の特効薬として

「アクテムラ…」

 

ん? んん?? んんん???

 

どこかで聞いたような…

 

視神経脊髄炎ですね

 

抗アクアポリン4抗体産生に IL6 が必要となる

→ IL6 の働きを抑える抗IL6受容体抗体の薬

→ トシリズマブ(商品名 アクテムラ) …

 

元々はリウマチの薬だそうですが

 

そうですね

何かにつけて、色んな役に立つ薬の承認が早いと良いですよね

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

スヌーピー生誕70年記念

 

『完全版ピーナッツ全集』
 
全25巻で、全て予約すると非売品豪華特典が最終配本と一緒に送られてくるらしい(笑)
特典が付く期間が伸びていたので、これは買うしか無い!!! と
 
去年10月から毎月2巻ずつ配本
今月迄に12巻配本されているので
Stay Home!!! である今、GWに読むのに丁度良かった!!!
 
日本では未訳だった約2,000作も収録されている文字通り「完全版」(らしい)
 
叔母は昔アメリカに長らく住んでいて
相当なプレミアもんだろうと思われる、現地の「PEANUTS」コミックスを持ってるんだよねぇ~
絶対くれないけど
 
初期 (1950年) の チャーリー・ブラウン はこんなだったですよ
 
そして スヌーピー はこんなだったですよ
これは 1957年ですかね
1950年頃は四足歩行でした
 
作者チャールズ・モンロー・シュルツ 氏は ミネソタ州 の出身ですが
ずっと住んで スタジオ があるのは カリフォルニア の サンタロ-ザ で、町中が PEANUTS で溢れてるんだって
行ってみたいなぁ…
 
 
GW の休暇と在宅勤務で、次に会社行くのは11日間でっす!!!
(昨日締め終わって本当に何もする事が無く、7・8日も連休の様なものでして♡♡♡
形ばかり、PCを持って帰っては来ましたがね笑)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

障害年金が認められたと記事にしました

 

確かに認められています

 

「国民年金・厚生年金保険年金証書」が届いたのが3月中旬

「年金決定通知書」と、「支給年金額」「障害の等級」や「次回診断書提出年月」の記載があります

 

4月9日に「支給額変更通知書」が届き、「支給年金額」の変更がありました

でもそれの「次回診断書提出年月」欄が空欄だったので、ちょっと引っ掛かっていました

 

意を決し問い合わせをした所

 

やっぱりそんな上手くは行かないものなのですかね

 

時効部分を抜かした直近5年分は5月に支払われます、と

しかしそれ以降の支払いはありません、と

 

要は「支給停止」と云う事ですね

一番低い等級の、恐らく一番低い号なので、これでこの場合「障害の程度に変化がなくても、傷病が治ったか、または症状が固定した場合は支給停止となります」と案内に記載がありました

 

過去の部分は診断書等で支給の対象と認められたので支払われるが、それ以降は恐らく「症状が固定した」と判断されたのか、支給停止と云う事みたいです

 

しかし「今より症状が悪くなったりした場合」は再支給の再申請が出来ます、と

その際は「認定はされているので」最初の申請程は書類の提出は無い、と云う事でした

 

なんだかなぁ
別にお金を貰えなくても良いけれど、「今より悪くなったら困る」って事を理解していないんだろうなぁ
 
まぁ、何れにしても貰えるだけ良しとしなくてはですかね
 
なんだかもやもやします… 
 
 
 
 
 
 

課で割り振りをして、14日に在宅勤務をして

16日に
或る営業の、病院勤務の奥さんが感染疑いだと騒ぎになり
丁度と言うのも不謹慎な感じですが、17日・20日〜21日迄在宅勤務となり

しかし、16日夜〜17日に掛けて、目も開けていられない程の頭痛と吐き気が襲って来て
17日は起き上がる事も出来ず、まぁ、欠勤扱い(有給)となってしまいそうな在宅勤務でした

 

しかし私達事務は「紙」が無いと全く話にならんのです

会社のPC持ち帰ったってまるで意味が無い

仕事なんて全く出来ませんよ

朝礼と夕礼の Teams くらい

 

「国や会社のお達しは、【コロナに掛からない事が仕事】と云う意味なんですから」なんて言うけれど

締めの再来週なんて、皆出勤して「蜜」で「遅く迄」残業ですよ

意味、あります???

