長期休暇は辛いよ。 | みい子との日々 〜最重度知的障害+ダウン症+自閉症の愛娘との、少しだけ不思議な普段のお話〜

みい子との日々 〜最重度知的障害+ダウン症+自閉症の愛娘との、少しだけ不思議な普段のお話〜

2012年10月に生まれた待望の第二子は、ダウン症の女の子でした。
2017年に自閉症の診断を受けました。

サブタイトルは、障害があっても、ちょっと変わっているかもしれないけれど、普通に暮らしているよ、という思いをこめてつけました。


みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。


現在特別支援学校小学部5年生です。

ニュースを見ていたら、賃金アップとか、満額回答とか、初任給アップとか、景気の良さそうなものを最近見聞きしますが、我が家は関係なさそうです(泣)

旦那の給料、多分そこらへんの大卒初任給より低いか同等くらいのもん…


それはさておき、春休み、ようやく折り返し地点ですね。

みい子の支援学校は4/8が始業式ですが、支援学校あるあるでしょうか、新学期、特に年度始めはしばらく短縮で、給食が始まるのは4/16からで、その後も家庭訪問、個人懇談のため給食後下校で、通常授業になるのは4/22からですチーン


1年生ならまだ分かるけど、みい子はもう6年生、慣らしの短縮はいらないんじゃないかと毎年思います。

ましてや支援学校、教室移動もあまりないし、担任の先生も半分くらいは毎年持ち上がりです。

とりあえず給食だけでも早く始まって欲しい…


今日デイサービスのお迎えが来て、みい子を引き渡すときに、「お母さんフラフラじゃないですか!」っと言われるくらい、長期休暇中は疲弊してしまします。

特に朝起きてデイのお迎えが来るまでの間が、1番辛い。


みい子が利用しているデイのお迎えは、1番早くて9時半過ぎ頃、遅くて10時半頃。

テレワークの仕事は9時半から。

その前にお弁当作りから朝ご飯、洗濯などもあるし、みい子のクレーン攻撃に合いながらの仕事はかなり無理ゲーになっていますチーン

なんとかかんとか誤魔化し誤魔化しやっていますが、メンタルも殺られます(笑)


早朝料金とか掛かってもいいから(そんなシステムないけど)、学校ある時と同じくらいか、せめて9時位に来てくれたらな〜、と思う日々です。


みい子は移動支援、行動援護などの福祉サービスはまだ利用してませんが、利用するのに不安もあったり、利用しても、みい子を連れて行ってもらう場所も思いつかないので、悩みどころです。

朝デイのお迎えまで利用したいけど、どこで時間をつぶしてもらうか問題が。

公園といっても、みい子が朝から公園で元気に遊ぶタイプでもないし…

雨の日とかどうする?と思うと、家に来てもらってとも考えるけど、それはそれで気を使って疲れそうやし…


夏休みが今からブルーですが、何かいい方法を相談支援の面談の時にでも相談したいと思います。