息子は11歳の春休みに原因不明の熱が10日以上続き、不全川崎病と診断され、18日間入院しました。
退院して6か月経過後も冠動脈の拡張は退縮しておらず、アスピリン継続中です。
退院７か月後の定期検査に行ってきました。
退院7か月後、心臓エコー検査
不全川崎病で退院してからおよそ７か月
アスピリンを処方されており
定期検査は３ヶ月に１回
冠動脈の拡張はいまだに退縮せず
アスピリン投与にて経過観察が
続いている
暗い検査室で
エコーの画像に脈動する心臓と
血管が写し出され
冠動脈を大写しにして内径を
マウスでカチカチっと測っていく
測った結果が入力されていくのを
じっと見る
少しでも前回より数値がよく
なりますように
今回退院後の検査で初めて
「退縮の傾向が見られる」
「前回よりも少しよくなっている」
と告げられた
アスピリンの投薬は続くし
よくなったといってもちょっとだけ
でも初めて「よくなっている」と
言われたのが嬉しい
11歳で川崎病、年齢と症状が揃わず
2つの病院でも見逃され
3つ目の病院でやっと違うかもしれない
けど手遅れになる前に、と治療開始
発熱からできるだけ早く治療開始する
ことが重要な川崎病なのに
治療開始まで11日かかった
再燃を繰り返し、退院できない中
昼間は気丈に振舞っていたが
もう治らないかもしれないと
夜は一人で泣いてた、と退院後に
話してくれた
川崎病はほとんどが4歳未満
11歳、不全型、繰り返す再燃、
毎日の診察は珍しい症例に
見学の医師がずらり
本人なりに調べたりしたんだろう
今はスマホもタブレットもあるから
入院中に自分の病気も
簡単に調べられちゃう
息子は以前の検査の後
「俺は一生アスピリンを飲むことを
覚悟している」
「アスピリン飲むだけで済んでよかった」
と言った
でも、アスピリンを卒業できるかも
しれない
冠動脈の退縮なんて自分の努力じゃ
どうにもならない
期待しすぎはよくない、と思いつつ
アスピリンを飲まなくなって
出血や発熱に過敏にならないで
過ごせるようになったらいいなって
ちょっと期待しちゃうよね・・・