難病になりました…3児と愛犬2頭のさぉママ -5ページ目

難病になりました…3児と愛犬2頭のさぉママ

31歳3ヶ月2019年2月6日緊急入院(血小板減少のため)~3月1日退院
病名 シェーグレン症候群

家族は同い年の旦那
9歳の女の子、7歳の男の子、5歳の男の子
愛犬メリー5歳、りん1歳

あっという間に5月😵


1月から旦那の会社の経理と事務をしてて…本業だった美容のお仕事はコロナで完全に休んでたので。

いつの間にか旦那の会社にどっぷり浸かるようになり😅扶養内なんで誰よりも給料安いのに多種の仕事させられてます!現場が忙しいければ現場に入り、納品にも内職まわりにも行きます😂


そうなんです!元気です😁


今年に入って2回倒れて、もう何日間かわからないほど寝込みました😂元気だけど無理すると、こうなります😫


前々から悩んでたんですが…

外食した後急にお腹を下すことがよくありまして😭

どうやら貝がダメみたい。火が通っててもダメ。

ステロイド辞めて11ヶ月経ちましたがいまだに簡易感染します。

風邪もそうだし、みんなが大丈夫なのに私だけ軽い食中毒みたいなのにもなります😭


病気する前はお腹強くて下痢なんか滅多にしない寝込まないし熱も出ない、超健康。健康だけが取り柄だったのに😣


シェーグレン症候群…血小板減少でステロイドを大量に長期服薬してからおかしい!!でもステロイドなかったら死んでたかもね…


最近は熱もでなくなった

お昼寝しなくても夜まで持つ体力もついた


ずっと悩みの外食でお腹下す…

1回主治医に相談したら腕見られて、毒疹出てるねって言われた😣

下痢して2~3日したら腕や足に紫斑の様な物がでるの。

紫斑は押しても後が消えないけど毒疹は押せばスッ~と消えてまた出てくる


でも貝以外にも油の多いラーメンとかもダメで。

もうお腹弱すぎだよね😣

少し前までキムチもダメでした😭


私みたいにステロイド辞めて結構経つのにお腹おかしくなる人いるのかな?

主治医に相談しても整腸剤出しとくね~で終わり


違うねん!何が原因で下痢するか知りたい!それわからないと食べちゃって同じこと繰り返すから😭😭😭


約1年かけて貝がダメとわかった気がする。

牡蠣好きやけど、よく下痢するからずっと避けてた。

ほんま避けてて良かったわ…


全体的には元気なんです😊

体調いいと気分もいいからね😁



大好きなノーベルブライトのCD
もちろん7月のライブチケット買いました😊
人生初ライブ❤️❤️コロナ禍で迷ったけど…どうしても行きたい😭💓💓💓




日向ぼっこりんちゃん




ヨギボー使いこなす愛犬





お腹ピーピーでママと病院へ




メリースマイル



癒しのかたまり❤️❤️❤️メリーりん❤️❤️❤️

みんな元気でやってます。
大阪は緊急事態宣言でてるので、ずっと引きこもりです😭😭😭どっこも行けなかった…
私美容の仕事もあったりで…休み2日しかなかった😂

絶対コロナになりたくない!!
メリーりんと離れるなんて、もう嫌😭
コロナ患者になって医療従事者さんたちに迷惑かけないために!できる予防を頑張る😌
我が家は緊急事態宣言しっかり守ってステイホーム頑張った😌
みんなストレスでイライラして言葉キツくなったり喧嘩したり、お天気いいのに出掛けれないストレスもあった!出掛けたって言ったらお墓参り😅
それ以外はメリーりんのお散歩と食材買い出しくらい😅

も~いい加減コロナ終わってくれないと我が家コロナストレスで禿げるで!!!

メリーの姉妹の桃ちゃんにも会いに行きたいのに😭さすがに大阪から三重県には行く勇気なくって…
そもそも知らん人からしたら、大阪ナンバーみたら何をウロウロしてんねん!!ってなると思うし😭

緊急事態宣言も延長なるやろうね…😖


早く何も考えずに県外またぎまくりたい!!

シェーグレン症候群で血小板が減少し入院してから、あと1ヶ月で2年になります。

ステロイドのお話です。
みんなが同じ症状じゃないので参考までに。

30mgから始まったステロイドで、どのようにムーンフェイスになり、治まったかを見れる材料がなかったので…私の顔で、この2年でどう変わったか残したいと思います。


入院する1ヶ月前と数日
この時疲れやすくしんどかった
なぜか、やたらと顔が浮腫んで瓢箪みたいな形になってた


入院して数日…入院して直ぐにステロイド30mg
ステロイドの副作用の筋力が落ちていく痛みに2~5日苦しみました。
筋肉がギューっと握りつぶされる、絞られるような痛みで30分ほど一部がなると言う…
腹筋は腹痛と勘違いして看護師さんにお腹痛いと訴えたり、股関節周りの筋肉は下っ腹がおかしいと訴えてました。
その時は何の痛みかわからず後から筋肉が落ちる痛みだったと知りました。
全部の筋力が落ちた時歩くスピードは亀なみ、速く歩こうとすると筋肉がないのでツル。
動くと筋肉がつくけど、またその筋肉が落ちる痛みに襲われるを繰り返してました。

