自分も長らく関わっていたことですが
このブログで話題にするのは初めてのことなので、
どう書いたらよいものかと若干戸惑っております。
とりあえず、番組宣伝。
明日1/29 ETV20:00～20:29で、こんな番組があります
再放送も、翌週2/5の13:05～あるみたい。
障害者だけじゃなく、
障害者と関わったり支えたりする家族もまた大変なんです、って話。
障害者の「親」は、比較的見えやすい部分かな。親の会とかよく結成されているからね。
他にも、
障害児者が兄弟姉妹にいる「きょうだい」であったり、
親が障害者…という、障害者の「子ども」というケースも存在する。
障害…っていうと、
身体的なものであったり重篤なものを思い浮かべるかもしれないけど、
精神的なものだったり、いま話題の？発達障害系のものだってある。
あと、障害と言わないまでも、病気で長く入院生活を送っている人の家族も、これに限りなく近いものがある。
なんというか…
障害者の家族の苦しみって、それぞれの立場からして、独特。
もしも、あなたがいまその立場にいるんだったら、
そして苦しんでいるのだったら、
その苦しみは、決してあなただけが味わっているものではないんだよ。
そのことだけでも、知ってもらいたいのです。
心あたりのある方には、是非みてほしいな。
私も録画します（娘の寝かしつけ時間とかぶる）
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「障害者のきょうだい」
これは、私にとって長年背負ってきたテーマ、みたいなものです。
私が、「きょうだい支援」の考えに触れたのは、20歳、大学生のとき。
大学で研究発表会的なものがあり、そこで「きょうだい」についての発表を聞いたのがきっかけでした。
（そう、私、障害児教育を専攻していたんですね）
そこで、きょうだいの子ども・大人を対象にしたキャンプが開催されていることを知り
私も「きょうだい」の当事者だから、試しに参加してみる？
と軽ーい気持ちで参加してみたところ。。。
ずぷずぷはまって、今に至る。って感じですwww
このキャンプに参加していた頃、私はまだ実家暮らしで、見えていないことがたくさんありました
就職して実家を出て、
結婚して新しい家庭に入って、
子どもも生まれて、
今になって、いろいろと見えてきたことが多くあります。
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私には、7つ違いの、障害のある弟がいました。
自閉症に近い中度の知的障害があり、養護学校に通っていました。
彼が中学2年のとき、白血病を発症。
以来入院生活が続き、6年もの長い間、入退院を繰り返す闘病生活を送っていました。
（あーそうそう、私、正確には「元・きょうだい」ですね。まーいろいろとお察しください^^;）
両親は、弟を溺愛していました。
早期療育って考えはまだなかった頃だと思うけど、
早くから弟を集団生活に馴染ませるなど、いろいろと努力していたようでした。
それに比べ私は…
現在各種病気持ちなんだけど、ある病気に至っては「大人まで見過ごされていたのが信じられない」と医師に言われる始末だし←、
幼稚園も1年しか通わせてもらってないし（子育てサークルは長く通っていたけど）、
うん、まあ…こんなものだったのかな、と今は思う。
弟亡き今も、両親は、弟の思い出に寄り添うようにして生きています。
少なくとも私は、そんな風に感じています。
障害のある弟がいたというだけではなく
両親はいわゆる「毒親」的な一面があって、昔から自尊心を悉く否定されるような環境下で育ってきたこともあって、
正直、私は今、実家が苦手です。（好き嫌いを考える以前に）
実家にいると体調不良を起こしますw
いや、実家の魔のエネルギーから逃れるために、海を隔てて遠く何百キロも離れた所に嫁いだといっても過言ではないからな
（なお、陸続きだと260km離れた場所に住んでいても両親の毒牙に悩まされ続けていた模様orz）
子どもを育てている今だからこそ言える
私、あの両親のもとに、子どもを置いておきたくない。
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話は戻って。
番組のリンク先には、「当事者のご意見をお寄せください」ってことで、
障害者の家族の思いがあれこれ、掲示板に綴られております。
読んでいて胸が締め付けられるような思いになることも多々。
特にきょうだいの書き込みに対しては「ああそんな時代もあったねぇ」と懐かしむことも多くw
私は、掲示板で思いを吐く皆さまのように、現状を率直に書くことができなかった。
（ええこれでも随分マイルドに書きましたよw）
だからせめて、ブログで一部始終でも綴れれば…と思った訳です。
きょうだい支援の「当事者としての」ボランティア…
いまは自分の生活で手一杯だけど、
もう少し余裕ができたら、何かしらの形でまた関わりたいな、という思いはあります。
（そのためにはいろいろとコネクションを作らなきゃだよな…あーめんどくさ←）