【見られない】についてです。

 

昨年は自分でも非常に不安定なのが分かっていました。

娘も小学校中学年になり自分の時間が増えました。

それにより考える時間も増えました。

 

なにかを始めてみたくても、その日1日の体調が当日でもいつ崩れるか分からない。

なにかしたら、必ず揺り戻しが来る。

なにかをするなら、必ずリカバータイムを入れなくてはいけない。

簡単には計画が立てられない。

なにをするにも不安がつき纏う。

 

はいはい、どうせ難病ニートですよ

働いているのがそんなにえらいですか?!(えらいです)

 

今の自分を受け入れているようで、やはりどこかで受け入れられていない自分がいて

身の回りの全てを拒絶していしまいたくなる衝動。

なぜ生きていかなければいけないのか、いろんな事を諦めて周りから心配しかされない生産性のない私はいつか死ぬことをゴールとして今を消化している意味みたいな事を

眠りに落ちる間際にGeminiに相談していたりして(眠剤飲んで寝ているのでそうした記憶があまりなく、朝起きてスマホを見て昨日の自分を心配するw)

 

 

そんな中で仲良しさん達のブログを拝読していて

ご家族がお空に旅立たれたり

災害に見舞われたり

ご病気と闘われたり

悲しい思いをされたり、大変な状況に何も出来ない私が傍観者として触れてしまう。

 

辛く悲しい気持ちに寄り添っていたはずなのに、数時間後にはお腹が空き、誰かと笑って話したりもしている。

そんな自分が耐えられなくて、ひどく薄情に思えて感情の持っていきようがなくなってしまうことが多々あり

親しい方のブログを見る事が怖くなりました。

人それぞれ違うからわからないけど、あの時の心持ちはコロナ禍で自殺者が増えたのと似ている感じではないかと思っています。

 

でもね、自分がすごく辛い時、怖い時、耐えられないかもと思える時でも、私ではない誰かは今を目一杯楽しんでいて

誰かにとっては人生最高の瞬間だったり、そんなこともないたただの普通の日常だったりする、

私がどんなに辛くても誰かは笑っていると想像したら、今どんなに嫌でも怖くても私にも日常が!とやり過ごす事が出来たりするんんだー

だからみんなには楽しく笑っていて欲しい。

みんなには私の負の感情に付き合わせてて本当に申し訳ないけど、私は今自分の心を守るために【見られない】状態をこのまま続けようと思っています。

 

ちなみに母親のブログなんて辛さがヤバいです😂

私の一番親しい人だから、母の大変な日常を

自分がなんの助けにもならない出来損ないだと分かっていて、ただ見ているだけの状態で読むことでメンタルだだ下がりっすわ😂

見たいけど見るのを辞めることによって得られるものがあるってSNSと一緒ですね!

ってブログもSNSだーw

 

 

さっちゃんのクリスマスプレゼント♡

4年間ずっとのお願いが報われ、サンタさんがどこからか道枝さんのちびぬいを調達してきてくれました!!

メンカラのピンクの毛糸のニット帽やリボン、パール(みっちーは世界で一番パールが似合う男子なのよ😏!!!咲耶談)を合わせたストラップは私からのお年玉🤗

さっちゃんのビスチェとおそろいです🫶

 

長いお付き合いの皆様はご存知でしょうが、余計な事を考えたくない時には狂ったようにかぎ針編みをすることが私の癒やしです。

みなさま、日々忙しく過ごされているというのに私の日々消化させるだけの毎日は本当にどうかと・・今日も生きててスミマセン😂

 

 

 

 

 

 

書けないし見られないなんて、自分でもなかなかな末期だと分かってはいるのですが・・・
 
とりあえず簡単に説明できる【書けない】
書きだすほどの日常などないのはもちろんなのですが、子供が大きくなってしまったのですよ😂
 
このブログを始めた15年以上前と環境があまりにも違う。
私のやっていることは、将来デジタルタトゥーとして子供を苦しめる可能性があると考える気持ちが強くなりました。
彼女のたくさんある将来の夢の一つを考えると日常や写真を安易にネットにアップすることは一利もありません。
AI技術も進み、画像検索や囲って検索など自分の甘さでなんでもすぐに特定されてしまう世の中です。
 
そして家庭だけでなく、小学校でもタブレットや端末を一人一台持たされる時代です。
この便利で魅力的なアイテムを使うにあたり、いくつかの決まり事を子供に徹底させている私がやぶる訳にはいかないのです。
 
