ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!


このブログでは、

◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする

ために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!

また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、

『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』

とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。




たくさんあそんで生きてほしい✨




物置になりつつある2階のお部屋を掃除していたら、マコが保育園・小学校時代のアルバムがでてきました。


思わず開いてしまったが最後、かなり見入ってしまい掃除は中断!😆
当時のマコの表情をみていたらいろんな感情が湧いてきました。




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本当にたくさんの人たちの愛を受けて育っているんだなぁ。有り難い❤️✨



そして、特別支援学校に入学した後の写真をみて心がギュッとなりました。

なぜなら、亡くなったお友だち数名が写真の中にいたから。


「みんな元気でやってるかな…🌈」


写真の中で元気にしているお友だちも、また、ご家族含めたくさんの大人たちに愛を受けて人生を全うしたんですよね。


何人もお空に見送ってきたけれど、その都度思うことがあります。




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たくさん遊ぼう!
マコも、わたしも、みーんな!!
人生を楽しく遊ぼう!!



今朝、マコが寝てる時に私とパパでマコのほっぺたに顔をくっつけて「あーかわいい❤️幸せ❤️」と、親バカタイムを満喫していた際にも、こんな会話をしました。




マコとどんな経験をしようか。
いっぱい遊ぼうね!

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うん、たくさん遊んで生きよう✨




パパはフロリダのディズニーワールドにマコを連れて行ってあげたいと言っております。

パパのやる気スイッチがオンになったのは、マコが「ソアリン乗りたい」とずっと言い続けるから。


日本のディズニーは、障害者割引が始まったころから座位が保てない方はほとんどのアトラクションに乗れないルールになってしまい、マコも例に漏れず…



しかーし、アメリカのディズニーならいけるんじゃないか案があり、パパのスイッチがオンに!



ディズニーワールド(フロリダ 2018)

マコさん時差ボケで全く飲食してくれず日に日に衰弱して、帰国してすぐに緊急入院した思い出。



2018年にじぃじに連れて行ってもらった際は、時差ボケで体調不良になりホテルから出られず全くディズニーワールドを満喫できずに帰国した経験があり。



じぃじはマコと2人ホテルにこもり、長女と私だけ満喫したのですが、その際にいちいちキャストさんに車椅子ユーザーの娘も乗れるか確認して回ったのですが、ほとんどいけそう!



「ここならマコちゃんでもたくさんアトラクション乗れるね!!」と長女とリベンジ旅行を掲げたのです。



そんなこんなで5年の月日が経ち、マコの筋力低下も穏やかに、でも確実に進行して、いよいよ座位がとれなくなった今、パパのやる気スイッチがオンした訳です。


ということで、お金貯めようね💴✨


マコはじじばば、周りの素敵な大人たちのおかげで本当にいろんな経験をしてきたと思います。



​はじめての海。(宮古島)





バイスキー⛄️

めちゃくちゃ怖がって、経験後も、もう一度やりたい素振りは見せなかったが、これもまたいい経験✨

好きか嫌いか、

やってみてはじめて分かるのだから!





浅草デート with じぃじ❤️

毎月、ジィサービスの日があり、

じぃじがマコを連れ出してくれます✨

先ほどLINEに届いた写真がこちら↑💁‍♀️


学校行事、デイサービスの遠足、NPO法人などが主催するイベントなどなど、親の手を離れたところでマコがいろんな経験をしていることが有り難い❤️✨



でね、



我が子だけでなく、世界中の子どもたちみーんながいろんな経験をするチャンスに溢れている世の中になったらいいなと思ったのです。



ただ、



壮大なビジョンに対して、私はあまりにも微力すぎる。

さて、「私にできることは何かな…」と思った瞬間、脳裏に浮かんだのがこちらの『ふるさと納税』。

以下、渋谷区ふるさと納税特設サイトから引用。



\ふるさと納税型クラウドファンディング/


#こどもの体験格差をなくそう 思い出が作れない全国のこどもたちに体験を届けたい!

  • 2023年11月01日~2023年12月31日



まずは、できることから。


ふるさと納税先が未決定、検討中の方はぜひサイトにて詳細をご覧ください。


返礼品も迷ってしまうソーシャルグッドなラインナップ✨

(私は子どもたちが喜びそうなパンにしました🫶)



子どもたちが遊びに夢中になるために、まずは大人たちが本気で遊ばないとね!


娘たちがワクワクしてる私の姿をみて、率先してワクワクを探すようになったらいいな。

2024年の私の人生目標、決まり✨



とにかく経験!体験!😆🫶