4連休 + 2日夏期休暇と云う名の通院
脳神経内科
体に出ている症状を全て伝えたのですが、恒例の「様子見」
ここへ来て約2年前の帯状疱疹が1番酷かった左頬~顎が痛み出しています
今迄もピリピリしたり不快感はあったのですが、いや、帯状疱疹では無いですよ
でもやはり「神経」なんですかねぇ 要は古傷がめっさ痛むみたいな
「ぶっちゃけ再発してると思います!!! 」とはっきり言ったのですがね…
あちらもこちらもそんな一度には出ない、と
次回は9月になったのですが「何かあったらすぐ連絡して!!! 」って、いっつもそのつもりですがな
あとは骨塩定量測定
これは問診後でしたので結果は次回…
で、眼科受診は無かったのですが
本日、先月お話しがあった「厚労省」の「視機能障害認定のあり方に関する研究」調査でした
色々書き留めておいた事が、殆ど質問を網羅していました
「片目」の思いや苦悩は皆同じ…か…
「最後に、これだけは言っておきたい事はありますか??? 」との事でしたので
「両眼が見えなくなってからでは遅いんです!!!」と
色んな意味でね
「眼」で障害者認定して貰うには、今の規定では「両目盲目」なんですね
気持ち的な矛盾
例えば今でも、病人に見られたくない反面、「分かってよ…」と云う気持ちも無くは無い、正直
将来、片目が障害者認定される様になった場合、実際申請するか? て話になったら…「???」ですよね(今の時点では)
仮に申請可能になったとして、仮に申請して認められた場合、会社に申告したり周りに言いますか? て話になったら…やはり「???」ですし
現に、病気の事を知っている人って限られてるし、皆に言う必要は無いと思っているので
でも何れにしてもやはり「両眼が見えなくなってからでは遅い」んだと云う事を1番理解して頂きたい
片目でも皆さんが思われている以上に結構辛いんですよ、と
両眼で100%だとしても、片目は単純に1/2の50%じゃない
色んな要素が絡み合って、50%以下だよ、と
これは…片目にしか分からないよねぇ(苦笑)
両眼が見えなくなったら今迄1人で出来ていた事が出来なくなる
そうなると、他の人の手を煩わせ、その人の大切な時間を使わせてしまう事になる
そう、自分だけの問題で無くなってきてしまう
単純に「眼」だけの話ならまだしも
私の場合、脊髄炎から~のだから、他にもあるって事
その様な(単純に「眼」だけで無くて、複雑な病気だったり、他の病気も抱えている) 人って沢山居ると思うし
もしもの場合の選択肢が多いと本当に助かると思う
純粋に、体(眼) だけの事を考えた時と、その他の気持ち等の部分で考えた時との、矛盾や葛藤は有りますけれども、と前置きし
「でも安心感はありますよね、いざと云う時」と伝えました
そもそも、病人に不安を抱かせる様な規則が悪い!!!
と調査員の方も仰っておりましたし、私も強くそう思います!!! と伝えました
3施設 トータル45名の調査ですが
どうなるか分かりませんが、出来るだけの事はしてきました!!! (←大袈裟)
小一時間 (高い時給 笑)
そういえば、コロナ対策で今回は更新手続きをしなくても1年延長となりましたね、特定医療費(指定難病)受給
今後もずっとそうして欲しいな
何かあった時だけ手続きをすれば良いと云う風に変えて欲しいなぁ
毎年毎年…まぁ、不正受給とか不正申請があるからなんだろうけれど
でも本当に病気を抱えていたらあんな複雑困難な申請、段々出来なくなってくるって
そもそも審査があるのだから「不正」を見抜くのが審査なのでは無いのかね
まぁ…認めて頂いているだけでも有難いのだけれどもね
特定医療費にしろ、今日の片目調査にしろ
本当の意味で病人に寄り添う制度になっていって欲しいと切に願います