 
それでもずっと見守っていて下さっていた皆様に急に何もお届けできなくなるのも私も淋しいので方法を探る。
するとこうなる↓
ありがとう、Gemini!
なんて気持ち悪いのでしょうwww

ただこれ今(23時07分)見返したらあまりにも気持ち悪すぎて
もう一度作り直してみました。
うん、多分まだこっちの方が彼女の面影がある…と思う。
午前のGeminiと夜のGeminiは何か違うの?
オーダー一緒のはずやでー🤣

彼女のお手本は大西流星くんなのでカメラを向けるたびに様々なポージングをしてくれます♡
 
顔が分からないように、背景で場所が特定出来ないように、着ているもので推測が出来ないように加工するのがなかなかに面倒で・・
お見せ出来る限界がこの辺ではないかと考えております。
 
ちなみにここはクリスマス前に行ったMM21界隈で、着ているものは以前インスタで話題になっていたダイソー200円毛糸で作れるビスチェ!で編んでみたものなのでまぁいいかと。
 
 
つづく
 
 

皆さん、お米買えていますか?


うちはずっとパルで買っていたのですが、ここ数か月はずっと抽選で今まで1度しか当たっていません。

お米にこだわりがある8歳児がいるので、スーパーでその時あった銘柄米を2キロ買って食べさせているのですが、お米変えたの?とすぐ気付いて文句が出る始末ネガティブ

今度書こうと思っているのですが、ちょっと出かけた先の道の駅よりもっとローカルな産直野菜店みたいなとこで
地元のローカルこしひかり3kg3000円が買えて
それがすっごく美味しかった爆笑

けど、そんなんも半月くらいで食べ終わりますよね…
パルの抽選も相変わらず当たらないし、スーパーのお米はタイミングで全然売ってなかったり、娘が食べない銘柄のお米だったり、あっても5kg5000円超えのばかりだったり…



まさかの出会い…


本当に明日食べるお米がない!!!
(かろうじて今夜の分はある)
の、状態で疲れ果てたいつかの大学病院の帰り道
乗り換え駅のとある商業施設の食品売場の野菜コーナーの奥にそれはひっそりとあったのです…
政府備蓄米ー!!
5kg 1980円(税抜)


ちょっとこれがどういうお米なのか分からないし
(何年のお米かは記載が見当たらなかった)
キャベツ1玉で腕が鬱血する私が、猛暑の中ここから5キロを抱えて家まで帰る…
無理しないで夫が帰宅する時にあったら買って来てもらうか…

様子を見る。
誰も見向きもしないし、手に取らない…

一度離れる。
他のものを買いながら考えてみる。

でも 味<値段
そして明日には我が家の米がなくなり多分明日は外に出る力もなければ、近所のスーパーにお米が売っているかも分からないし。
ちなみに周辺スーパーのどこでも備蓄米を目撃した事はなく…


朝から列んだりとか出来ない虚弱なので備蓄米には一生縁がないと思っていましたが、折角なので買ってみましたプンプン
私だって発病前までは娘をエルゴに入れて抱っこして歩いていたんだから!!
あの時の娘よりは軽い!!!

手に入れましたは
まごごろごはん

調べてみたら、まごごろごはんは古古古米のようなので2021年度産のお米のようです。
違っていたらごめんなさい。


それよりも気になるのはお味ですよね!

我が家はいつもいわゆる銘柄米を食べています。
中でもお米にうるさい8歳児は
・みずほの輝き
・雪若丸
というお米がお気に入りで、パルで買うのはいつもこの辺り。

傾向として硬めのしゃっきりした、けど甘みもあるあまり大粒過ぎないお米が好きなようです。


なので何も言わずにその日の夜、政府備蓄米を出してみました。
私も違いを知りたかったので、特別な事はせずいつも通り炊きました。





古古古米のにおい 


1回分だけ残っていた木更津のこしひかりと、古古古米に炊く前のお米自体の匂いは変わらず。





備蓄米の味(蝶々編) 


炊き上がりを一口食べて、個人的にはいつもの半額以下で買えるのであれば古古古米で全然いいです!!

