今日は東京で難病支援のイベントに
参加してきた。


私は4年前からレックリングハウゼン病
という難病の支援をさせていただいてて、
今日はレックリングハウゼン病の患者会の方達、
医師である日本癌学会の佐谷理事長、
製薬会社の方々などと一緒に意見交換を
させていただいた。


レックリングハウゼン病って知らない人が
多いと思うんだけど、全国に4万人の患者が
いると言われる難病指定されている病気。


4万人もいるのに、
なんで知らない人が多いのか?


それは病気の症状の一つに、
肌にあざやイボのようなものができたり、
骨が変形したりするので、
それを見た一般の人が
触れたら移るんじゃないかとか
気持ち悪いとか偏見を持ってしまうから
患者の方々が隠したがる。


だから当事者以外の人たちは
あまりこの病気を知らない。


私も4年前に患者会の代表の
大河原和泉さんに会って初めて知ったからね。





今日のイベントで意見交換されたのは
どのようにしたら、患者の方達が
明るく生きられる社会を作れるか?


偏見のない社会になるのか?


私は偏見がなくなることはない
と思っている。


なぜなら、難病にかかわらず、
どんなことでも一定数の人は
心無い発言や態度をとってしまう。


だから偏見や差別は無くならないと思うが、
それが辛くて隠そうとしてたら、
協力者も得られないし、未来も変わらない。


私は当事者じゃないので、
患者の辛い気持ちはわからない。


でも実際、私は大河原さんと出会って、
偏見なんて全く持ってないし、
患者会の支援をしている。





大河原さんが患者会を立ち上げたことで、
救われている人はたくさんいる。


今回のイベントも大河原さんが日頃から
患者会の活動をしていなければ
実現しなかった。


少しずつだが、環境は変わってる。


大河原さんは今回のイベントで
こんなことをおっしゃっていた。


『患者会のみんながまず一歩を踏み出そう。

その一歩が次のニ歩目、三歩目につながる』


それを聞いて私は思った。


社会を変えていくにはみんなの力が必要。


でも最初きっかけは
1人の革命児が起こすもの。


これはどんな革命にも共通すること。


会社経営にも言えると思う。


いろんなしがらみや批判がある中で
経営者が覚悟を決めて決断する!


そして、その決断に共感する社員が
形にしていく。


私は20年前にこの税理士業界に入って
目指したいビジョンはココにはない
と思った。


だから自分のビジョンを実現するために
今まで決断の連続だった。


他と違うことをやると、
いろんな批判を受け、嫌がらせもあった。


それでも私が決断したことを
役員の2人を中心に、形にしていってくれた。


今では多くの同業者が、
私の在り方、やり方に共感してくれている。


私は大河原さんほどの革命児じゃないけど、
現状を変えたければ、痛みは伴うものだと
思っている。


その痛みから逃げていたら何も変わらない。


今、私はYouTubeをやっていて、
他の税理士があまり言わないようなことを
言っているので、おそらく同業者の
多くの人は私を気に食わないだろう。


同業者からの批判コメントも入ってくる。


でも、チャンネル登録者数の
増加ペースを見れば、多くの人が
私を支持してくれているのは一目瞭然。


菅原さんのような税理士を待っていた
というコメントもたくさんいただく。


私は同業者のために
仕事をしているのではなく、
お客様が求めていることに
応えたいだけ。


だから批判コメントはあって当然だと
思っているし、気にならない。


私が実現したいことは何なのか?


それにブレずに突っ走るだけ。


恐れていても何も変わらない。


現状を変えるために一歩踏み出そう。


協力者は必ず現れ、未来は変わる。


SMGグループ CEO 菅原由一

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