長男が障害があるとわかったとき
もちろんショックで
でも 最初のうちは
努力でどうにかなるかとも思って
必死に訓練して
生後３か月のときは
赤ちゃん雑誌（当時はあった）の生後３か月の子が
ライバルで
生後６か月のときは
生後６か月の子がライバルで
でも どんなに努力しても 差はひろがるばかりで
それがつらくて
でも やがては あきらめてうけいれて
次男の場合は
普通の子という人参が目の前にぶらさがった馬のように
走り続ける日々で
次男も成長しているのに
やっとおいついたと思ったら
他の子はさらに前に行っていて
高校の卒業式後の教室でのみんなの様子をみていて
やっと つくづくつくづく
この子は
遅れているのではなく
違っているのだと 心の底から 納得できたのでした
もう少しで おいつけそうで おいつけないのも
つらかったです
だけどね
３０数年 障害ある子の親をして
トップクラスにつらいのは
三男の強度行動障害でした
自分の目が失明しそうなほどの自傷
（顔を柱などにぶつけていました
目は無事でしたが 額には 常に大きなこぶがありました）
をとめられないこと
よその人には絶対してほしくない他害
我が子が被害者と加害者になる悲しさ
親としても 自分にむかってくる他害は
命の危険も感じて
我が子なのに 怖かったです
長男の身体の介護も ずーんと くるものありました
それと 入院つきそい
長男は どこかへ走って逃げることも
だれかを攻撃することもありません
長男自身の身体の心配はあったし
入所施設の医師の手に負えない時は
転院し 親のつきそいが必要となりましたが
入院つきそいというものは 長引くと
すごく 心を壊します
病気をお持ちのお子さんの入院つきそいをしている親御さんのこと
時々おもいます
その つきそいの辛さと
我が子がなおるのかどうかの心配
抱きかかえてのケアは限界がわかりにくいです
昨日と今日は 何グラム程度しかかわりません
今日と明日も 何グラム程度しかかわりません
気づいたら とんでもない大きさの我が子を
抱っこしています
（うちの場合は 入所していたので
１～２週間会わなかったら その重さを感じるので
限界前に ギブアップしやすかったです）
その結果 腰を壊しても
我が子のケアの休憩は なかなかとれません
医療ケアの責任も
こわいし 時間をとるし・・・
長男が自宅にいるときは
注入と 吸引と その準備とかたづけ
排尿排便後のケア
酸素ボンベの管理
肛門からチューブをいれて
腸の空気をぬく作業では
そのチューブをうっかりおいたままにすると
三男がくわえようとしていたり・・・・
時間に追われたなあ
って 苦労自慢じゃなく・・・・
（私は 入所などの利用で
楽してきていますしね）
何がつらいなんて
ひとそれぞれ ちがうだろうけど
私のなかのトップは
強度行動障害
と
医療 身体ケア
かなあ
（トップというわりに数が多い）
という それがどうした という話でした
きれいよね
写真がとんでもなく下手だけど・・・
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