硬めのご飯が好きなので食感は普段のお米と変わりません。
炊き上がりの匂いも気になりませんでした。

何も言われなければこれが古古古米だとは思わないレベル。

古古古米だと踏まえて味わってみると、甘みとコクが少し足りないかな?という感じでした。





家族の反応 


まず舌バカ夫は何も気付かなかったですw

問題は娘なのですが…
その日の晩ご飯は鯵に大葉をたっぷり挟んだ天ぷらにレモンを絞り塩で食べる咲耶さんの大好物で、
天ぷらムシャー!ご飯バクバクー!胡瓜とわかめの酢の物でお口サッパリ♡
ご飯ムシャー!あさりのお味噌汁で塩分補給!夏野菜天ぷらムシャー!!
以下エンドレスよだれ

ご飯おかわりしていました♡


おかずの勢いに負けた感がありますが、
翌日以降も
「はぁーニコニコやっぱお家の白米美味しいわぁー🧡」
と、普通に食べているので
自称美食家の娘は古古古米で全然OKなようです🤭




炊く時のポイント 


どうせ食べるならより美味しく食べたいので、
個人的に感じた甘みとコク不足は
みりんを足すことで解消出来るかと思います。

うちは1.5合炊いているのですが、小さじ1~大さじ1/2くらいでしょうか?
いつも適当に入れています。

硬めのご飯が好きなのでお水の量は目盛り通りですが、柔らかめが好きならお水を少し増やしても。

あと浸水はしっかりさせています!




またあったら買いたいなぁ!
でもあのとき以来、どこでも備蓄米見ていない🤔
銘柄米含め、お米売場ガラガラだもんなぁ。

今のお米なくなる前にまた買えたらいいのだけれど🥲

拡大胸腺摘出術から4年(と、1か月半余り)が経ちました。
・呼吸器外科オーダー、術後検診で胸部CT【年1】
・頭頸科で甲状腺エコー&診察【半年1】
・呼吸器外科、CT結果説明&診察
・脳神経内科オーダー、骨密度検査【年1】



6月の大学病院メニュー


・脳神経内科、定期検診【2か月1】
 骨密度検査結果説明
・文書受付にて臨床個人調査票依頼【年1】
(特定医療費指定難病受給者証の更新の為、主治医に依頼)


7月の大学病院メニュー


・乳腺外科オーダー、マンモグラフィ【年1】
・乳腺外科オーダー、乳腺エコー【半年1】
・臨床個人調査票の受取り
・乳腺外科でマンモとエコーの結果説明&診察
・脳神経内科オーダー、呼吸機能スクリーニング【4年ぶり?】
・脳神経内科オーダー、採血(半年1くらい?)


すでに来年5月の予定も入ってますからねw
生きて行くのって大変🥲




さて術後4年検診ですが、異常等ありません。
呼吸器内科から引き継いでもらった肺の影も変わらず。

私は呼吸器外科のドクター達が大好きなのですが、今回また新しい方で
病院「どうですかー?」
「変わらずいつも通り悪いでーす🙂」

というような、具合が良くなる事がない身としては極端に悪くなってない分、あまり報告する事もないのですが
(以前は1から説明しようと頑張っていたけど、発病6年目にもなると日動差もあるし、何をどこから説明すればいいのか分からんくなる)


このドクターがステキだったのは帰り際、
「毎日辛くて苦しいだろうけど、せっかく来てくれたんだから1つ良いお話を持って帰って!
術後の胸腺は全く問題ありません🤗
とてもキレイ!良かったね!!」

「先生ー!大好きですラブ
初見w



・甲状腺の影、変わらず→定期フォロー
・骨密度、変わらず
理想の数値からは外れますが、許容範囲内には収まっているので骨粗鬆症対策は現状通り
ステロイド量に変化がないままどれくらい経ったかな…?

なので薬は前回までとまた変わらず。



病院の帰り道、平目のあらが出ていたので骨せんべいに🐟
カルシウム!カルシウム!!


他の部分は出汁を取って、台湾で食べるようなお粥(雑炊)に。
コラーゲン!コラーゲン!!

身はほぐして、別途お好みで添えられるように。


この日は夫が送別会で夕飯要らなかったので、お菜数もつまみも気にせず
雑炊(コラーゲン♡娘)と骨せんべい(カルシウム求む私)の欲望ご飯だったのですが、
お互い魚はあらが1番美味しいと思っていて、身はあまり好きではないんですよね…


「身はパパにとっておいてあげよっと!
パパ好きだから帰ったらパクパクーって食べるんじゃない?」

って、咲耶さん多分これ喜ぶのパパじゃなくて水玉(ネコ)かなにっこり






はじめに 念のためお伝えすると 熱中症風邪なんて病名はありません!



