長男の施設は
とんど バーベキュー そうめんながしなどの行事があり
一家で参加できて 楽しい思いもできるけど
役員というものもありました
役員になると 行事が終わっても 話し合いなどがあり
次男三男が 帰りたいと ぐずっても
なかなか帰れないので
それが負担でしたが
親の高齢化とともに なり手が減り
トーサンが 会長をうけた年
長男は死んでしまい
そのあと どなたが ひきうけてくださったのか しりません
だいたい 月に１度の面会日
月に１度の家に帰る日
長期帰宅する日 などがありました
毎週連れて帰る家庭もありました
大きな座位保持装置 酸素ボンベ などを 持って帰らないといけません
家まで帰って
胃瘻がはずれていたら
（ボタン式ではなく バルーン式にしていたので）
また いれてもらいにいったりしていました
食事のケア 注入
胃瘻をつけてからは 胃瘻のケア
吸引 吸入 酸素の管理 肛門からチューブをいれて空気をぬく作業
紙オムツの交換
体位変換
２４時間つきっきりになるので
トーサンと交代で みることになり
そのころから トーサンの 早起きくせがつきました
GWは ぎっちり家でしたが
ある年 ５月４日からの帰宅になって（医療的なことで）
３日が ぽっかりあいて
フラワーフェスティバルに はじめて つれていったら
次男三男大喜びで そのときから 我が家のこだわりの行事になりました
長男には とても無理なので
長男の帰宅日を ４日からに ふりかえてもらって
毎年 次男三男を連れて行くようにしたんです
長男が入所しても 長期の休みには連れて帰るので
レジャーってことはあまりなかったです
病院にある施設で
医者も看護師もいるから
これだけの医療行為があっても 入所中 困ることは少なかったですが
その他の施設で
医療行為があることを理由に預かってもらえなかったら
それはおかしいって 感じます
施設の数は少ないのに
医療行為で 入所者をはねていたら
行き場のない人がたくさんでます
ただ
長男の施設も 小児外科はなくて
胃瘻をつくるとき 腸閉塞になったとき
気管切開するとき など
手術が必要になると
小児外科のある病院へ転院になります
そのとき 親のつきそいが 必要ですが
ねがえりも うたない 長男だけど
ほぼ２４時間のつきそいを 要求される病院と
「夜はかえっていいですよ」と 言われる病院とが ありました
このシリーズ
話があっちいったり こっちいったりしつつ
だらだら長くすみません
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