検査入院4日目 | うーくん、ひーちゃん育児 with 産後骨粗鬆症 & クッシング病

うーくん、ひーちゃん育児 with 産後骨粗鬆症 & クッシング病

2019年長男出産後、産後骨粗鬆症により肋骨2本(自己診断)、胸椎2ヵ所、腰椎3ヵ所の計7か所を骨折(骨密度45%)。
その後、2022年1月に長女出産。絶賛治療中です!
そして2023年、指定難病であるクッシング病であることがわかり、8月に腫瘍摘出しました。

 

本日、検査入院4日目となりますニコニコ

さて、昨日書いた全く乾かないと評判の乾燥機の威力は凄まじかったですゲッソリ
洗濯と乾燥が同時にできるのと、別々のが置いてあり、お手軽そうな前者を選択。
これが悲劇の始まりでした…笑い泣き
一通り終わって、確認

⇒ あー、全然乾いてない。噂通りか。よしっ、追加で乾燥のみ!

⇒ ん?まだ湿ってる。おかしいな真顔あんまりさっきと変わってないような。まぁ、もう1回!

⇒ ………。全然変わっとらんやないかいっ!こんなもんっ!こんな役に立たんもん置いたらあかんっ‼︎こっち(洗濯乾燥別な方)使うたるわ!ムキー

⇒何や、すぐ乾くやんデレデレ次からこっちにしよーやデレデレ
ってな感じでした。

どうでもいいことついでに、もう一件キラキラ

昨日シャワー浴びてたんですが、顔洗い中に息苦しくなって、鼻からふーって息出したら、泡ぷくーってなって、シャボン玉みたいに飛んでいったんですよねデレデレ
うわぁ、綺麗なんでてきたぁ!(出所汚いけど)って嬉しかったのと、子ども見たら喜ぶだろうなぁ、練習しようかなって思いました照れ


そして昔小学生の時に、授業でドライアイスでカチコチにしたフルーツかなんか食べて、冷たさ堪えて鼻呼吸したらドラゴンみたいに鼻から煙モクモク出て、ものごっつい恥ずかしい思いしたのを思い出しましたニヤニヤ
しかも、あっ、止めなきゃ‼︎と焦ってパニクり、一際大きな煙を吹き出すっていう…チーン
今となってはいい思い出ですね(笑)

さてさて、肝心の検査についてですが、今日は腹部エコーのみでしたニコニコ

脳下垂体や他の臓器からのACTHの過剰分泌が原因だと両方の副腎が肥大し、副腎が原因だと片方だけ肥大することが多いので、どちらかを確定させる診断に用いられるそう。

ただ、残念ながら私の場合は特に肥大がみられず分からなかったと…笑い泣き

それと、一昨日東京の下垂体の権威と言われるY先生にメールを送っていたのですが、昨日早速返信がありましたキラキラ
質問にも丁寧に答えてくださり、今度お電話することになりました。
質問は
・近くの大学病院とY先生の所、どちらで手術をするかで悩んでおり、アドバイスが欲しい。
→大学病院にも知った先生はいるが、当院での手術を強く勧める。

・入院日数はどのくらいになるか。
→10日間。手術前日に入院、翌日手術。

・退院翌日から仕事復帰は可能か。
→基本的には可能。

・手術するまでに一度受診が必要か。
→検査結果を持参して一度受診が好ましい。手術の日程については、出来るだけ早く出来るようにするが、私の都合とも擦り合わせて。

とのことでした。
もっと丁寧なご回答を賜りましたが、簡略化させていただきました。
また主人とも話してになりますが、Y先生にお願いしている人が多そうなので、先生にお願いしようかなと傾いています。

 

それと、今日は内分泌の入院中担当していただいているH先生と主人と3人でお話しました。

本当は検査結果が出揃ってからが普通だけれど、私がこの病気を軽く見ているようなので心配になって早めにとのことでした滝汗

治療しないと診断がついてから2,30年で死ぬこと、一昔前は5年生存率が50%だったこと、今でも再発リスクや場合によっては長期高額な薬を服用しなければならないことなどをコンコンと…。

H先生、とてもいい先生でゆっくり丁寧に説明してくださります。ちょっと関西弁なのも好印象(笑)

自分も関西出身なので親しみが持てる感じです照れ

 

そして、私腫瘍が見つかれば手術で取って、後は薬でホルモンを補いながら最終的には良い感じになってOKぐらいに思っていたのですが…。

まさかの3.5㎜ぐらいの腫瘍だと手術できないという医師がほとんどだと…ゲッソリ

えー!!!ポーンポーンポーン

ですよね。そうすると薬物療法か放射線治療になり、今後妊娠は厳しいとチーンチーンチーン

そこで東京のY先生の話をすると、ご存じだったようで、それなら絶対Y先生にお願いするべきだと!

なので、Y先生にお願いして無理なら諦めることにしましたチーン

 

その他には、今の所ACTHが高値であること(副腎が原因だとACTHは抑制される)とMRIで腫瘍っぽいものが見えることから90%以上の確率で下垂体が原因のクッシング病か異所性のクッシング症候群のどちらかであるが、まだ絶対に副腎でないとは断定できないというお話がゲッソリ

なので、今回の入院で行った負荷試験の結果で陽性となれば99%副腎ではないと言えるが、慎重を期して副腎のシンチグラフィーなどの画像検査をするかどうかというところらしいです。

(特に負荷試験の結果が微妙だった場合…)

ただ、この検査は投薬して一週間後に検査なので2回来院する必要があり、お休み温存したい身としてはやりたくない真顔

なので、とりあえず負荷試験の結果を見て決めることにし、陽性であればするとしてもMRIのもっと高精度(3テスラ)な検査とかにするということに落ち着きました!

とりあえず何かしらの画像検査でクッシング病であることを示したいようです。

(結果が微妙だった場合は考えないことにニヒヒ

 

また、下垂体か異所性かを切り分ける「海面静脈洞サンプリング」については、出来る病院自体が非常に少ない、大変な技術を要するものらしいので最終手段だと。

最悪、脳を傷つけてしまったりするので、簡単には決行できないようです滝汗

そんなこんなで、色々先生と話し合い、最後に骨密度が異常に低い(45%とかとんでもない値で50%でも骨軟化症レベルだとチーン)という話題になり、服薬を考えた方がと言われました。

骨密度が低いことに慣れ過ぎて感覚麻痺してましたが、この歳で50%台はかなりよろしくないらしいです。

でも、私の一生を考えてお話してくださっていて本当にいい先生だと感じました照れ

しかし、H先生、外来の診療スケジュールにお名前なかったのは外来では診療をしていないのか…。

ストーカーみたいなことしてしまいましたニヤニヤ


最後にどうでもいいのをまた1つキラキラ
枕の右側は圏外、左側は電波有りなことに気づきました!
右利きなんで、右側に置いてましたが、今後は左の一択ですね!
誰得⁉︎な話題で失礼しましたニヒヒ

 

そして長文失礼いたしました!!!

入院暇なんです…、許してください笑い泣き笑い泣き笑い泣き