ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝﾎﾞｰﾄﾞを持って♪

おとついのブログで書いたコミュニケーションボードを持って、

昨日はるくんに会いに行ってきました☆

三男のあゆちゃんを日帰りのショートに預け、

あたし一人でのんびりはるくん時間です。

ipadが上手なはるくんは、すぐに使いこなしてくれました。

『ぱぱ好き』

「そうだね～はるくんはパパ好きだもんね」

『まま好き』

「ママもはるくん大好き好きだよーー」

『ぱぱ・まま・ありがとう』

「？？え？うん、どういたしまして・・・？」

『ありがとう』『ありがとう』

『まま』そして私をﾄﾝﾄﾝ。

『まま・ありがとう』

と、何度も何度もやってくれるんです。

「え・・・・う、うん、ママこそはるくんいつもありがとう！」と言うと、

ｳﾝｳﾝとうなずき、DVD見たいとか、絵本読みたいとか

たくさん甘えてくれるので嬉しくて。

でもすごく悲しい気持ちになりました。

こんなにありがとうありがとうって言ってくれるなんて、

子供と親が一緒にいて遊ぶなんて

当たり前のことなのに、

今日あたしが一人で長時間来たのがそんなに嬉しかったのかな

と思うと・・・

たしかにいつもあゆちゃんに手がかかったり、

バタバタして長い時間いてあげれなかったり。

今日ゆっくり来れて本当によかった

淋しい思いをさせてるのは分かっていたので、

ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝﾎﾞｰﾄﾞに『好き』『きらい』を作ったことで、

「ままきらい！さみしい！」って言われたら悲しいな～

どうしようかな～なんて思っていたんですが

結局１度もマイナスの感情をﾄﾝﾄﾝしませんでした。

子供としてこんなのってありえるのかな。

だって、少しでもいつもよりｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝとれたら、

親に文句いってやりたいもんじゃないのかな

「ありがとう」

って、どういう思いで言っているのかな～なんて。

絵本読んで「ありがとう」

お手伝いしてくれて「ありがとう」

は、わかるけど、

「ぱぱ・まま・ありがとう」

は、嬉しくて、少し切ない。。。

その後、平日なので

学校の先生が来て授業参観させてもらいました

「今接続の言葉の勉強を少ししてるんですよ」

するとはるがipadで

（ちょっとおじさんの声だけど、しゃべってくれる）

「はるとくん」「は」「お母さん」「が」「好き」

って選択してくれて

続けて文章で話してくれるので

うるうるうるうる

まだまだ全然難しい会話はできないけどね。

あたしが嬉しいのわかっててやってるの

日付をボードにペタっと貼る時も、

それを１回１回

「おかあさん・ちょうだい」

とipadで言うので、

先生からあたしがもらって、あたしがハルにあげる。

すごい甘えてくれてる！っていうのが

よく分かって、

そんなのは今までで初めてのことで、

あたしは嬉しくて嬉しくて、

ハルが愛おしくて仕方がない１日でした

これもコミュニケーションボードのお陰だね

素晴らしーーー!!

