関節リウマチを指定難病へ
という活動を立ち上げてくださった方がいらっしゃることを、最近になり初めて知りました！！
関節リウマチを指定難病へ 署名運動
2021年6月から開始された署名活動で、
現在1万人以上の署名が集まっているそうです。
関節リウマチは、
難病の定義自体は満たしていますが、
人口に対する患者数が多いため
今現在、指定難病にはなっていません。
でもやはり、これほど多くの人が、何らかの対策をとってほしいと願うくらい•••
身体的にも経済的にも精神的にも
負担が多い病気なんだということを、改めて痛感しました。
すごく共感できる訴えが書かれているので、
まだご覧になっていない方は、是非一度覗いてみてください。
こういう声を挙げるのは、とても勇気がいることだし、簡単に始められることではないと思います。
こうして、声を挙げてくださる方の存在を知ることができるだけでも•••
孤独と闘いながら踏ん張り続けている患者たちにとっては、大きな励みとなり、希望になります。
活動を始めてくださったことに、
心から感謝しています。
＊＊＊
関節リウマチは、難病です。
病気の進行を食い止めるには、早期治療に加え、身体の安静が、とても大事な要素になりますが…
その無理のきかない身体で、健康な人以上に稼がなければ、高額な医療費を支払い、治療を続けることができません。
関節リウマチは、
一度なってしまったら…
痛みも変形も覚悟の上で、
それでも、医療費や生活のために
身体を酷使し続けなければならない
難病なのでしょうか。。。
今現在は残念ながら…
リウマチは、生きることがとても過酷な・・
そんな、、病気だと感じています。
もちろん、同じ病気でも、病気の程度には個人差があります。
症状や痛みの出方、薬の適合、進行のペースも、患者それぞれに違いがあります。
でも、たとえ症状が軽かったとしても…
無理のできない身体で、生涯、高額な医療費を払い続けなければいけない心配…
そして、いつ動けなくなって、働けなくなってしまうのかという不安は…みんな少なからず、抱えているのではないでしょうか。。。
関節が変形してしまうなど…悲しいけれど、ある程度病気が進行してしまった時には、障害者手帳などの措置を取ることも可能です。
しかし、そうなってしまうまでの激痛の苦しい期間を、今の現状では、高額医療費を支払うために、必死で働かなければならないのです。
関節を変形させないために、闘病を頑張っているはずなのに…
炎症が出ている身体を酷使してしまっては、炎症が治まる機会を失い、関節破壊が進み、病気が悪化してしまう可能性が増してしまいます。
そして、今の制度の中では、悪化してからでないと、対策がない…というのが、切ない現実です。
悪化してしまう前に、働くリウマチ患者にも優しい、なんらかの政策ができていたなら•••
もしそうだったら、寛解までいける患者は、きっと今よりもっと多いのではないかと…
たらればを言っても仕方ないと分かっていても、そう思ってしまう時があります。
関節リウマチ患者が直面している現実は、とてもとても過酷です。
患者は皆、病気を進行させないために、関節を変形させないために…
きっと、そんな未来を生きられるはずと…
一縷の望みを持って、毎日必死に闘病をしています。
身体を大切にして、自分に適合する治療を続ければ、
病気が進行せずに、身体が変形せずに済むかもしれない未来が、そこにあると信じているからです。
でも、今の医療体制の中で治療を続けるためには、無理をしてでもお金を稼ぐしかないと…
医療費と生活のために、泣く泣く身体を酷使しながら働いているリウマチ患者が、今現在も少なくないことが現実です。
リウマチ患者の皆さんは、それでも踏ん張り続けてしまう頑張り屋さんが多いので…
身体のケアはもちろん、心のケアも、とても大切になってきます。
＂無理して身体を酷使して働き続ければ、
病気は良くならないし…
だからといって働かなければ、
病気の進行を食い止める
治療を受けることができなくなってしまう＂
こんな、はがゆい現実から抜け出したいと…
私自身、今まで何度も思ってきました。
なんとか自分に合う薬を見つけることができれば(←この道筋も大変です)寛解を維持して、普通と変わらない生活を送っていくことも不可能ではないかもしれないという希望があるのに、
働きすぎて身体を壊し、そのスタートに立つことすら諦めなければいけない…そんな、本末転倒な事態が存在しているのです。
私が20代で関節リウマチを患い
＂リウマチ闘病と、
仕事を両立していく事の狭間＂で
実際に経験した、
＂社会で生きることの葛藤＂について
下の記事にありのままに綴っています。
これは、十数年前のエピソードですが、
今現在もこの当時の状況と
さほど変わりはないのかなと思います。
リウマチと仕事
患者数が多いことや、
その症例も患者の数だけあることから、
いろいろな、(国の)事情で
難病指定するのが難しいことは分かります。
でも、だからといってリウマチが
難病ではないということではないんです。
治療費を稼ぐために体を壊したり、
その治療すら受けることができず、
SOSを出している患者がたくさんいます。
その悲痛な叫びに耳を傾けてほしいです。
患者数が多いからこそ、
患者一人一人が
生きやすい世の中になることが
大切です。
大変なのは分かっているけど
人数が多いから助成できませんというのは、
生きることに苦しんでいる人を
見て見ぬふりしていることと同じです。
一括りにしてNOとするのではなく、
患者一人一人の状況に応じた
対策を執ることが、本来の行政の
あるべき姿なのではないでしょうか…？
少しずつ、少しずつでも•••
関節リウマチ患者の皆さんが
誤解を受けず、
安心して寛解を目指せるような、
そんな世の中になることを願っています。
冒頭で紹介させていただいた
こちらの署名運動に集まった切実な声が、
国に届いてくれますように。
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“病気に対する誤解を生む原因”となっている
温泉、入浴剤、サプリメントなどの
リウマチ表記をなくしたい！！！
その思いを後押ししていただき、願いが１つ形になったエピソードを綴っています。
リウマチ患者さんにとって、こちらも希望になるエピソードだと思うので、よろしければ是非、読んでみてください。
嬉しいご報告をいただきました！！
