原因不明な痛みとの闘い⑧
仕事を休んでいるので、病院へ行った結果も含め、店長には総合病院の後と整形外科の後に報告をしている。
店長は仕事中なのでまずそれぞれ病院後にLINEで報告をし、仕事が終わった後に電話で報告をした。
体調をかなり心配して頂き、次の日からもともと連休だけど、その翌日の金曜日もシフトがまわるから休んで良いよと言って下さった。そうすると今日を含め４連休になるのでゆっくり休んでとのこと。シフトがまわるのであれば‥と甘えさせて頂いた。
休んでも有休が沢山あるから欠勤扱いにはならないので、休む事に抵抗は無かった。職場には申し訳ない気持ちはあるが、それを考えるのがストレスになってしまう。店長も今は仕事の事を考えなくて良いと言って下さりその言葉にとても心が救われた。
土曜日には担当のお客様の予約が入っているので休めないし、あと３日間休みながら何かこの体調を改善するべく病院等を探そうと決めた。
この時には私の症状はほぼ線維筋痛症なんだと思い、とにかく線維筋痛症を調べた。
サイト、ツイッター、ブログ‥いろいろ見た。
現在闘病中で車椅子の方、仕事をずっと休んでいる方、薬の副作用に苦しんでいる方、仕事を軽作業に変えて時間も短く働くようになったけど短い時間でも辛いとブログを書いている方‥
見ていると絶望的になる。
反対に克服された方もブログで見つけた。
だけど７年かかったらしく、そんな長く？と思い、やはり絶望的になる。
良い医者に巡り合うまで時間がかかった方も多く、さっきの整形外科の医師の対応を思い出しクソーと思ったが、他の方もいろいろ医師とあったんだろうなーと思うと一人じゃないと心強く感じる。
「線維筋痛症 病院」
で調べると『一般社団法人 日本線維筋痛症学会』
のサイトが出てきて、「診療ネットワーク参加医療機関マップ」という日本地図が出てきた。
自分の住んでいる県をクリックすると片手で収まる数の病院が出てきたが、住所を見るとどれも家から遠い。車が無いし、電車で何時間もかけて行くのは今の体力的には無理だ。
諦めて他のサイトをまた調べても答えが見つからない。
そんな状況の中、店長からLINEが来た。店長の旦那さんが医療関係の仕事で詳しく、私が今日の整形外科の対応でショックを受けたのに対して、ヤブ医者だから気にする事は無いと。そしてサイトも添付して頂いたので見てみると、私がさっき見た日本線維筋痛症学会のサイトだった。
こうして家に帰ってからも気にかけて下さる店長に心がジーンとなり、早く治して元気に仕事をしなきゃ！と場所は遠くてもとりあえず病院のサイトを見てみようと思った。
数カ所ある病院名をそれぞれクリックすると、ホームページに飛ぶ。あっさりしたホームページがある中、線維筋痛症の説明をしっかり記載した一つの病院があった。ホームページ全体の感じも良くぜひ受診したいと思った。
しかしアクセスを見ると家から電車に乗って20分、そこから違う電車に乗り換えて40分、そこから車で７分。
車で７分って事は歩いたらどんだけ？？
どう考えても無理だ。今の状態で電車の乗り換えも辛いし‥。その病院は諦めた。
その日は病院へ２件行き、ショックを受け、ケータイの見過ぎもあり疲れてしまったのでまた明日考えようと寝た。
原因不明な痛みとの闘い⑦
微熱や頭痛がある為、総合病院から帰って家のベッドで横になりながら夕方を待つが、体がしんどくて痛くて悶えながら眠り、気付いたら整形外科の診療開始時間が過ぎていた。
行かなきゃ！と思うが体がすごい重く、なかなか動けない。
だけど痛みで体力や精神力が日に日に弱くなっているから処置か紹介状か次のステップを早めに踏まないと、この先もっと酷くなるかもしれない！と重い体を何とか起き上がらせ準備をする。