今日は独身時代からの友達が、遊びに来てくれました

ヒロキと９ヶ月しか変わらない男の子がいて、

今日は幼稚園が休みだからって来てくれたの

幼稚園の年齢になると、幼稚園は時間が短いし

お迎えの時間があったりで、家が遠いとﾅｶﾅｶ会えなくて

お昼ごはんはお好み焼きパーティー

ま、パーティーは言い過ぎた（笑）

子供いると、ホットプレートご飯は簡単だし楽しいし、いいよね～！！

４～５歳になると子供たちは勝手に遊んでくれて、

親はほーんとらくチンらくチン

たまに何してるか子供部屋をのぞきに・・・こっそり激写

散らかすだけ散らかして、せまーいとこにいました（笑）

男の子同士ってさぁ、久しぶりに会うお友達だと

かっこつけたい！って思うみたいで、

「オレ、〇〇なんだぜ！」「ちげーよ！」「そんなこと言ってネーヨ！」

みたいな言葉を急に使うんですよ。２人して（笑）

・・・・・は？？？

ヒロは特に普段、

あゆちゃんに対する優し～い言葉しか聞いていないので、

そんな言葉は聞いたことがございませんけど、急にどうした！？

って感じで友達と２人で笑っちゃったわ（笑）

さてさて、何が素晴らしいかといいますと

前にブログに書いた、長男はるくんの成長↓

http://ameblo.jp/satoka-0726/entry-11093452809.html

ipadを使いこなせてた！ビックリ！！

という記事を書きました

で、もちろん授業や訓練の時はipadを使うんですが、

面会の時にコミュニケーションをとるのが難しいんですよね。

訓練の方が作ってくれた簡単なコミュニケーションボードが

いつも枕元にあって、それでハイとかイイエとかはあるんですが

項目が少ないので、

こんなのがあればいいな～。。。

と、メモで構想を練ってから

何もせずに２ヶ月・・・・

今日来た友達、元幼稚園の先生なので、

（なんか得意そうﾃﾞｼｮ）

買ってあった色画用紙とボードを渡して

「ﾜﾀｼこんなのを作りたいわけです～」

とお願いしたところ、

こーーーんな素敵なコミュニケーションボードを作ってくれました

すごいでしょーーーー

はるくんのためにありがとう

え？あたし？

もちろんあたしも画用紙の色決めたり～

紙の角を丸く切ったり～

お、お手伝い・・・したよ（笑）

明日はるくんのとこに行こうと思っているから、

はるくんにあげるのがすっごく楽しみですーーー

ホント友達に感謝感謝ーーーー

Android携帯からの投稿

韓国旅日記

楽しんできましたよーーーー

当日、４時起きでコソコソみんなを起こさないように用意していると、５時前にパパもヒロキも起きてきて見送ってくれました

あゆちゃんはネンネ

いってきまーーーす

空港に着く前から友達と二人でテンションＵＰ

前日あゆちゃんに夜中起こされて寝不足なのに、アドレナリン全開で眠くならず

はしゃいじゃうワタシ

9時15分の便なんだけど、国際線なので7時20分にチェックインしないといけなくて、「時間早くて暇かな？」なんて思ったけど、中に入ったら免税店が楽しくてすぐ飛行機の時間

初のコリアンエアーです！

当然キャビンアテンダントさんはコリアン美人。

日本語、超カタコトだけど、日本のＣＡさんが話す英語とかもこれくらいカタコトに聞こえてるのかな～なんて思ったり。

機内食。

ビーフorパスタ～？

ビーフプリ～ズ

あービックリ。

ビーフ２切れしか入っていなかった上に、半分以上ご飯（笑）

ごはんをおかずにパンですか（笑）

到着した夜は、オプショナルツアーでカルビ＆ソウルタワー

すごいキレイな上に、中もめっちゃ近代的！！

エレベーターとかすごかった！

夜景がすごいキレイ

日本と違って、街並みがそろっていないからキレイなんだね～なんて思いました！

中はコリアンカップル多数！

あちらのカップルは、ついつい見てしまうほどベタベタラブラブちゅ～なのです

女の子同士は腕くんだり手を繋いだりがふつうみたいで、人と人の距離が近いのね

そりゃカップルになったらべたべたーーーってなるわっ

初マッコリ！

帽子かぶってたから頭ペタンコには触れないで（笑）

いやぁ。あたしにはきつくてだめだった！！

そしてこの後から、お買い物で有名な東大門へ！！

写真なんか１枚も撮らずに楽しみました（笑）

１２時に地下鉄が無くなるーーーと慌てたものの、あれもこれも！という間に普通に間に合わなく、タクシーでホテルへ

１２時過ぎたら地元の人が道路に出てタクシー捕まえるから、観光客なんか捕まえれません。とガイドに書いててドキドキしたけど、模範タクシーのおじさんが「ほら！こっちおいで！のりな！」（ﾜﾗｼの勝手な日本語訳）と手招きしてくれて、無事に乗れました

ほんっと向こうはバスだろうがタクシーだろうが信号無視が当たり前でめっちゃスピード出るから超怖かったけど、いいおじさんに出会えてよかった

３時就寝～zzz

さすがに初日はぶっとばしたね（笑）

あ、ちなみにホテルはシェラトンソウルDキューブシティという地下鉄直結の新しくてめっちゃキレイなホテル！

さすがシェラトン最高の寝心地でした

２日目

７時にグダグダ起床～

眠いけど頑張る～～～！

昨日の東大門で見れなかったとこを見ようと、朝から地下鉄で行動！

向こうの地下鉄って番号表記とかしてあるし、チケット買うとこは日本語選択したら日本語でしゃべってくれるしほんとわかりやすい！

うろうろしてたら、日本語OKの親切なお兄さんが教えてくれたり♪

向こうはけっこー２ヶ国語普通に話せる人が多くて、ホントすごいなぁ～

目当てだった屋台でトッポギ（お餅みたいにもちもちした物）とアメリカンドッグのポテト版みたいに美味しいもの食べて、また買い物！

「ｵﾈｰｻﾝ偽者ｱﾙﾖｰﾔｽｸｽﾙﾖｰ！！」

偽物ってどこに売ってる？とかいうレベルじゃなくて、普通にどこにでも売ってるのね

スーパーコピーと普通の偽物があるらしく、向こうの綺麗なお姉さんの持ってるヴィトンが普通にマーク反対だったり･･･向こうの人って偽物しか持ってないのかもねーと思うくらいです。