 

もうこうなったら潔く「自宅待機」にして欲しい

 

母親は(私は持病があるので)「こんな状況でも行かなきゃならないのかねぇ…」と言いますが、皆同じですからね

持病が有ろうと無かろうと、この様な状況で外に出たくないのは、皆同じ

一社会人として、自分だけ勝手な事は出来ない

そうなら、辞めるしかないですよね

 

 

それにしても来週の通院、どうしようかなぁ

(本当に「1人10万円」なのかなぁ)

 

 

 

 

 


 

前回書いた記事から思う事がありまして

 
新型コロナ が流行る云々よりずっと昔から買い物は好きでして、通販もよく利用していました
 
今はこの様な状況なので外での買い物は極力しない(出来ない)
通販も受取時に対面だから気を付けないと
と云う様な内容を書きました
 
でも
違いますよね
 
通販を利用しなくてはならない程に必要な日常品ならまだしも
 
通販の詳細な仕組みは分からないですが
通販を利用する事により、私が注文した1品に対し、動く人が少なからずいると云う事なんですよね
もしかしたらその人は、この様な状況では休みたいかも知れないですよね
 
それと
うちの会社は業種的に「緊急事態宣言が発令されても、在宅勤務等は増えるかも知れないが、会社的には通常営業」と言われていました
ですので、別件で会社が倒産等しない限りは、有難い事に当面は手当は保証されています
 
世間には、この様は状況では外に出たくはないけれど、働かなくてはならない人達も大勢いると思います
 
「休め」「外に出るな」は理解出来るけれど、出ざるを得ないと云う事ですよね
そうしなかったら自分の保証は??? 生活は??? なんですよね
 
色々考えると切りが無いのですが
思考も行動も、みんな雁字搦めになってしまう
 
それが悪い方向へ進んでしまった時が恐ろしいですね
 
微力も微力ですが、出来るだけ解決出来る様な考えや行動をしていきたいです
 
 
今週から週2~3日在宅勤務です
 
 
 
 
 
 
 

4月4・5日の2days

 

延期です

 

この様な状況では致し方ありません

 

「自分は元気」「自分は平気」「自分は大丈夫」では無くて

どの様な状況なのか1人1人が自覚・把握して、協力し合わなければ事態は収拾しないのです

 

今は辛抱・我慢です

でも様々な事を考え直す良い機会なのかも知れませんね

 

 

生きてこそ

 

 

 

 

 

 

 

1月11日に申請しておりました年金請求が通りました

 

私の場合は、この病気にかかった時点で厚生年金でしたので「障害厚生年金(或いは障害手当金)」で申請していました

 

障害厚生年金ですと、1~3級に分かれ、障害が軽くなったり治ったりした場合以外はずっと給付されます

 

障害手当金は「手当金」と云う名の通り一時金なので1回切りです

でも申請後に症状や障害が重くなったりした場合はまた申請出来ます

手当金は障害「厚生」年金にしか該当しません

 

ちょっとびっくりしたのが、自分は条件から、認めて貰えたとしても「障害手当金(一時金)」の方だと思っていたのが、「3級」で認められたのです

これは、上にも書きましたが、障害が軽くなったり治ったりした場合以外は毎年給付されると云う事です(1回ぽっきりでは無いと云う事です、しつこいですが)

 

上記の「1~3級」と云うのは障害者手帳とは全く別物で、障害者手帳を持っていなくても障害年金の申請が出来ます

 

ややこしいですよね

 

障害年金は遡って請求出来ますが(遡及請求)、5年と云う時効があります

つまり、障害認定日が5年以上前だと5年より前の部分は頂けないと云う事です

でももし遡及請求が認められたとしたら、時効による消滅期間分は頂けないにしても、5年分は頂けるのですから、かなり大きいですよね

大変有難い事に、遡及請求も認められました

5年より前の時効部分もありますが、これは大変大きい

 

そう云えば、申請時にそれに対して署名させられました

そして、どうして5年より前に申請しなかったのか?と云う理由を聞かれました

「人からの情報程度しか知らなかったし、そもそも眼の障害では申請出来ないと思っていた」「眼の障害で申請が通るのは難しいと聞いていた」とはっきり書いてやりましたよ

 

だって、障害年金で申請出来そうな眼の障害の認定基準が変わったのは平成25年以降だそうですが、それって大々的には公表されていないらしく、医療関係者でさえ知らないって事が多々あるそうです

 

そんなに申請されては困るのでしょうかね?

