ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。
※すでに終了しているイベントです。
新潟の南魚沼市で講演会に
呼んでいただきました！
主催の方に、
マコちゃんもぜひ一緒に！逢いたいです！
と言ってくださり、嬉しかったので一緒に連れていくことに。
でもね、ぶっちゃけ…
私単独行動の方が気軽😆
新幹線移動だと私の他に同行してもらわないと大変。
例えば、新幹線で私がお手洗いに行きたくなったら…
新幹線のトイレは狭いのでマコ連れでトイレに行けないので、マコを放置してトイレに行くことになる。
あと、マコのトイレ。
マコはオムツなので、オムツ替えのスペースが必要。
そして、便座に座って大をするので抱き抱えてボトムの着脱をする必要がある。
などなど、
大変すぎる。行きの新幹線でHP使い果たしてしまう。
だから、大変を分散するための同行者が必要。
ということで、
あーちゃん(私の姉)に同行者してもらいました😆
さてさて、
マコさん座位を長時間保つのが厳しくなってきたので、新幹線の移動は車椅子から降りて過ごしたい。
私が抱っこしてるのも大変なので、
ゴロンするスペースが欲しい。
という事で、初めて多目的ルームを予約してみることに！
結論から言っちゃうと…
予約面倒&大変だったーー！！！
◆多目的ルーム予約時の注意事項◆
・チケット販売は1ヶ月前から
・チケット販売機では買えない
(オペレーターと話すタイプのものもNG)
・みどりの窓口で買えるけど、めっちゃ時間かかると心得て行くべし
(私の場合1時間以上かかった)
・なぜ必要か、説明が求められる
・多目的ルームは1名まで、と言われたら「全介助が必要なので放置プレイ1人にできない」と伝える必要あり
・路線、電車の車種によっては事前予約ができない
上記の注意事項を踏まえて予約してくださいね。
障害者手帳を提示すると、本人&介助者1名まで半額割引あり。(路線により割引率違うかも)
ちなみに、上野→越後湯沢駅行きは多目的ルームは事前予約できず、多目的ルーム近くの席を予約していただき、当日、車掌さんに直談判する感じでした。
JR上越新幹線 とき313号
車椅子ごと入るスペースはなく、席から抱っこで連れてきて、
ゴロンしてオムツ替えする使い方でした。
BOS(匂わない袋)は必需品。
側湾が気になるお年頃なので、
ちょろっとでもゴロンして
ストレッチしたり
マッサージができると有り難い。
そして、帰路の多目的ルームがよかった！！
JR上越新幹線 とき410号
マコと私の部屋。
あーちゃんは近くの車両の席へ。
ベッドを広げるとこんな感じ。
持参した大判タオルを敷いて、ゴロン！
ベッドにすると室内に電動車椅子を置くスペースがないので、
隣の車両の車椅子スペースに駐車。
ゆったり個室でマッサージ❤️
マコはゴロンを長くしたがらないので、
マッサージ終わったら
抱っこで過ごしてました。
私も足を伸ばしてゆっくりできて、
快適だったなぁ❤️
今回は弾丸すぎて温泉に入る時間がなかったので、せめて自宅で温泉気分♨️
ちなみに、
越後湯沢駅にあった温泉源。
車椅子の高さにちょうどよく、
マコも手をパシャパシャできました♨️
南魚沼市の新米、本当に美味しい❤️
早速おむすびでいただき、感動❤️
限定品というパワーワードにやられて
購入したお酒。
美味しい❤️
あー今度は日本酒に温泉に、もっと南魚沼を満喫しにいこーーー❤️
多目的ルームを使えば障害がある方だけじゃなく、介助者も少しはストレスフリーに旅行できるかも。
ただ、
予約が面倒&大変なのが残念🫤
みどりの窓口で待ち時間が気絶するほど長いのは、多分、電話確認とかアナログな方法でやってるからなのかなー。
いちいち担当スタッフさんが窓口から席を外してバックヤードに消えて、無人の窓口の前に立たされるのだけど、何が申し訳ないってスタッフの方々は丁寧かつ親切なので、
お待たせてしてしまい大変申し訳ございません！！
と都度陳謝されること😅
確かに次の予定があるといつ終わるか分からない案内は心配になるけど、
お待たせしなくてもいいオペレーションにできないものか…
何か改善できないか、提案してみよう！
追記:
投稿の後、お出かけ達者なパイセン方からアドバイスをいただき、JRの身体の不自由な方専用ダイヤルに連絡した後、みどりの窓口に出向くとスムーズに手配できるとのこと。(ダイヤルが繋がりにくいという意見もあったが)
理想はやっぱり、ネット完結！！