一時的ストーマ保有者・家族の会

息子が〝鎖肛〟という個性を持ち、

生まれてきてくれてから早3ヶ月半。

息子に教わらなければ、

この病気に出逢ってなかっただろう。

「さこう？何それ？どんな病気？どういう字を書く？」

鎖肛という言葉も、

そんな病気があることも、

35年間知らなかった。

ほとんどの人はそうだろう。

ただ当事者となり

この〝鎖肛〟という

端的に言えば、

腸と肛門が繋がっていない病気。

新生児においては

5000人に1人の確率で起こりうる病気に対する

我が国においてのケアの不十分さに疑問を抱き、

情報収集をする中で、

自治体に改善を求めても何も変わらず、

日々もどかしさと共に〝鎖肛〟と向き合う

保有者・ご家族がいらっしゃること。

絶対に必要なものなのに、

用具に一切の保険も補助もないのは

どう考えておかしい。

本当に大変なんです。

日々試行錯誤しながら

今日も向き合っています。

生意気一筋の僕と、

医療従事者の妻。

黙ってやり過ごすことは

まず出来ませんでした。

2023年10月11日

〝一時的ストーマは補助対象外〟

という国内での現状(一部を除く)を

三次市長を始め

議員の皆様、担当課の皆様に

お話しさせて頂きました。

山村惠美子議長(左)・徳岡真紀議員(右)

福岡誠志 三次市長

皆様、

本当に熱心にお話しを聞いてくださいました。

名前が上がっていない議員さんや、

担当課の皆様におかれましても、

ご尽力を賜り、本当に有難うございます。

結論としては、

近いうちに

嬉しいお知らせが出来ることになります！

そして一つアドバイスを頂きました。

この度、要望書を提出した際、

提出者の部分を、

「佐々木良」にしていたのですが、

これからのことを考え、

「一時的ストーマ保有者・家族の会」

に変更し、再提出させて頂きます。

この件に関しては後日、改めて書きます💐

このブログが、

同じ想いで生活を送る

あなたの力になりますように🤝！！

参照Blog.

『家族』

https://ameblo.jp/sasakiryooo/entry-12809235339.html

『生きていくために必要なもの』

https://ameblo.jp/sasakiryooo/entry-12819605242.html

『要望書を提出してきました。』

https://ameblo.jp/sasakiryooo/entry-12819605242.html

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