先週の慶応病院では、主治医の先生に、酵素補充療法の別の薬剤も試してみたいと言う相談をしたと言う話を投稿しました。
もう一度簡単におさらいすると、私が今使っている酵素補充療法の薬は、アウトラザムと言うアメリカの
Sanofi と言う会社の酵素製剤です。一般の薬と違うのは、普通の人は人体で分泌されるムコ多糖を分解する酵素が出ないので、それを点滴で補充してやろうと言うものです。この薬がなかったら、自分は一体どうなっていたんだろう と思うこともあります。
ただ、そんなアウトラタイムですが、弱点はあります。1番大きな弱点は、その酵素が首から上に届かない。ということです。 詳細は省きますが、首のあたりに脳に不純物が行かないようなシステムがあるらしいです。アウトラダイムの酵素はそこを通過できない。したがって、首から下の内臓肥大などには効果が認められています。(それでも 関節や骨には効かないらしい)
その首から上に酵素を届ける技術を開発したのが、日本のJCR と言う会社です。すでに ムコ多糖症2型 では何人かの子供が点滴で使っていると言うことも知っています。
私のタイプである1型も数年前に、治験があると言う話はありました。ただ、当時通っていた成育医療研究センターは、 その 薬の治験には参加しないと言われていたので、その後どうなったかなぁと思っていました。
昨年肺炎で入院したときに処方されたステロイドの量も安定してきて、それでももうちょっと 良くなるかと思っていた。メモそんなに良くならず、ここは、首から上に届く新しい薬を試してみたいと思って、先週循環器内科の先生に相談しました。
先生はUCR に確認してくれていて、「まだ薬は製造されていないみたいです。」と教えてくれました。
「薬の治験はどうなっているんですか？」
「そこまで聞いてませんでした。確認しておきます。」
括弧、できるだけ協力したいんです。」「ありがとうございます」
これは別に、かっこつけているわけでもなく、この年まで生きている ごくごくわずかな難病患者の氏名だと思っています。(音声では気象難病と変換されてしまいます。何とかならんかなぁ)
とりあえず、先生とは3分位のやりとりで話がまとまりました。
その後、処置室での点滴。今日は診察までに2時間位待たされたので、点滴が始まったのは11時前かなぁ。
そこで最悪の事態が。最近お気に入りなのが、 野波麻の 何とかの牙と言うタイトルの推理小説なのかなんだかよくわからない小説。昨日も寝る前に聞いていました。よし、今日は点滴の時にこれを聞くぞと思っていたのですが、 ヘッドホンをBLUETOOTHに接続して、AUDIBLEを立ち上げると、なんだかよくわからない画面が。とりあえず、再生をタップしたところ、全く選んだ記憶のないかつ、私が嫌いな 人格形成だ。人間形成だかわからない。書物の音声が流れてきました。これは私には必要ない。 少なくとも、今の私の人間関係は全くと言っていいほど問題がない。そこをあえて「こうしなさい」とか言われるのはかえって邪魔だ。(先程の野波さんの小説の語り口が写ってしまった(笑
結局、何も聞かず、昨晩よく寝たので、寝ることもできず、2時間半位ボケっと過ごしていました。
そうそう、薬の治験には参加をしたいのですが、何年か前に成育医療研究センターの先生にお聞きしたところ、ワーファリンを飲んでいると血球が難しいかも。と言うことも言われました。
まぁ、文字通り「Let it be」かな。