ありがとうございました。

このブログを見てくれた皆さまへ


今までこのブログを見てくださって、ありがとうございました。


妹は最後まで病気と戦って来ましたが、２月２４日に息を引き取りました。

治療による免疫力低下状態での、感染症による肺炎でした。
私達家族も悔しかったですが、本人はもっと悔しかったと思います。

同じ病気と戦っている方もいると思います。
いつかきっと治療法も確立される日がくると思います。
辛いと思いますが諦めず、病気と戦い続けてください。


本当にありがとうございました。


姉より

寝られないので。

最近の近況を書いておこう｡


まだまだ入院はかかりそう。
今回の肺炎は本当に厄介で、今まで全然改善が見られなくて

でも、やっと先週辺りから調子もよくなってきた

１月２６日からプレドニンを10mg減らして、50mgに。これでも大きな前進です

副作用で、顔がはち切れそうなムーンフェイスと多毛と抜け毛は受け入れるしかないけど…


これまでに行なった治療は、ステロイドパルス・免疫ヴェノグロブリン点滴・エンドキサン点滴。

エンドキサン点滴が、アタシには効いてきてるんだろうということで、また２月２日に行なう。

これでまた改善傾向に向かって欲しい

まだ指先に皮疹が出ていて痛いので、カバーしてもらっています。手が洗えなかったり、不便だけど、仕方ないです。



プレドニンの影響か、かなり卑屈になって性格歪んでる自分です。
こんな自分がイヤだって思うけど、我慢ができない。
はぁ


あと、長くは寝られないけど、だいたい４時間がアタシの睡眠時間。
９時の消灯で一度寝てしまい、１１時から１時の間にトイレで起きる。この間は、一度も夢を見たことないくらいぐっすり。

１１時に起きた時は、一人部屋をいいことにまたテレビ見て寝る。

今は感染症が怖いので、アイソレーターを使って一人部屋にいます。ネットはできないけど、PCでDVD観たり、CD聴いたり快適に過ごさせてもらっています


本当にカメより遅い進みだけど、気長にゆっくり治す（待つ）ことしかできないから
時間がかかっても治らないわけではないし

じれったいけど、まだまだ我慢です。

再入院。

今は病室のベッドの上です。

また入院してしまいました。

１１月の始めに、なんかちょっとおかしいと気づいた。指に皮膚症状が。
外来でプレドニンを少し増やして、様子をみてた。
しかしだんだんと熱は上がり、体は動けない。正確には、動けないわけではないけど、動くの辛い。ほぼ家で寝たきり状態。

それでも最初の入院ほど体が動けないわけではなかったから、月末の外来まで、ほっておいた。（明らかにそんな自分がバカだった）

１１月２８日、診察した主治医の言葉は、『体辛いでしょ？入院しよう。』


はい。もう覚悟はしてました。

肺炎がちょっと悪化してるみたいで、免疫グロブリンの点滴５日間して、免疫抑制剤とプレドニンの服用を増やした。
免疫抑制剤は1日100mgから、250mgへ。

プレドニンは8mgまで減っていたのに、今は60mg。
今日気がついたら、ムーンフェイスになってる。

ガッカリだ。せっかく普通とほぼ変わらなくなってきたのに。

お薬減らないと帰れないから、体は調子よくても病院には年末年始いなくちゃならない。

何はともあれ、我慢です