7月5日 | からだのキロク・・え?多系統萎縮症って何??

からだのキロク・・え?多系統萎縮症って何??

58歳を超え身体のあちこちに問題が出るお年頃。そんな記録とそれに抗う記録です。
2022年7月脊髄小脳変性症の多系統萎縮症MSAPと診断される

昨日は結婚記念日だった、特に何もなく終わった。

難病の告知を受けてから2年。

私も2年生になったんだな。

その間に自分で歩けなくなり

いわゆる、人間の尊厳さえ保てなくなり

施設まっしぐらな状態で、いつまで生きるのか、

ダンナは施設に行くなといってくれるものの、いざ下のあとしまつとなると、いやがる。オムツ使えというけどオムツ使うと、自分ではけなくなる。

つまり介護者の負担になる。それがいやでおむつをつけないのだが、、

今はダンナのいなかにいます。

介護ベットに寝かせてもらってますが

マットが柔らかく、体が沈む.起きられない

余計トイレ行くのに時間かかる

こまった

我慢ができないのよね、最近の話しだから症状か。