それにしても強引に腕つかまれたりしてちょっと怖かった

なんで日本人ってわかるのかな？って思うでしょ？

完全に日本人と韓国人って違うから大体見た目ですぐわかる！！

まず洋服の流行の違い。

あと化粧の違い。

あとね、例外はそりゃいるけど、みーんなKARAや少女時代みたいに小顔で線が細いの

通りすがりの鏡とかで自分をみるたびに「ほんっとあたし顔でかくて超日本人丸出し！」と何度も思いました～。

あーやだやだ。

向こうはギャルちっくな人は全然いなくて、こっちよりも化粧の仕方とか上品なのかな。

ぜーんぜん違ってホントびっくり。

同じアジアなのにね

観光といえば！の明洞（ﾐｮﾝﾄﾞﾝ）行ったり、夜は申し込んでたエステへ。

ドームサウナ入って、アカスリしたりエステ・マッサージ・ヨモギ蒸し・フェイスパック・フェイスマッサージ・フットマッサージのフルコース！

気持ちよかったけど、日本では考えられない雑っぷり（笑）

お店に入っても飴舐めながら接客してたり掃除のおばさんが足広げて寝てたり、そういう国民性なのね（笑）

そうそう、ここで友達とチマ・チョゴリで写真撮りました！

１日歩き回って疲れきった、化粧は完全に落ちてるままでの撮影（笑）

ほんっとビックリするんだけど、疲れきって疲れきって、ここから１枚の写真も残っていません

いやぁ～せっかく海外行ったのに、写真が１０枚くらいしかなくてビックリするわぁ。

３日目

気力をふりしぼって朝の６時からホテルのプールに入ろうとするも、二人で疲れすぎて断念（笑）

荷物まとめてチェックアウトを済ませ、南大門という屋台や露店がメインの市場へ地下鉄で

地下鉄で韓国のおばあちゃんが話しかけてくれたので、「ｱｲﾑｼﾞｬﾊﾟﾆｰｽﾞ」「アー！ｼﾞｬﾊﾟﾆｰｽﾞ！わたし８１さい」「あ、日本語できるんですね♪」というとそれしか分からないみたいで、韓国語でペラペラ

「あ～モロゲッソヨー（わからない）」というも、「モロゲッソヨーｱﾊﾊ（笑）ペラペラ～」

「･･･わからないけどこういうことですか～」と、諦めて日本語で返し、完全に日本語と韓国語とｼﾞｪｽﾁｬｰで会話しました。

これぞ国際交流

韓国の人は優しくてフレンドリーな人多し

南大門はサササーーーと見て、ホテルのショッピング街へ。

ホテルのショッピング街がホント大きいとこで、ZARAやbebe、H&Mとかstradivarius（ここ可愛かったぁーーーURL入れてみたら、店舗はアメリカやヨーロッパばかりみたい）、ｺｽﾒはもちろん、ミスドやマック、coco壱番とか入っていて、空港のお迎えが来るまで堪能しました