本心は線維筋痛症なら今通っている整形外科での対処は無理だと思っていた。
総合病院の看護師さんが専門医が少ないと言っていた事もあるが、実際数日前に診察を受けた時の医師の冷たい印象を始め、何となくだがその病院じゃ無理な気がして、紹介状を書いてもらう事になるだろうと思っていた。
やっと整形外科へ着くと、受付のお姉さんが私の顔を見てリハビリの番号札を渡そうとして来たが、
「今日は診察を希望したいんですが、、、」
と伝えると
「この時間ですと診察かリハビリのどちらかになるので、診察を受けるとリハビリは受けられないですが大丈夫ですか？」と聞かれた。
「はい、診察のみで大丈夫です」
痛みが全身に広がり強くなっているので、もうリハビリどころではない。
何人か待った後、診察にやっと呼ばれた。
診察室に入ると椅子に座る前に医師が机の上のカルテを見ながら早口で言う。
「えっ？今日は何？リハビリじゃないの？何で診察？あ、薬が無くなったの？」
「いや、違います。痛みが広がり全身が痛くなったので診てもらおうと‥」
医師の早口と威圧感のある雰囲気に上手く話せなかった。
「え？どこが痛いって？」
「だから全身です。全身が次々に痛くなり‥」
「は？何言ってるの？」とカルテの裏表をサッと目を通しながら強い口調で「メンタルは行ったの？」と聞いてきた。
メンタル？精神科って事？ビックリしたがそう言われちゃ一層冷静に話したくなった。
「メンタルには行っていませんが、前に診察して頂いた時に右ふくらはぎ、右手小指、左手首が痛いとお伝えしましたよね？でもその後に左足やお尻、首、腕‥とにかく次々と痛みがあり全身に広がっていて通常の仕事が出来ず、軽作業に変更してもらったんですがパソコン打ちが痛く、電話応対も受話器が痛くて持てないので今仕事を休んでいて困っています。それでネットで見て線維筋痛症じゃないかと思いまして‥」
前に診察してからの症状の変化、そして線維筋痛症の事も言えた。
しかし次の瞬間、医師に信じらない事を言われた。
「私はねー、線維筋痛症というのを信じて無いんですよー！」同時に鼻で笑ったように聞こえた。
この先生無理！と一気に心をシャットダウンをした。
「あー。信じてないんですか‥」
とりあえず口先だけで応えた。
医師はイライラした様子で追い討ちをかける。
「あのね、私は今日急いでいるんです！この時間からだと検査ももう出来ないし今日はリハビリにまわします！また明日以降時間がある時に対応しますから、またにして下さい！」
と最後は満面な作り笑顔をされた。
「さっき受付で今日は時間的に診察するとリハビリは出来ないと言われましたが？」
「大丈夫です。特別にリハビリできるようにしますから！ではリハビリへ行って下さい！」
退室しろと言わんばかりの口ぶりで、とりあえず従うしか無かった。
正直今の状態でリハビリはしたくないのに退室した瞬間、看護師や受付などの連携プレーで診察室を出たらすぐにリハビリ室から呼ばれた。
３回目のリハビリ。
手順は慣れたので足早に電気の所へ行く。
左手首と腰の通電中、放心状態に近かった。
腰の牽引の機械は2回目になるが、牽引中はいろいろ思った。
線維筋痛症を信じないなら紹介状は書いてもらえないし、明日以降ここへ来ても検査ってこの病院はレントゲンしか機械は無いし、きっとまだ撮ってない部位を次々と撮って無駄にお金取られるだけだよね。どうしたら良いんだろう‥。
そんな事を思いながら腰の牽引が終わり、最後はマッサージ。診察から特別にリハビリにまわされたのでリハビリ室にはあと２人くらいしか患者がいなかった。すぐにマッサージも呼ばれた。
また太めの男性マッサージ師だ。これで3回連続偶然に同じ人だ。昨日も来ているので何となく気まずい。