でも、自分が今迄納めてきたものですからね

権利ですから何も悪くない

 

内部疾患ですと、身体に見た目的に障害が出ていないと感覚値な部分が大いにあるので非常に難しいと思われます

 

いや、自分もそうですので分かりますよ、辛さや痛みは 心の痛みも含めて

 

病名では無いんですよねぇ

自分はそもそもは「視神経脊髄炎」が原因で眼に障害が残りましたか、今の所、条件に合いそうな重度の障害は体の他の部分には出ていない

片眼が見えていないなんて他からは全く分からないと思います

ですので、厳しいとは分かってはいましたが、左眼が盲目になったと云う身体的な障害が残りましたので「眼の障害」の基準に該当するかどうかと云う所で申請しました

 

まだまだ眼だけの障害ですと厳しい部分もありますが、少しずつ変わって来てもいますので、色々と考えてみる余地はありそうですよね

 

これから先

本当に苦しんでいる人が、本当の意味で救われる世の中になっていって欲しいです


※詳しい内容や申請方法等はご自身でよくご確認下さい





 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

左薬指の第2関節が痛み出して

上手く説明出来ないのですか、曲げると高さが違っていて
昔、中学の頃に突き指したのを治してなかったツケがいよいよ来たかと
 
でも少し前に主治医に相談して整形を院内紹介して貰い、診て貰ったのですが「あまり動かさないでね」って放置プレーで
 
そうこうしているうちに第1関節も外側がぷっくりしてきて
「まさか!!! ヘバーデン結節!!??」
指だけは多少自信があったのに…
 
調べたらヘバーデン結節の一種のミューカシストみたいだったのと
急に中指まで痛み出したので
手専門の整形を予約し、受診して来ました
 
悲しいかなビンゴでして…
 
レントゲンやらエコーやらやりまして
薬指の第1関節・第2関節共に軟骨が無くなっていて水が溜まっていると
中指もそうなりつつあるので、痛みはそのせいだと
「水が溜まる」と云う事は、「原因」では無く「結果」だから、固定したり、酷ければ手術等で水が引けば良くなったり軽くなったりする、と
 
でも「まだあなたはステロイド飲んでるから抑制されている方だよ」と
 
大きく変形するには10年とか時間が掛かるらしいのと
早いうちから手当てしておけばそれなりに何とかなると云う事らしいので
固定テープを買い占めて来ました
 
あ~ぁ… 次から次へと まぁ色々と…
 
でも先生を信じてまずは1ケ月固定、頑張ります
 
 
 
 
 

脳神経内科は

筋肉痛になる程の激しい咳が2週間続いたから(今は治っている)、肋骨が折れたのではないかと思うくらい肋骨付近が痛いとか、まぁ、下らない話をし(しかし、冗談ではない位…痛い…)
 
骨の皮下注射プラリアをして頂き
 
 
眼科で例の話が出ました
今日、そんな予感がしてたのです
 
少し前に記事にしました、厚生労働省と特定機関(指定病院)での「片眼患者プロジェクト」(勝手にネーミング)
今はそんな事言ってられない事態なので一時中断している様ですが
今年いっぱい掛けて実施する様です

話している途中、看護師さんとは違う様な??? ーディネーターさんの様な??? 女性が入ってきて何かヒソヒソしていましたが(笑)
 
やはり、国会でも「片眼は普通じゃ無いでしょ」と出ているらしく
片眼でも障害者でしょと認めさせる為の調査の対象にドンピシャらしいと云う事は以前の記事にも書きましたね
全国で特定の数医療機関で、たったの30名に実施するらしいです
 
診察室に入るなり「他に病気とか、体に悪いとこ無いよね???」と聞かれ
要は、表現悪いですが、年配の方だと「片眼のせいで生活がし辛い」のか、「(不自由な)体のせいで生活がし辛い」のか判断がつかない為、対象外らしいです
 
片眼以外に身体に異常が無く、元気な働き盛りの30代〜50代が対象
 
なのであくまでも、「難病の視神経脊髄炎に対して」では無くて、(自分はそれが原因ではありますが)「片眼である人間を障害者として認めて貰う為」の動きですね
うちの病院長の専門が眼科ですからね
 
新コロナが落ち着けばもう少し早くになるかもしれないけれど、7月8月辺りに何かするみたいです
 
今日も言われましたが、健常者に見えるが故の苦労とか、悔しい思いとか
 
「是非お願いしたい」と言われましたので
「お役に立てるなら」とお引き受けしました
 
「両眼が見えなくなってからでは遅いんですよ!!! 」と云う思いをぶつけたいと思います
 
 
 
 
 
 
 
 
 
去年10月に日本から撤退してしまった大好き AG

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