悲喜こもごもな日々 | みい子との日々 〜最重度知的障害+ダウン症+自閉症の愛娘との、少しだけ不思議な普段のお話〜

みい子との日々 〜最重度知的障害+ダウン症+自閉症の愛娘との、少しだけ不思議な普段のお話〜

2012年10月に生まれた待望の第二子は、ダウン症の女の子でした。
2017年に自閉症の診断を受けました。

サブタイトルは、障害があっても、ちょっと変わっているかもしれないけれど、普通に暮らしているよ、という思いをこめてつけました。


みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。


現在特別支援学校小学部6年生です。

ご無沙汰しております。

障害児育児界隈の皆様、この酷暑の夏休み、ご無事でしょうか。

夏休みもようやくゴールが見え始めましたが、ラストスパートもなかなかキツイところです。


最近も悲喜こもごもな日々を過ごしていますが、まずは「喜」から。

長期休暇中の朝のデイサービスお迎えまでの時間が、年々辛くなってきていて、とくに夏休みは長いので、対策を考えていて、6月頃からヘルパーさんを探して、この夏休みからお願いしています!

ヘルパーさん探しですが、まずは相談支援の方に聞いたり、ネットで登録している事業所リストを見たりして、5件ほど問い合わせしました。直接電話したり、ホームページのお問い合わせメールに送ったり。

リストに載っているけど、実際は障害者(児)のヘルパーはやっていないところがあったり、連絡しても返事がなかったり、人手不足で無理だったり。

5件中1件だけ連絡が来て、お願いしました。

見つかっただけでもラッキーだとは思うんですが、これは悲喜こもごもの「悲」ですが、結局夏休み中来ていただけたのは、計4日だけでした(泣)

どこも人手不足で、需要と供給があってないようですね…

でもゼロと4では全然違って、週一でも来ていただけるだけで、心と身体のゆとりが少しは生まれます(笑)

あと、今後支援学校卒業後もお世話になると思うので、ほそぼそでもヘルパーさんと繋がっていて、みい子も慣れていたら、安心かなと。

費用のことを思うと、私の仕事をデイのお迎えまで時間休とったほうがいいのか?とも思いましたが(笑)


あと「悲」ですが、坐骨神経痛からくるものか、膝と股関節がずっと痛いです(泣)

整形外科で痛み止めもらって、だましだましです。

それとみい子のクレーン要求の力が強すぎて、爪を立てたりするので、手の甲や腕が傷だらけ

ですえーん

(年齢的にも治りが遅い、というかシミになって残るガーン


最近の私的最大の「喜」は、大好きなバンドのアルバムが発売され、ライブチケットもゲット(2DAYS)できたことですラブ

ラジオもたくさん出てくれてて嬉しいラブラブ


 

 


 

そんなこんなの夏休み、あともう少し、皆さんぼちぼちで乗り切りましょう〜。