腰用にベッドに胸板クッションがセッティングされていたが、両腕がすごく痛いので今日は両腕をお願いした。素早くベッドセッティングが変わり仰向きで寝転ぶ。
昨日は早退した事を話していたので、今日は仕事を休んで来ている事を伝えた。そして、今日はリハビリに来る気は無かったとマッサージを受けながら、今日の総合病院からさっきの医師の対応までの出来事を伝えた。
線維筋痛症の名前を出すと、その男性マッサージ師は普通に知っている口ぶりだった。実際リハビリに線維筋痛症の患者が来た事もあるそうだ。
「酷いと寝たきりになるとその方に聞きました」
マッサージ師は医師と違い線維筋痛症を信じてないわけじゃなさそうで少しホッとした。
その線維筋痛症の患者はここの医師に診断されたんじゃなく、他の病院で診断されてその後別の症状でここへ来たんだろうなと予想が出来た。
先ほどの医師の対応や信じてない発言でだんだん怒りが込み上げて来た私は、抑えられなくなり、マッサージ師に愚痴をこぼした。マッサージ師も医師に雇われている身だし愚痴の部分は「まぁ、まぁ」と苦笑いだか、話はしっかり聞いてくれたので、それだけでも心が少し救われる。もし今日違うマッサージ師だったら愚痴って無かったと思う。３回連続で担当になったのも何かの縁だなと思った。
マッサージが終わると他に誰も患者がいなかった。マッサージ師に話を聞いてくれたお礼を伝え素早く受付へ行った瞬間、会計に呼ばれた。お金を払い帰り道、二度と来るかと思った。
家から近いだけにとても残念な気持ちで一杯だった。
家に帰りまたネットで線維筋痛症を調べまくった。
原因不明な痛みとの闘い⑥
リハビリはまだ２回しかやってないけど手応えは無いし、そもそも痛いのが変わらないどころか日に日に痛みが全身に広がり強くなっているしこのままで良いわけないとケータイでネット検索をする。
「全身 関節 痛い」で検索すると
『線維筋痛症』が真っ先に出てきた。
初めて聞く病名だ。
「いろんな検査をしても異常が無いのに全身が痛い」という説明文にそんな病気があるんだ〜と思った。
この時点ではまだリウマチ陰性という血液検査の結果のみだから、完全に異常が無いかはまだ分からないけど、「全身の筋肉や関節が痛い」「痛い場所が次々と変わる」という症状の細かい説明を見て、私の症状に似ている！と思った。
調べながらもあちこち体が痛いが、原因がとにかく知りたい一心で線維筋痛症のサイトをいくつも見ながら、重い症状になると車椅子や寝たきりになる事を知った。
「まだ解明されていない事も多い病気で、発病のきっかけは強いストレスや過度な疲労と言われている」と書かれており、私は少し前に仕事で３週間ほど毎日かなり強いストレスがあったので思い当たるきっかけはあり、この病気かも！と思った。
しかし他の疑われる病気を全て調べて異常が無い事、そして痛みが３ヶ月以上続く事などによって病名がつくらしく、まだ始まったばかりの私にはすぐ診断されるものではないようだ。
とにかく線維筋痛症なのかそれとも他の病気なのか早く知り治療をしたいので、明日総合病院へ行くことに決めた。
そして次の日。朝起きると体がダルくて熱っぽい。体温を測ると珍しく微熱があり、頭痛もする。
普段だと微熱や頭痛があると、家の外に出るのも億劫になり寝て治るのを待つか、状態によっては家に常備している市販の薬を飲んでから寝るけど、今回は体の痛みから始まっているので微熱や頭痛も関係して何か恐ろしい病気の可能性があるかも‥という不安があり、早期発見を目指し何としてでも総合病院へ行こうと思った。
その総合病院は家から電車で１駅の、駅から徒歩すぐの場所にあり、車が無い私は今まで内科、皮膚科、耳鼻咽喉科、時間外診療と何度かお世話になっている。
