱い方、消毒の仕方、注射液の保存方法などなど詳しい説明があり

「では早速今日から、頑張って下さい」

とのドクターの言葉に

大きな不安を抱えて病院を後にしたのを今でも憶えています

皮下注射は、自分で注射する場合は太ももに…

自分で注射できない場合はおしりにするんですが

当然４歳の長男は自分ではできませんので

最初は私が…

注射器は素人でも扱える…インシュリン注射みたいなものでしたが

皮下注射は筋肉注射に比べて痛みが少ないとも聞いていましたが

やはり、生身の人間に針を刺すのはかなりの抵抗がありました

長男は、この注射をしたら大きくなれると信じていましたので、少々の痛みも我慢していました

長男の場合、自分自身で注射できるようになったのは小学６年生になってからでした。

が、時々、注射がストレスになることもあり、休んだりしながらも

なんとか１０年間、注射を続けることができました

その甲斐あって

現在中学３年生で

160㎝を超えました

しかし、この１０年間は

決して順風満帆ではありませんでした。

長男の病気(検査入院)

それからの約半年間、毎月１回保健センターに通い

長男の身長体重をはかってもらいましたが

やはり

長男の成長は完全に止まったまま…

保健師さんのアドバイスもいただきながら

意を決して検査を受けることにしました

幸い、この病気の治療可能な県内唯一の病院は家から通える範囲にありましたので、

(現在、次男のミニバスチームのホームになっている市内なんですが…)

早速病院へ…

当時３歳だった長男と一緒にドクターから詳しい説明を受け

長男自身も検査を受ける決心がついたようでした

４泊５日の検査入院

初日は一般的な検査(血圧、レントゲン、ＣＴ、ＭＲＩなど)でした。

が、ここで問題発生

通常、ＭＲＩなんかを撮る際、小さい子供には睡眠薬を飲ませて寝かせているうちに検査をされることが多いのですが

長男には睡眠薬が全く効かず…

結局、根性で撮ってもらいました

そして、ここからが最大の難関検査です

長男の場合、三日三晩約３時間おきに採血するという検査がありました。

もちろん昼夜を問わずです

これはさすがに付き添っていた私も大変でした

夜中であろうと３時間おき

授乳みたいです

当然、注射の痛みと眠気で長男は大号泣

暴れて抵抗しようとする長男の体を必死でおさえたこともありました。

病室も個室が満室だったため大部屋でしたから、他の子供さんや付き添いのお母さん達にも気を遣いました

退院した日

やっぱり？２人ともフラフラ状態でしたね

そして後日、ドクターから

この病名を告げられたのです。

成長ホルモン分泌不全性低身長症

別名 下垂体性低身長症

長男の場合、脳下垂体が通常の半分の大きさしかなく

自分自身でホルモンを作り出せないか、もしくは作り出せてもかなり微量だと…

こうして治療が始まりました