韓国の仁川（ｲﾝﾁｮﾝ）空港は、世界最大級のハブ空港らしく、とにかくでかくて圧倒されました。

帰りの機内食はすごく美味しかった

行きの機内食はなんだったんだ（笑）

日本着いて、JR乗って、雪道をスーツケース引っ張っておうちへ。

行きはスーツケースの半分空にして行ったけど、スーツケース満杯＆ボストンバッグ１個をお持ち帰りしたよ

いったい何をそんなに買ってきたのやら。。。

自宅に着く１０分前くらいにパパからメール来てたので、完全に起きて待っていてくれたんだ！と思って玄関開けるとシーーーーン。。。

えーーーー！！この１０分で爆睡ですか

ちょっと淋しいと思ったけど、

お部屋がピカピカ～～

洗濯も食器もすべてピカピカーーーー

いやぁ。うちのパパ、本当スゲーーーーと思って、改めて感謝感謝で眠りにつきました

ほんっと楽しい旅行で最高でしたーーー

ストレス発散してきた私は、次の日はあゆちゃんとひろくんとパパに超優しかったですよ（笑）

Android携帯からの投稿

L- チロシン

さっき、アメリカから届きました！

Ｌ－チロシンというサプリメントです。パウダータイプが売っていました。

（一番左はおまけに入っていたグミ）

一番右はカプセルタイプです。

先日、アメーバやmixiを通して知り合えたゆずさんが素晴らしいニュースを教えてくださったんです。

【医学ニュース】サプリメント「L-チロシン」が筋肉消耗性疾患の治療に望みをつなぐ（豪研究）

http://viva-wmaga.eek.jp/2011/12/07/7346

このニュース、ぜひ読んでください。

「えぇぇぇぇぇぇぇーーー！！」でした。

速攻ネット検索して、送料がかかるけど一番早いので注文しました。

（アメリカからだから、遅いと10日～20日かかるって、待ってられない！！）

読んだという前提でブログを書かせてもらいますね。

子供の症状が、L-チロシンのサプリメント摂取によりネマリンミオパチーの臨床的および病理学的な特徴の両方を大幅減少させることができるという最初の明確な論証である。

これは、これは、すごいことです。

何の治療法もなく有効な薬もないと言われたミオパチー。

対処療法しかなく、非進行性と言いながらも、明らかに徐々に進行しています。

去年の秋に、主治医がアメリカの論文でミオパチーの子どもでカルニチンが少ないことがわかって、投与したら劇的な回復が見られた、というのを発見してくれて、あゆちゃんもカルニチンが少ないかも！と、ものすごい期待をもって検査してもらったところ、全くの正常値で、けっこー本気で肩を落としました。

この今回のニュースを信じて、今日から１日１回、あゆちゃんにL-チロシンを注入しようと思います。

もう１つのボトルは、ハルトの施設に持っていって注入をお願いしようと思います。

医療用の注射とかないのかな～。

効果があると信じたい。

このニュースにはどれだけの量を飲ませたとか書いていないので、サプリメントに記載の通り、多分大人量だと思いますが、500mgを摂取させようと思います。

臨床的および病理学的な特徴の両方を大幅減少させることができる・・・

これって、病気の特徴である細長い顔立ちも進行を食い止めれたりするのかな。

まん丸顔で産まれてきたあゆちゃんも、すっかり細長いミオパチー顔になってきました。

ハルの同時期の写真とまさに瓜二つで笑っちゃいます（笑）

ヒロキでさえハルの写真見て「あゆちゃんだ」と言っていました。

そんなこんなで私の覚書として今のあゆちゃんの状態を書いておきます。

（病気や障害に関係なくて興味がない方は覚書ですからもちろんスルーで！）

１年後、「全然進行していない！」と喜びたいなぁ～☆

期待大きすぎですかね（笑）

〇指を伸ばすことができない。（いつもふにゃっとした形）

〇両手を合わせれない。

〇指先に力は入れれないが、物を持とうとする。軽いものは持てる。（ﾁｭｰﾌﾞやシリンジ）

〇左右同じように、肘から下を持ち上げれる。

〇肩から腕にかけては持ち上げれないが、横向きで体勢がいいと少し動かせれる。

（これも前は腕持ち上げれていたの）

〇足をピクピク振動させるように力を入れる。

〇足首を少し動かせれる。

〇全く足は持ち上げれなくなった。

〇膝上を下から吊り上げるように持ち上げると、左右ユラユラできる。

〇太ももを支えると少し動かす。

〇以前よりも笑顔が小さい笑いになったものの、「今笑った」と周囲が認識できる程度は笑える。（１日に１～２回しか見れないほど回数は少ない）

〇「あ・・・っ・・・あ・・・」と、人がいなくなると呼ぶように少し発声するようになった。

〇寝かせたまま首を正面にすると、左右どちらかに首を倒すが、そこから動けない。

〇据わらせるように起こして抱っこをすると、一瞬でよだれが流れ込むのか舌が落ち込むのか不明だが、すぐチアノーゼをおこす。

〇座らせる体勢をとると、腰がぐにゃっとせず、少し頑張れる。（11ヶ月現在、首は据わらず。）

〇首も、小さな支えで少し頑張ろうとする。（ハルは全く自分で保つ力が無かったので、ハルよりは腰と首がすこーし強い。）

〇その状態で話しかけたりTVをつけると、振り向こうとする。

（可動域は多分90度くらい？）

〇苦しくなるので普段は１分くらいずつしか練習できないが、先日TV見せながら10分ほど機嫌良く頑張れた。

〇お兄ちゃんが帰ってくると手をパタパタする。嬉しい表現みたい。

〇サクションが頻回。持続が手放せない。

〇現在、夜間以外も日中数時間呼吸器を使用する。（付けないで昼寝すると、苦しくてすぐに起きてしまうことが多い。）

〇寝るとサチュレーションがよく下がる。呼吸を使用しないで寝ている時は、酸素を口に当てて対処。（0.5～1ℓ）

L-チロシンに大いに期待！！です

同じ病気や筋肉消耗性疾患のお子さんを持つ方が、この素晴らしいニュースに気がついてくれますように。

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