関節リウマチは、
患者数が多すぎる事が原因で
国の指定難病にはなっていないのですが…
難病指定されていないと、
｢難病である｣という事実すら
やっぱり世間的には、
薄くなってしまうものなのかな
しかも、
温泉や入浴剤の効能効果にある
リウマチという{症状}を表す文字がそれを
助長して(＝温泉で治癒できるイメージ)
関節リウマチという{病名}のイメージを
更に軽いものにしてしまっています。
＊＊＊
※関節リウマチ(病名)と
効能に表記されているリウマチ(症状)
が、イコールで結ばれないことを
正しく認識している人は
一般的に少ないと思うので、
やはり…この紛らわしい
(関節リウマチという病気に対する
誤解を助長している)効能効果リウマチ表記は
やめてほしいなぁ…と、切に思います
＊＊＊
現在は、リウマチと聞けば…
多くの人が病名としての
関節リウマチのことを連想すると思います。
病院でも普通に｢リウマチですね。｣と
宣告されることが多いと思いますし、
リウマチと関節リウマチを
特段に区別して扱うこともないと思います。
しかし、
"リウマチ"という言葉は世間では今も
加齢による節々の痛みであるとか、
肩こりや腰痛と似たようなものとか、
温泉や入浴剤、湿布などで
治癒できそうなイメージが強いと思うので…
そのイメージと切り離すためにも
『関節リウマチは、難病です。』
『関節リウマチは、自己免疫疾患です。』と
私は度々、発信をしています。
*
*
*
※関節リウマチは、『①原因不明で、
②寛解状態を望める治療法はできたが
完治に至る治療法は未だ確立されておらず、
③(希少な病気の定義は定かではないが)
少なくとも生活習慣等に起因する病や
感染症･アレルギー等に含まれない
希少な病気であると言え、
④継続的な治療と
長期にわたる療養生活を必要とし、
⑥客観的な診断基準も成立している』
病気です。
しかし、指定難病の条件に必要な
⑤患者数が本邦において一定の人数
(人口の約０.１％程度)に達しないこと
↑
という、１項目だけを満たしていないために
国の指定難病にはなっていません。
(関節リウマチ患者は人口の0.6〜1.0%)
関節リウマチは紛れもなく、
『長期療養を必要とすることで
大きな経済的負担を強いられる』
難病なのですが…
⑤これが原因で、
医療費助成(難病医療費助成制度)の
対象にはなっていないと考えられています。
つまり、患者数の多さゆえに
医療費支援制度が手薄な難病
と、言えるのです。
逆に言えば、
それほど多くの患者さんが
長期療養と経済的負担を強いられて
苦しんでいるということなので、
何か早急に対策を取り
少しでも多くの患者さんを
救ってほしい限りなのですが…
現実は、
周囲に難病であることも理解されないまま
無理のきかない体で、
高額医療費を捻出しなければならない
という過酷な日々が続いてしまっています。
症状が重い患者さんは尚更ですが
たとえ今は症状が軽かったとしても、
医療費を払い続けなければいけない心配
いつか動けなくなるのではという不安は
皆、抱えていると思います。
痛いのを我慢して体を酷使して
薬の効果が出る暇もなく悪化して…
そんなループに嵌り、
何のために治療しているのかも
何のために働いているのかも
分からない状態に陥ってしまうのが
とても、やるせないのです
こちらにも詳しく書いています