今年も熱中症


なのですが…外気温が体温を超える頃になると娘が必ずなる症状で

夕方から 明け方 ぐらいまで 高熱が続く。

けれど 涼しい部屋で 水分をたくさん取り 内側から体を冷やし よく寝ることで 朝には下がる。

そして登校し、帽子もかぶらず 元気に 外遊びをし 

面倒くさがって 水筒も 飲まず 

帰宅する頃には また 真っ赤な顔で 

体温が39度近くになっている事も…

頭痛や吐き気を伴う症状も出るため 完全な 熱中症ですネガティブ



これは涼しい部屋で休んだり、 きちんと水分補給したり 暑さ対策をすれば 防ぐことができるものですが

なかなか 野生的な 8歳児には 難しいことなのかもしれませんぼけー





更に風邪をひく


そして弱った体に 弱い風邪菌がちょこっと入って 風邪症状を引き起こす。


でも軽い 熱中症を起こしている状態のケアをしているので、その延長。

必要なら薬を飲ませ 安静にすることで大抵 一晩 ニ晩で 治ります。






恒例!そして私が寝込む


そんな娘の看病をずっとしている私。

基礎疾患持ちで免疫抑制剤を飲み、自己診断で80代レベルの虚弱体質の私は 

人様に迷惑をかけないために すごくすごく気をつけて生活をしているつもりですが、 娘が一晩で治したこの弱い風邪菌にもすぐ蝕まれ、結局2週間寝込みました笑い泣き


最初の1週間、記憶ありませんꉂꉂ🤣𐤔𐤔






そんな私の為に作ってくれたものとは


皆さん覚えていますか ?

私が帯状疱疹になった時!

小野小町のように 米 1粒が縦に入らないほど 痛くて 口が開かなかった時 !

夫に晩御飯を何か買ってきてくれとお願いし買ってきてくれたもの…


それは当時いたる所に出店していたテリー伊藤の唐揚げの天才というお店の大きな唐揚げ真顔


長いお付き合いの読者様はご存知でしょうが 基本 鶏肉が食べられません、私。



そんな私に 鶏の唐揚げ

帯状疱疹 だって言ってるのに鶏の唐揚げ 

咀嚼ができないって言ってるのに鶏の唐揚げ 



夫はそういう人なんです真顔




当時 3歳か4歳だった娘も今8歳になりました。 

この時のことを 娘なりに何か覚えているのか 

私のために夫と一緒に卵焼きを一生懸命作ってくれましたニコニコ

卵焼きは唐揚げ事件の時に 夫が娘用に買ったセット?についていて、

その日の夕飯で私が食べられたのは小さく切った卵焼きだけでした…

多分それが娘の中に残っていて 

「お母さんは具合が悪くても卵焼きは食べられるプンプン!」という 優しい気持ちで作ってくれたものと推察されます。


そして 手作りお菓子パフェ



この手作りお菓子がねるねるねるねを ベースにしているみたいで本当に気持ち悪くってつらかったけどお気持ちだと思って頑張って食べました…


最近インスタント食品や 冷凍食品など 添加物の味にすごく敏感で最終的に 素材に 塩味をつけるのが一番美味しいと思えるので この手作りおやつはすごくつらかった



でも具合がいい時に西南北どん兵衛食べ比べとかもしたー照れ

私も娘もそんなにインスタント得意じゃないので、夫がいると最初の美味しいと感じる分だけ食べて押し付けられるから有り難い🤭







これまで〜これからの体調留意点


床上げをして10日以上は経ちますが 弱っちい体に この暑さは 例年以上に堪え、 極力 外出を控えています。

風邪明けからは 特に体を起こすことで片頭痛や吐き気が強く出て

持病の症状の悪化により、早い時は午後から胸を押しつぶされるような息苦しさと首を締め付けられているような 圧迫感

更にもっと疲れてくると上手く呼吸ができなくなるのでは?!という 恐怖が出てくるほど体調が…悲しい


なので 週に1~2回ほど大切な用事を 入れて それ以外は リカバー日として 極力家でゆっくり過ごすようにしています。


そして7月は朝から夕方まて大学病院や、呼吸機能検査やマンモなど乳腺系検査もあるし、

特定医療費(指定難病)受給者証の更新をしに行ったり、学校関連の用事も多々あるし…

外出時に倒れないようにしっかり休まねばっ!!



皆様も暑さお気をつけ下さいませ🫶

6月の写真で振り返る咲耶のつれづれはまとめて又🙇