電話でまず当日予約をする。
久々の利用だった為「今日はどうされましたか？」と聞かれる。
全身の関節や筋肉の痛み、微熱や頭痛の症状も伝えた。すると電話応対の人が、その症状なら整形外科で予約を取りますと案内があった。
整形外科？家の近くで行ってるけど、、。
でもまぁもうリハビリに回されちゃってるし、もう一回違う医師に診てもらった方が良いよね、と思い、そのまま整形外科で予約を取った。
昨晩、線維筋痛症のサイトを見ている中、血液検査だけじゃなくCTやMRIなどいろいろな検査をして他の病気が見つからなければ‥と書いてあったので、総合病院なら設備もしっかりしているし、前に何かの時にすぐCTを撮ってくれたし、現状から新しい対応をしてくれる事を期待していた。
いざ総合病院へ着き、整形外科の受付をすると初診という事で問診票の記入があった。全身の関節や筋肉が痛い事、今朝は微熱と頭痛がある事、元々いつから痛みが出始めたのか、近所の整形外科へ行きリハビリをしている事など今までの経緯もしっかり記入して受付の女性へ渡す。
待合室の奥の方がわりと人が少なかったのでそこへ座ると、両腕を中心にふくらはぎや太ももと激痛が次々と走り、顔を歪ませながら痛い所を撫ったり足をプラプラ動かしながら待つ。
しばらくすると受付の女性とは別の40代後半くらいの女性が問診票と共に私の所へやって来た。
問診表を見ながら症状や経緯を確認をした後に質問された。
「整形外科へ通っているのに何故また整形外科へ来たんですか？」
「整形外科へ通っても治らず痛みが広がり違う病気かもしれないと思い総合病院へ電話をし症状を伝えたら整形外科を案内されたので来ました。」
「そうだったのね。それは電話受付が整形外科へまわして申し訳無かった。今日いる整形外科の先生はリウマチの専門の先生じゃないから、診察しても今行かれている整形外科の先生以上の診断はできないと思いますから、今日診察を受けてもあなたが求めている事にお応えできないと思う」
せっかく来たのに診察お断りモードで一気にダメージを受けた。
「そうなんですね。私の症状はリウマチの専門の先生の方が良いんですか？」
「そうですね。私は長年リウマチ科に携わっている看護師なんです。ひょっとしてネットで調べられたかもしれませんが、今お話しを聞いて線維筋痛症の可能性が高いと思います。ただ線維筋痛症の専門の医師は少なく、ここの病院にはいないです。この辺りだと隣の県に良い先生がいますが‥」
隣の県？？遠い！
そんなに先生はいないものなのか？？かなりビックリしたけどこの看護師さんから昨夜ネットで見た線維筋痛症の名前が出た事が何故だか嬉しかった。
看護師さんは「でも、まず一度今通っている整形外科の先生へ線維筋痛症じゃないかと相談された方が良いです。それでその先生が線維筋痛症に詳しく何か対処してくれるかもしれないし、専門外なら紹介状を書いてもらえると思います。
今は医学の勉強をする教科書に線維筋痛症は当たり前のように載っているのでよっぽどのおじいちゃん先生じゃなければ知っているはずです。もし先生が知らない！とか怒るような対応をするようならまたこちらに相談して下さい。」と親身にアドバイスをしてくれた。
結果、診察を取り消して帰る事にしたが、看護師さんの対応によりヒントや収穫を得たような感じがした。
昨晩は一方的に医療に素人の私がネットで調べて線維筋痛症じゃないかと憶測をしたが、長年医療に携わっている立場から線維筋痛症の可能性が高いと言われ漠然では無く病名が絞れた感じがして安心感が沸いた。
看護師さんの後押しもあり、通っている整形外科は夕方の診察時間もあるからその日のうちに線維筋痛症じゃないか相談してみようと思った。