9歳の(ダウン症のある)KIKIはこんな女の子です | KIKIとウインドサーフィンとハワイ移住のブログ

KIKIとウインドサーフィンとハワイ移住のブログ

ウインドサーファーとして夢見ていたハワイでの長期滞在
KIKIの誕生で思わぬきっかけが舞い降りてきました
米国の教育を受けさせることを心に決め、ハワイ移住
家族、仕事、療育・・乗り越えなくてはならない障壁は
多くその試行錯誤を綴っていきます

慌ただしかったホノルル滞在

 

 

友人たちから

 

KIKIの誕生日祝いに来たんでしょ

 

 

 

日程が予定から短くなったけど

 

そんな感じです

 

 

 

KIKIは9歳になりました

 

 

 

プリキンダーからハワイ中心の生活

 

キンダーガーテンからは 年に1~2回の帰省だけ

 

 

KIKIの人生

 

半分がハワイ暮らし

 

 

 

東京にずっと暮らし続けていたら

 

 

今のKIKI

 

違っていたかな?

 

 

 

 

きっと

 

あまり変わらなかったかも

 

 

 

KIKIの天性

 

 

ママのキャラクター

 

 

それに パパの考え方 も ちょっと

 

 

がらがらして

 

ぽん と できあがったのが 今のKIKI

 

 

 

 

 

 

KIKIが生まれた

 

2009年10月28日

 

 

山王病院の一室

 

 

夜遅くなって訪れました

 

 

 

生まれる時に立ち会うパパも少なくないけど

 

出張でした

 

 

 

家庭のこと

 

家族のこと

 

 

まだ思いが至らず 仕事優先

 

 

 

 

国内、海外の出張が目白押し

 

 

 

 

あろうことか

 

ママ出産の当日も出張

 

 

 

受信した写メ

 

 

まだ しわしわのKIKI

 

 

 

 

ピンときていました

 

 

 

 

ママのベッドの傍ら

 

腰かけたパパに

 

 

 

ママが 涙とともに吐き出した

 

産まれてきたKIKIが抱えてきた症候群の名前

 

 

 

遺伝子異常の可能性が高いってことは

 

ダウン症候群だね

 

 

 

部屋の空気が すっかり淀み

 

昨日まで描いていた

 

何もかもが はげ落ち始めました

 

 

 

人生は一旦終わったのかな

 

 

 

そうではなく

 

 

この日を境に

 

どんな生活が始まるのか

 

まるで

 

分からなくなりました

 

 

 

 

 

 

なんとなくの予感

 

その通りに

 

忙しくなりました

 

 

 

KIKIのこと

 

家族のこと

 

 

情報を求めて 駆けずり回り

 

ネットワークを探し 人から人へ

 

 

 

 

ダウン症のある子ども

 

 

ちゃんと生きられるの?

 

歩けるの?

 

話せるの?

 

コミュニケーションできるの?

 

 

 

笑ってしまうくらい何も知りません

 

 

 


ある日

 

こんなブログに出会いました

 

 

「いつも前向きの(ダウン症のある)娘

 

何となくうつむいている人を見ると

 

大丈夫?元気出してね!

 

励まし役です」

 

 

 

 

胸のどこかの つかえ

 

コトリ

 

と落ちました

 

 

 

素晴らしいことに

 

 

 

この子たち

 

暖かい心根と思いやり

 

それが特質

 

 

 

それに

 

KIKIの可愛らしさと言ったら

 

 

 

遅ればせながら

 

 

KIKIの成長

 

その逐一を書き留めよう

 

 

そんな気持ちになったのは

 

KIKI もう2歳半

 

 

このブログが始まりました

 

 

 

 

 

 

今のKIKI

 

グレード3

 

日本の小学校3年生もしくは4年生?

 

 

 

ハワイの小学校

 

グレード5で卒業

 

 

 

カピオラニ公園まで クルマで送ってもらうKIKI

 

 

贅沢なようだけど

 

 

アメリカでは

 

子供の送り迎え義務は法律です

 

 

 

重いバックパックを背負い

 

ウォーターボトルをたすきがけ

 

メガネかけたね

 

 

トコトコ

 

 

 

 

スクール手前の横断歩道

 

 

いつも見守り役のスクールのスタッフとご挨拶

 

 

グッモーニン ミスター・ジョン!

 

 

 

 

挨拶は続きます

 

 

ハイ マックス!

 

 

脳性小児まひのマックス

 

心待ちにしているのはKIKIのチア

 

 

 

 

挨拶なんてできて当たり前

 

 

こんなことさえ

 

9年前には大疑問

 

 

 

クラスルームにたどり着くまでに交わす挨拶

 

機関砲のような連射

 

 

ハーイ キミー!

 

 

いたるところから飛んでくる呼びかけ

 

 

 

一体

 

なんでこんなにお友だちが多いんだろう・・

 

 

 

 

クラスルームに入れば

 

ルーティン

 

 

 

 

ます チェックイン

 

ネームカードをひっくり返します

 

 

ホームランチと時は うさぎさんカードでマーク

 

 

 

ホームランチ

 

木のスタンドに引っ掛けます

 

 

 

 

次は力仕事

 

デスクの上に乗せた椅子を抱え下ろし

 

 

 

バックパックから出したフォルダーはボックスへ

 

提出する書類はバスケット

 

ウォーターボトルはホワイトボード脇

 

 

 

 

難関は モーニングクエッション

 

先生が書いたお題が模造紙の真ん中

 

 

 

その答え

 

KIKI うんうん

 

 

トホホな答えもあるけど

 

自分で書き上げます

 

 

 

 

席に着いたら

 

しずかに読書

 

 

これが朝のプロトコル

 

 

KIKI

 

全て独力

 

 

 

 

 

 

ママに劣らず大好きなダンス

 

振り付けを覚え

 

 

曲名も知ってるよ

 

 

鼻歌なら 歌えます

 

 

 

 

画の才能は遺伝かな

 

 

ガシガシ画法は卒業

 

繊細にクレヨンや筆を操るようになりました

 

 

 

 

 

プールも大好き

 

クロールの格好はなかなか

 

 

息継ぎ特訓中

 

レースには燃えます

 

 

 

 

 

モンキーバー

 

鉄棒

 

ボルダリング

 

 

それなりの筋力系種目

 

このところ 目に見えて進歩

 

 

 

 

苦戦中は

 

センテンス

 

 

明瞭な発語は大きな課題

 

 

言いたいことを分かってしまう ママとパパ

 

 

 

ところが

 

お友だちや先生には聞き取れません

 

 

 

 

英語も 短いセンテンス止まり

 

 

2~3語文で 何とか切り抜けてるけど

 

周囲との差は大きく

 

KIKIもストレスを感じます

 

 

 

 

 

 

ともあれ

 

KIKI9歳

 

 

 

豊かな表情

 

キラキラした瞳

 

 

そして

 

優しい気持ち

 

 

 

 

できること

 

できないこと

 

 

ありのままのKIKI

 

こんな感じです

 

 

 

 

ダウン症のある赤ちゃんを授かったママとパパ

 

どのように育っていくのか

 

思いめぐらせていると思います

 

 

 

みんな それぞれ個性的

 

 

育ち方は違います

 

 

 

でも

 

大丈夫

 

 

とある、ダウン症のある女の子

 

こんな風に育ちました

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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