ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ために、私自身がやっていること・希望ある情報・気づきを書いていきます。
また、世間では"障害児"と呼ばれる娘マコの何気ない日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださるが感じてくれたら最高です❤️
先日ドキュメンタリー映画『NO LIMIT, YOUR LIFE』を観てきました。
若くして全身の筋肉が徐々に動かせなくなる進行性の難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された武藤将胤さんが『WITH ALS』プロジェクトを立ち上げて病気の啓発をし、最新テクノロジーをもって進行により失われていく症状を攻略していく様子はめちゃくちゃ希望です✨
https://www.masatane.toeiad.co.jp/
※丸の内での上映延長決定！7/27（木）まで
上映後、出口で毛利監督が『監督』のネームカードを持って観客のお出迎えをされてビックリ‼️
たまたま居合わせたお友だちは、「すごく元気をもらえる！」とのことで、この作品を観るのがなんと5回目👀✨
ドキュメンタリー映画なので、生々しい人間模様が映し出されているのですが、
『武藤さんは身体機能が失われていくことに対して、どう感じているのか』
どうしてもこの視点で見ている私がいました。
娘のマコは武藤さんとは別の疾患ですが、できていたことができなくなる、という点は似ています。
マコはアレコレ言語で話すタイプではないので、身体機能低下についてどう思っているか分からない。武藤さんが映画の中で伝えてくれた苦悩や感情は、もしかするとマコも抱くことなのかもしれない。
3年前に胃ろうを造設しましたが、気管切開などの医療的ケアも近い将来経験実施するかもしれない現実を前に、武藤さんの葛藤と決断、挑戦は本当に勇気づけられました。
あまり話すとネタバレになるけれど続けますね（笑）
『気管切開🟰声を失う』ではないことは最近理解していて、映画「こんな夜更けにバナナかよ」の大泉洋さん演じる主人公も気管切開後に空気圧の調整をするなど工夫をして再び話すことを獲得していました。
完全に唾液の垂れ込みを防ぐために咽頭分離をしてしまうと声を出す作業は難しいとのこと。
嚥下機能がまだ保てているマコですが、今後機能低下することを考えると本人が苦しい思いをする前に対処したいところです。
武藤さんは自身の声を事前に残し、咽頭分離後も読み上げ機能でご自身の声を活用している。
これを見て、「マコの声も残したい…！！」と思ったのだけど、読み上げるソフトに声の素材を蓄積させるために決められた文章を読み上げる必要があるらしく、映画の中で武藤さんが読み上げていた定型文がこちら☟
「1人分360ドルです」
…無理だ、こんな高度な文章、無理だ🤣
そもそもマコの語彙力だとせいぜい、
じぃじ、ミッキー、ディズニー、まま、おかーしゃん、ちゅーた、おかえりー、などなど数えられる程度（笑）
最近、私の姉とタイ料理を食べに行った際、「ガパオ」って言ってたけどw
今言えるマコ語録を録音しておくか（笑）
武藤さんはその他、脳波でコミュニケーションをとれるようにする研究など実践に向けて動いていらして、本当にありがたい✨
きっと、武藤さんやオリィさんなど、テクノロジーを大いに活用している方々と出会ってなかったら、今頃私マコの医療的ケアが増える現状にドヨーンとネガティブになっていただろうな。
あきらめない先に未来がある。
思いついたことは現実にできる。
生ききる。
私はこの映画からこんなメッセージを受け取りました❤️
ちなみに一番好きなシーンは、武藤さんの妻ゆうこさんが日頃の寝不足に加えて夜遅く帰宅した武藤さんのお風呂介助を「今何時だと思ってんの？！💢」とキレながらしてるところ。
これ、マジでリアルだなぁとぐっと親近感がわいた。
介助する側も愛だけじゃやってらんないのよ。
睡眠と自分の人生を生きることもセットで必要。
ご懐妊のニュースを見て、ますますゆうこさんにはご自愛してほしいな❤️と思いました。
丸の内での状況が7/27（木）まで延長になったとのこと！ぜひ足を運んで観てください！
▼マコのドキュメンタリー映画はこちら
『えがおのローソク』
※YouTubeで限定公開してます。