少し目が腫れぼったくなってきました。入院して2週間


退院間近…入院期間は24日間でした。
目が二重が消えかけてる


ステロイドのみだして半年
顔が丸い自覚があり写真を嫌いました。

ちょうど1年 顔はまん丸してお月様みたいに浮腫んでます

ステロイド自体は1~3ヶ月に1回5mgずつ減らしましたが、1年3ヶ月で数値が落ちたので25mgに戻ったりと、行ったり来たりした時期がありました。

この頃ステロイドが5mgで少しムーンフェイスが落ち着いてきたころ。ここから本当に様子を見ながら1ヶ月に1mg減らしていきました。


調子いい日は顎にライン出始めるが塩分とか気を付けてた。病気がわかってから1年3ヶ月

ステロイドがゼロになって1ヶ月


日によっては浮腫みやすくラインがでない日もあったけど丸顔は消えて元々の面長に

1番目の写真から2年…
ステロイドがなくなって半年



ステロイドの副作用で食欲が抑えれず退院後2ヶ月で12kg増えました。
今は6キロ落としました。
急激に痩せると血管が脆くなるので1年で6kg

私左目は二重で右目が奥二重だったんですがムーンフェイスになってパンパンになり一重に。
ムーンフェイスが改善されてきたら気づいたら両面二重になりました😂


ステロイドで皮膚が薄くなり半年で背中はカサカサ。クリーム塗っても痒い…ほっぺたがカサカサになりました。
全体的に皮膚が薄くなり血管見えやすくカバンをかけただけで内出血や紫斑のように赤い点が出たりします。
ステロイドやめて半年ですが背中のカサカサは落ち着いて痒くない、ほっぺたのカサカサもマシになりました😊
顔の皮膚はまだまだ薄く赤みが出やすいです。写真でもわかるようにマスク外せば赤いです。

5mgから減るときにステロイド離脱症状がでました。
しんどく無気力で寝たきりが3日~1週間と減るたびに寝たきりに。
最後が1番大変と聞いていましたが3日ほどで元気になりました☺️みんながみんな同じ症状じゃないだろうけど…

ステロイドがなくなり身体も心も軽くなり性格は明るくなり笑顔が増えました。
メイクでムーンフェイスを隠したりしましたが丸い顔は隠しきれませんでした。嫌で嫌でしかたなかった。
自信もなくなり引きこもりになった時期もあります。

退院して1ヶ月後に末っ子の卒園式でした。
その頃にはパンパンで集合写真に写りたくないと旦那にだだをこねました。
でもこれも思い出と堂々と顔出しましたよ😂

ムーンフェイスが嫌すぎて泣いた日もあったな~
病気を治してくれたステロイド
副作用に苦しんだステロイド
矛盾だらけで苦しみました。


まだ写真あるんですが過去の写真がバラバラで探すのが大変で😭


今は血小板の数値は安定してます。
ただ去年の10月から指の関節痛が始まりました。
半年前から握力が弱くなったと相談していましたが、何でだろうね~で終わってました。

リウマチではなく膠原病からくる関節炎です。
ここ数日は右膝が朝起きたら痛かったりします…
昨日メリーの散歩に行ったら指が痛くなりいまだに指の関節痛で腫れてます😭
お散歩行けないんです。
カバンや包丁、お鍋握ると痛いと手から離してしまうことも😢
痛いとイライラもするけど…薬には頼りたくないから手袋したり手を休ませたり温めたり。
冷えると痛くなります。

でもこんな難しい病気なのに関節炎だけで済んでるならよしとしとこ😊
よく微熱は出ます😂まだ自分の動ける範囲わかってないので無理します😭そしたら微熱がでて身体から休めのお知らせ😌


大吉

今年もよろしくお願いします😊
まだまだ暑いけど…日が短くなったり朝晩少し涼しくなったり少しずつ流れていく季節😊



朝の風景
私はここでご飯食べながら、この癒しの風景を楽しむ❤️



みんなで今から寝るよ😆



子供とプール



ちっ…プールに放り込まれたぜぇ


最初は怖かったけどママもいるし慣れたら歩いてた😆



おやつタイム





大黒柱の立場って😂


昨日通院日でした😆
数値が全体的に安定してると言われウキウキして帰ってきた😊
脱ステロイドをして2ヶ月
順調に回復してる😊
私を支えてくれてる人がいる😆ほんと感謝しかない😆
ストレスフリー
疲労をためない
食事をしっかりとって
水分しっかりとって
睡眠しっかりとって

楽しいことたくさんして

後悔しない人生送りたい😊

今は骨の補強の薬になるビタミン剤のみ
ホントはサラジェンでてるけど飲んでない
副作用に1年耐えたけどサラジェンより漢方がいいよと教えてもらって昨日主治医の先生に相談したので来月許可おりたら出してもらえるかな?

サラジェン朝のんだら夜逆にカラカラに口の中なる
飲まない方が1日安定してるの😅

サラジェンはその時に唾液絞り出す感じだから…合わない。1年試してこれだからもういいだろっと勝手にやめた😂

主治医が血液内科の先生だから…その話を膠原病専門医にもっていく感じで時間かかる😭

膠原病専門医に移りたいとハッキリ言えない自分
今の先生好きってのもあるけど…
そろそろ血液内科卒業したいな~とも思う😅