ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ために、私自身がやっていること・希望ある情報・気づきを書いていきます。
また、世間では"障害児"と呼ばれる娘マコの何気ない日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださるが感じてくれたら最高です❤️
2022年4月にスタートしたオンラインサロン。
重度の障害がある子どもの親対象
目的は、
・自分の人生を生きる
・happyな子離れをする
月1のオンライントーク、
ほぼ毎日活発にやりとりしているLINEグループ、
そして、
気になる事業所や企業を訪問するスタディツアー。
スタートしてまだ1年経たないのに、濃い😆
仲間たちがそれぞれ仲良くなって、各々行動しているのがいい❤️
昨年は、ずっと気になっていたシェア金沢に弾丸で見学に行った仲間たち！(私は予定ありで行けず)
そして、今年に入って、重度の障害があるお子さんがいる親御さんが建てたグループホーム(川崎)の見学に希望者で行きました。
繋いでくださった伊藤ゆう都議会議員(真ん中)と施設代表の佐々木さん(左)
立て続けに、1月の寒波の最中に行ってきたのは…
大阪！！
行きも帰りも新幹線の多目的室。
ゴロンできて、声も出せて、
快適❤️
当日予約だったけど、
空いててよかった😂
今回見学でお世話になった
ノーサイド代表中西さん。
直々に送迎をしてくださった🥹
大人6名、子ども4名(バギーや電動車椅子)、計10名が快適に泊まれた宿も、ノーサイドさんの施設の一つ。
完全バリアフリーで、
マコも電動車椅子で
室内をあちこち移動。
でね、中西さんだけでなくスタッフさんも遊びに来てくれてご挨拶したのだけど、なんと子どもをお風呂に入れてくれた！！
ごくごく自然な流れで、
お風呂入るか？！
って近所のお兄ちゃんのような感じ。
お風呂入れてもらっちゃった❤️
マコも、女性スタッフさんが気をつけるポイントを聞いてくださり、そのまま丸投げ（笑）
というのも、スタッフさんは生活介護などの事業所でお風呂介助を毎日しているので経験値が高いのですね。
おかげで、親たちは楽させてもらいました❤️
当然、話は止まらず深夜まで宴は続きました😆
翌日はアトリエの見学。
生活介護で
野菜とアートチームがあり
本人が選んだチームで仕事をします。
ノーサイドのビルに移動。
1階は生活介護
野菜チームの仕事場。
『18歳過ぎたら仕事するでしょ！』
重度の障害があるから…
は全く言い訳にならない😆
2階の生活介護では、
アクティビティでボッチャやってた！
私たちの子どもも急遽参加。
東vs西の大会で、
私たち関東チーム勝っちゃった😆
3階は、児童発達支援&放課後等デイサービス。
小さい子たちが大好きなマコ大喜び❤️
マコが高校卒業した後は、
小さい子たちも一緒に過ごせる環境だといいな、とイメージしてる。
ここでも、マコのオムツ替えをしようとしたら、
誰か抱っこしたい人？！
と全体に呼びかけがあり、手を挙げてくれた女性スタッフさんがやってくれました😆
気をつけることは何ですか？
とマコを触る前に聞いてくれて、その後は丸投げ（笑）
マコの抱っこも、あらゆる対応も、ど素人の私ができてるんだから、他の人にできないわけがない。
専門職しかケアできないなど、馬鹿げてると思う。
だって、私専門職じゃなくても、親ってだけで医療的ケアも介護もやってるんだもの。
福祉の専門職の人材が足りないなら、
一般ピーポーができるような仕組みをつくればいいじゃないか。
だって、私も一般ピーポー。
ただ、我が子のケアに関して経験値が高いだけ。
だったら、他の人たちも経験値を増やせばいいだけじゃない？！
ノーサイドの中西さんは素人を人材育成で立派な即戦力にしちゃう。
マコが長く生きると想定して、
どんどん医療的ケアが増えて、今以上に周りのサポートを必要とするようになるだろう。
あの人じゃなきゃケアできない、といった縛りがあると、常に綱渡り状態で私も成仏できないわ…
誰かしら対応してくれる、といった広い関係性をこの世に残せたら、私成仏できると思う。
そのために、よりオープンな環境にマコ自身が身を置いて、より多くの方に愛着をもってもらう必要があると感じてます。
まだまだこの方法がベスト！という仕組みに至っていないけれど、
今回ノーサイドマインドに出逢えたのは、大きな収穫！！
ノーサイドが運営してる
『ひとつなぎカフェ』
左のバギー押してる子、店長さんの娘さん。
はじめましてなのに躊躇なく関わってくれるのって、やっぱり経験値高いからだよね。
居心地よすぎて、
昼間っからビールがすすむ❤️
最高に美味しい❤️
ちなみに、店長さんもマコを抱っこしてくれました。
だっこしてー
とマコが甘えるもんだから（笑）
店長さんは、
気をつけることありますか？
と障害がある子を抱っこしたことないのに、確認ポイントを聞いて、ササッと抱っこしてくれました❤️
マコが望む全人類にマコを抱っこしてほしい😆
ということで、
人材育成は、ノーサイド。←CMのキャッチコピーみたいw
中西さん、最後の日までお付き合いくださり、ありがとうございました😊
連日、遅寝、早起き、アクティブに動いたため、帰りの電車はゴロンしながらまったり❤️
ありがとう、多目的室。
大阪最後の夜、連泊組で感動と記憶が新鮮なうちに収録したラジオはこちら👇
※タイトルどーしよっか？となり、仲間の子どもに聞いたら「ノーサイド最高！は？」と返ってきたのでそのまま採用😆
大人のスタディツアーに付き合わされた感がある子どもたちですが、最高！と楽しんでいたことに、ノーサイド最高すぎると思いました。一体何回最高を使うのやらw
オンラインサロン『LIVE MY LIFE』は全国に仲間がいます。
まだ規模は小さいけれど、同じ志の仲間ができることは本当に心強く、いつしか、
重度の障害がある子が当たり前に親離れする文化
が日本に定着するように、声に出して、一歩一歩行動していきます。
サロン入りたい！仲間になりたい！という方は下記メールアドレスまでご連絡ください。
salonlivemylife@gmail.com
次回メンバー募集は3月を予定しています。
