みい子との日々 〜最重度知的障害+ダウン症+自閉症の愛娘との、少しだけ不思議な普段のお話〜

みい子との日々 〜最重度知的障害+ダウン症+自閉症の愛娘との、少しだけ不思議な普段のお話〜

2012年10月に生まれた待望の第二子は、ダウン症の女の子でした。
2017年に自閉症の診断を受けました。

サブタイトルは、障害があっても、ちょっと変わっているかもしれないけれど、普通に暮らしているよ、という思いをこめてつけました。


みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。


現在支援学校中学部2年生です。

障がい児育児界隈のみなさん、GW最終日いかがお過ごしでしょうか。

明けない夜はない、お疲れさまでしたニコニコ


前回の記事からまただいぶ時が経ってしまいましたが、みい子は元気に中学部2年生になっています。


中学、高校は3年間しかないのもあって、上の子の時もあっと言う間でしたが、昨年度みい子の中学部1年生は、記憶にないぐらい光の速さで過ぎ去ってしまいました。


昨年度は上の子が受験生で、私の神経がだいぶそちらにシフトしていたのと、私の仕事も昨年から体感1.5倍ぐらい忙しくなって、毎日クタクタでした。(現在進行形ですが)


上の子の大学受験もなんとか無事終わりましたが、2月3月はずっとヒヤヒヤものでした。

高校受験の時もそうでしたが、親が一番気になるのが体調面で、感染症など本人が外からもらって来るのも気を使いますが、みい子のような感染症対策が出来ない、むしろ自分からもらいに行くような子が家族にいる場合、家族間感染にならないか、ほんとヒヤヒヤしました。


みい子は昨年度インフルエンザ流行期早々にA型になり私が移り、流行期終盤にB型になり夫が移る、というABどちらも感染してしまいましたが、幸い上の子には移らなかったんですが、B型の時は大学受験の2次試験の前期と後期の間だったため、かなりヒヤヒヤしましたあせる

普段全くと言っていいほど接点のない、兄妹なんですが、前期の試験が終わって、めったにリビングに居ない兄がリビングでくつろいでいたので、みい子も「レアキャラおるやん!」ってな感じで兄にべったり引っ付いたりして、ここ1年で一番近距離だったと言っても過言ではなかったのですが、その後みい子が発熱、インフルエンザB型ガーン 

そこで前期で決まれば問題なかったのですが、後期までもつれ込んだため、後期試験日まで、ほんとヒヤヒヤものでした。


受験生がいるご家庭で、みい子のような感染症対策が出来ない家族がいる場合、その子の学校など休ませて対策するご家庭もいらっしゃいますが、私にはその選択は無理でしたチュー

みい子が1日中家にいたら、仕事も出来なくなりますしね。


今年のGWは、神のような放デイさん達に助けられ、利用可能な日は全て利用させて頂き、1日だけどこのデイもお休みな日があったので、その日に夫に休んでもらい、ワンオペを回避しました。

(昨年から夫の仕事が土曜、祝日も出勤になった)


なので、私的には割と有意義に過ごせたGWでした。(放デイさんありがとう飛び出すハート

私は仕事のオンオフは結構得意な方で、というか、みい子帰宅後はお世話に追われるので、仕事の事を考える余裕がないのですが、最近は仕事のストレスが増えて、仕事後も頭の中に仕事の事が入り込むようになって、良くないなと思っていたので、このGWで一旦リセット出来て良かったですウインク


友達とランチに行ったり、ヒゲダン愛飛び出すハート主題歌の映画を観に行ったりしました。


放デイさんがお休みの日には、みい子とネモフィラ祭りへブルーハーツ



お天気が良くて良かったです太陽

真ん中にいるのは、「ネモにゃん」ですキューン